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domenica 18 ottobre 2015

ABRACADABRA... NON PROPRIO UNA MAGIA


Emoticon heart 
Forse un modo di esorcizzare le emozioni e i sentimenti propri di certe "figlie d'arte", che si ritrovano più consapevoli ma ugualmente segnate dalla malattia. Fu quella della loro madre, anche della nonna e della bisnonna, pure di qualche zia. Qualche volta avevano immaginato potesse toccare anche a loro, ma avevano scacciato quel pensiero, poi tornato oppure no, non avendo fatto in tempo perché la malattia si era presentata con largo anticipo rispetto alle volte precedenti.
Oggi ho partecipato ad un convegno sulla mutazione genetica BRCA1 e BRCA2, causa del carcinoma mammario e ovarico per ereditarietà.
"Di madre in figlia" era titolato l'incontro, e subito si è spiegato che non necessariamente per via materna si possa "accogliere" tale predisposizione, in quanto la mutazione avviene su due geni appartenenti entrambi sia alla femmina che al maschio. Chiara e in un certo modo affascinante è stata la spiegazione tutta di come avviene il processo genetico e come può dar luogo alla malattia attraverso pure passaggi intermedi, per cui l'esito di un test può essere negativo e informativo, ma pure negativo non informativo e richiedere altri tempi di ricerca.
Sono state poi illustrate le realtà sanitarie a tal proposito di alcune regioni, tra cui appare d'eccellenza quella dell'Emilia Romagna con l'esistenza dei centri Hub e Spoke che si occupano della donna a rischio diversificato e, quando è necessario, se ne fanno carico a tutti i livelli, compreso l'ambito psicoterapeutico.
Dall' esito positivo accertato... alle scelte da fare, decisioni da prendere. Mastectomia bilaterale preventiva... Annessiectomia...
Accompagnare senza influenzare, aiutare con serenità. Poiché si tratta di mettere in atto una scelta secondo il proprio carattere, vissuto e dinamiche familiari. Conta molto anche l'età della donna, in questi casi di mutazione genetica purtroppo colpita sempre più presto.
Un chirurgo senologo ha definito il problema, un iceberg di cui appare in superficie solo il picco, ma il resto che sarebbe la conoscenza completa sotto tutti gli aspetti, è ancora sommerso. La ricerca va avanti, le risposte a tante domande arrivano e si rinnovano, ma non basta.
Sensibilizzazione e prevenzione... consapevolezza senza ossessione.
Non tutti i casi di carcinoma mammario necessitano del test genetico, solo il 5% che presenta i presupposti. E' questa infatti la percentuale delle "donne mutate", sembra bassa, in realtà non lo è.
Stasera portavano la loro testimonianza alcune componenti di un'Associazione in essere, nata da un gruppo chiuso su FB... "aBRACdaBRA", fondato da Ornella Campanella, infermiera di Palermo. Attualmente sono 330 iscritte ma il numero tende a salire...
"Potevamo restare un gruppo... noi ce la suonavamo e cantavamo, ma così non si cambia il mondo, una realtà che vede privilegiate alcune e penalizzate altre, a seconda del luogo di appartenenza. Da nord a sud le donne devono avere garanzie... linee guida uguali ovunque e possibilità di scegliere senza rimetterci altro che non hanno già dato..."
Queste le parole conclusive di Ornella, presidente di aBRACAdaBRA. Realtà e non Fantasia.

2 commenti:

  1. Le linee guida sono fondamentali, per tutte le malattie, purtroppo però in Italia ci sono dei gran pasticci

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    1. ... come del resto per tutto.
      Pazienza. Speriamo cambi qualcosa.
      Un abbraccio.

      Mary

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