maggio

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lunedì 29 maggio 2017

APPUNTI DI VIAGGIO... conclusioni


Riflettevo sulla recente esperienza a Roma. Ogni anno si riconferma formativa in modo impagabile.Tocca tutti i punti della sfera oncologica, fornendo risposte adeguate a bisogni e quesiti.
E si va dai "farmaci innovativi", alla bella realtà delle "reti oncologiche" auspicabile in breve per tutte le regioni, ed ancora alla "mobile health", ovvero quando la tecnologia scende in campo a supporto del malato che tramite tablet gestisce in autonomia col medico un rapporto "one - to - one", quindi accessibilità e funzionalità di servizio tramite chat. E' il caso di Giovanni Coglitore di Mirandola che per il Suo progetto "My Usl" è stato premiato con il secondo cedro d'oro dell'anno.
Tante le criticità da affrontare durante e dopo la malattia. La "Tossicità finanziaria" che vede privare un malato di cancro della sicurezza economica oltre che della salute, la possibilità di stipulare polizze vita, a volte con difficoltà anche dopo il quinto anno di sopravvivenza, la necessità di superare lo stigma del cancro consentendo pure la guarigione sociale.
E si è parlato ampiamente di nutrizione durante i trattamenti e al termine degli stessi, come prevenzione per le recidive. Quanto anche in questo settore sia importante la giusta informazione sin dall'inizio della malattia, in presenza o meno di calo ponderale, perché si mantenga il più possibile il peso di sempre per poter affrontare il percorso terapeutico limitando gli effetti collaterali ed eventuali problemi. Infatti le esigenze di nutrizione non sono uguali per tutti i malati di tumore, e si dovrà tener conto di peso, altezza, calo ponderale per garantire una buona qualità di vita e un basso rischio di mortalità. Indispensabile la presenza di un nutrizionista nel percorso multidisciplinare, come nella rete oncologica Piemonte-Valle d'Aosta, modello ineccepibile di sanità ad alti livelli, per cui ha ricevuto il cedro d'oro Oscar Bertetto, che ne è il coordinatore.
E ancora esaustiva è stata la relazione sulla terapia del dolore anche dopo la malattia o in fase di cronicizzazione, dagli oppiacei all'attività fisica, all'agopuntura.
Affascinante poi il discorso riguardo la "Medicina Integrata", un tempo CAM. La validità di alcune erbe per cui, al pari dei farmaci, andrebbe richiesta una sperimentazione pre-clinica e maggiore conoscenza.
La Medicina globale-integrata-naturale cura la persona nella sua totalità, è medicina antroposofica con approcci fisico-energetici (mente-corpo), quindi via libera alla meditazione di tipo orientale che riduce l'ansia, abbassa la pressione arteriosa, cura la depressione. Interessante è la validità terapeutica attribuita anche alla "preghiera", l'affidarsi con fiducia che dimezza il fardello emotivo.
Curare l'animo in generale per mantenere alto l'umore e forte la mente, resta la base importante per ogni terapia. Perché anche in presenza di malattia si cerchi di vivere la normalità, come si evince dal video realizzato da "Progetto Giovani", un gruppo di ragazzi che ha cercato e trovato momenti di allegria in un Natale diverso per il luogo non certo per spirito e significato. A loro è meritatamente toccato l'ultimo cedro d'oro, e una lunga e commovente stand in ovation.

domenica 28 maggio 2017

QUANDO IL PENSIERO VOLA


Ed è una bella sensazione. Simile a quella ricca di gratitudine dopo aver fatto tanta strada, sentire stanchezza ma solo un po', fermarsi e ricordare i pensieri che furono prima di cominciare.
Sarà l'approssimarsi dei controlli o magari forse no, ora basta una parola, un accenno di melodia o solo un profumo perché io torni indietro e possa ricordare quando cominciai a crescere e prepararmi per l' "ultimo tratto di strada". Con l'augurio che durasse il più a lungo possibile per poter acquisirne completa consapevolezza.
Qualche giorno fa mi è stata regalata una frase che ha avuto l'effetto di un raggio di sole, prepotente che squarcia di colpo la nube più nera. Il cielo intorno resta grigio ma quel "punto di luce" comunque fa da riferimento. Importante.
Sai, io alla morte ci penso davvero raramente, però quando succede e cerco di immaginare come sarà, mi dico... non sono e non sarò la prima né l'ultima, da sempre si muore. Ce l'hanno fatta in tanti, ce la farò anch'io.
Questo mi è stato detto solo un paio di giorni fa, quel "farcela" sembra una contraddizione con la "fine", eppure non lo è, perché ci vuole un bel coraggio non tanto a morire ma quanto accettarne l'idea. Che fisicità non sia più, occhi non possano vedere, mani accarezzare. Che il Cuore sia fermo per sempre. Davvero ci vuole forza per andare oltre quello che pare sia solo possibile e naturale.
Eppure anche Chi non si è mai creduto all'altezza di tanto, riesce. Perché ha visto in un momento che mai avrebbe pensato, l'opportunità unica di capire tutto quanto. La Vita e la Morte insieme, l'unione naturale di due punti... l'inizio e la fine di un cerchio ideale. Per questo alcuna paura.
Così ascoltando una frase ho ricordato quando a metà percorso anch'io dissi più o meno la stessa cosa al medico.
Ho superato lo stupore e lo sbigottimento, la paura e l'angoscia. Ho capito finalmente la Vita, sto imparando a morire.

sabato 27 maggio 2017

LA CONQUISTA DELLA CONSAPEVOLEZZA


Oggi a casa sono tornata che ormai era quasi sera. Dopo aver fatto la spesa, è vero... ma non solo.
In questo periodo è un susseguirsi di eventi e congressi, e anche se gli argomenti sono quelli di sempre, a me piace partecipare per saperne di più.
Sono questi i giorni del 35° Congresso Nazionale dell'ANDOS, organizzato in modo inappuntabile e di grande interesse. Ci sono stata nel pomeriggio dopo una mattinata in ospedale, e per questo se dovessi dare un sottotitolo a ciò che sto scrivendo, sarebbe... dalla corsia ad oltre e molto di più.
Testimonianze toccanti, a tratti commoventi e molto simili tra loro, per cui venirne a conoscenza annulla anche la minima sensazione di solitudine, latente tra i pensieri sempre, pure a distanza di anni.
Mi piacerebbe rappresentare questo genere di eventi con un'immagine che evoca grande speranza. Un imponente cespuglio punteggiato di fiori rossi. Un'inesauribile voglia di vita, supportata dalla condivisione di esperienze. Alla fine insomma, Arte del Comunicare, ove non sia solo inviare informazioni all'indirizzo di un'altra persona, ma creare negli Altri un'esperienza, coinvolgerli fin nelle viscere. E se emozioni e sentimenti derivano dai Nostri pensieri, penseremo rispetto alle esperienze che avremo vissuto. Insieme. Tra le individualità e pure tra le associazioni che scelgono di collaborare mettendo a disposizione competenze, peculiarità e tanto lavoro.
Saranno così affrontati temi come la prevenzione, i vari trattamenti terapeutici, le difficoltà psicologiche e le strategie. La mutazione genetica, un tempo una sorta di "spada di Damocle" da cui non c'era possibilità di scampo ed oggi invece qualcosa da affrontare con scrupolo sia pur serenamente grazie alla conquista di una nuova consapevolezza. Si tratta di cambiare ottica, e fare di questa una vera e propria "mission".

giovedì 25 maggio 2017

PRIVARSI DI UN DONO


Non posso non pensarci. A quel dolore profondo, straziante misto a rassegnazione che oggi ho letto negli occhi di Chi così replicava... questo biglietto non è per me, parla di felicità ed io non la conosco.
In realtà aveva dimenticato quella provata un tempo, quando il Suo percorso era lineare, non in solitudine di intenti ed emozioni. Tutto andava in direzione della serena normalità.
Eri felice allora?... le ho chiesto...
Ero serena perché stavo bene con quello che vivevo, mi sentivo al sicuro e in armonia, poi... tutto mi è crollato addosso. Troppi guai, e... una grande delusione...
Ometto di raccontare il resto per la delicatezza della vicenda e rispetto delle persone coinvolte. Dopo tutto non è il fatto in sé che deve interessare, ma la riflessione che ne deriva.
Nutriamo troppo aspettative nella parola, felicità. Anche solo pronunciandola. Abbiamo bisogno sempre di concretezza, toccare con mano, sentirci gratificati, e poi anche con i riscontri, questi non sono mai abbastanza.
La Felicità non è un traguardo, bensì una strada lastricata a larghe pietre ma sconnesse. Ecco, ci si può considerare se non felici almeno sereni, quando ad ampi passi non si finisce con punta o tacco là dove una pietra si unisce a quella vicina.
Un percorso difficile, si e no... che richiede attenzione, tutto sommato neanche tanta... ma che alla fine comporta la consapevolezza di avercela fatta ad arrivare fino alla fine. Perdonando prima sé e poi l'Altro, in completa serenità e pace interiore. Finalmente liberi da ogni fardello sul Cuore.

IN PRIMO PIANO


In primo piano l'Uomo, nella Sua essenza... questo intendo, ed è ciò che si trova o meglio si riscontra nelle realtà più semplici, a contatto con la natura e non solo, dove anche le orme della storia più antica sono rimaste quasi intatte per un "senso di rispetto" non violato dal Tempo che va troppo in fretta.
Stamani per il "Nostro Mercoledì" siamo stati a Muro Lucano, località del potentino, suggestiva, silenziosa... a misura d'uomo. Per una strada che pareva "piantonata" da una lunga fila di alberi, e sotto un cielo azzurro dalla parvenza di un cuneo scortato da nuvole che non portano peso, siamo arrivati in un altro luogo da sogno, dove la mente si distrae con efficacia alla vista di larghi spazi fioriti. Ginestre e fiori di campo in esplosione propria di questo periodo.
Case nella disposizione solita di tale territorio, arroccate che paiono guardarsi dall'alto in basso e viceversa. Dal belvedere... tutto concentrato in poco spazio, un piccolo parco giochi, un campetto di calcio, qualche panchina. L'ora di pranzo ci vede seduti lì, a gustare il panino del giorno, respirare profumi dimenticati, ascoltare il cinguettio di due uccelli, domanda e risposta in armonia. Quasi temevamo di disturbare.
Mezz'ora di pausa, e poi... in salita. Verso il castello sull'altura, nella piana dov'è la Cattedrale in fase di ristrutturazione e la statua in bronzo di San Gerardo Maiella con due angeli ai piedi. Più in là una vecchia chiesa cimiteriale dedicata a San Giuseppe, dove un tempo venivano "scaricati" i corpi dei poveri che non potevano permettersi una bara. Poi uno strapiombo, una gola profonda, rocciosa e fitta di arbusti. Un brivido mi ha percorso, lo sguardo al Cielo mi ha riconciliato con quel passato storico difficile da comprendere fino in fondo.
Un temporale improvviso ci ha costretto a scendere in fretta, salire in macchina per rientrare. Ci accompagnavano gli ennesimi rintocchi di campane, mentre si apriva il percorso di ritorno. Pochi rettilinei e molte curve, così come è sempre per le "mete importanti".

mercoledì 24 maggio 2017

APPUNTI DI VIAGGIO


I giorni a Roma per la XII Giornata Nazionale del Malato Oncologico sono stati assai proficui, sia per la conoscenza di nuove realtà medico-sanitarie ideali, modello di semplificazione e speranza per il futuro, sia per aver imparato molto, anche a districarci tra termini particolari che senza un'adeguata spiegazione avremmo interpretato in modo errato. E' il caso di "farmaci compassionevoli", espressione poco felice in quanto non riguarda alcun sentimento pietoso, bensì "compassionevole" è la traduzione dell'espressione inglese compassionate use che si riferisce ad un farmaco in fase di sperimentazione non ancora approvato dalle autorità sanitarie, quando viene impiegato al di fuori degli studi clinici per pazienti che, si ritiene, potrebbero trarne beneficio, ma che non hanno i requisiti necessari per accedere ad uno studio sperimentale.
Contrariamente a quanto si possa pensare, il farmaco per uso compassionevole non è riservato ai malati in fase terminale ma può essere utile in alcuni casi selezionati. Esiste infatti un regolamento molto complesso a tutela del malato che assume, al di fuori di una sperimentazione, un farmaco che non è giunto alla fine del percorso di studio, ma deve aver completato almeno le prime due fasi delle quattro di sperimentazione clinica. A proposito dei farmaci innovativi, come si è accennato, sarebbe opportuno responsabilizzare la stampa scientifica e non, riguardo un'informazione corretta, per non creare falsi allarmismi e illusorie speranze. Prima che un farmaco possa essere pronto per l'utenza, potrebbe trascorrere più tempo del previsto per il completamento della sperimentazione pre-clinica e la decisione del prezzo di mercato, stabilito dall'Agenzia italiana del farmaco.
Al termine dell'intervento del dott. Carlo Tomino c'è stata la prima assegnazione del Cedro d'oro a Michele Emiliano, presidente della Regione Puglia, per la realizzazione della Rete Oncologica Pugliese. La targa di riconoscimento è stata ritirata dal dottor Vito Antonio Del Vino che con Franco Diomede, Presidente dell'Associazione Italiana Stomizzati di Bari, ha dato vita al progetto apportando una vera rivoluzione nell'ambiente ospedaliero cittadino, cominciando dall'esenzione totale del ticket per le indagini diagnostiche. Vito Del Vino e Franco Diomede, due belle persone dai temperamenti opposti e dalle personalità complementari.
(continua...)

martedì 23 maggio 2017

MUOVERSI COI PENSIERI E VIVERE DI EMOZIONI


Appena di ritorno dal Congresso della FAVO, e mentre al solito cerco di fare una sintesi in condivisione, ecco che l'ultimo incontro del GAMA mi impone una pausa, ma non mi porta comunque tanto lontano dagli argomenti trattati in tale sede e da me ascoltati in questi ultimi giorni.
La Forza della Mente... avere consapevolezza dei propri pensieri, gestire le emozioni in un benefico e vitale dinamismo.
A Chi non è mai capitato di sentirsi bloccato in un momento di particolare fragilità, o anche nella quotidianità? Responsabili sono i pensieri, quelli che frenano e impediscono di muoversi perché è coinvolta la volontà di esserci, la consapevolezza della possibile soluzione.
Ad esempio... Vorrei non avere più ansia... Vorrei smettere di fumare.
Accade che il pensiero persiste e gira in tondo, e l'ansia resta e anzi si rafforza. Come pure è inutile ipotizzare di smetterla col vizio di fumare se il pensiero della sigaretta "insegue" in modo ossessivo.
Sono circoli viziosi che fanno la mente vittima di se stessa, non viva ed attiva quanto dovrebbe.
Ma per fortuna con altro tipo di pensieri è possibile muoversi in positivo, uscirne e sentirsi vivi.
Ad esempio... Vorrei trascorrere del tempo con mio figlio... Vorrei coltivare il mio interesse.
In entrambi i casi c'è il tentativo, lo sforzo a venir fuori dal pensiero che blocca, quindi a trovare tempo e modo, muoversi e sentirsi vivi. Progettare e far di tutto perché si realizzi un desiderio è "scendere dai treni mentali", cioè non farsi trainare da una successione di pensieri, sempre gli stessi, che portano ad un continua negatività del pensare e a restare fermi, anche se si ha l'illusione del contrario. Come stare seduti su una sedia a dondolo, muoversi solo in due sensi, e in realtà essere fissi nello stesso esiguo spazio.
L'unica possibile soluzione è avere rispetto dei pensieri e delle emozioni che ci appartengono, trattandoli gentilmente e in modo non giudicante. Vivendo, insomma... naturalmente.