settembre

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mercoledì 31 maggio 2017

ANCORA SUL SORRISO


Mi si perdoni se ci torno ancora, ma non posso farne a meno soprattutto quando appare sempre più evidente come l'unica via d'uscita, la sola strategia, il passepartout che apre ogni porta. Il sorriso.
Al termine di una giornata fatta di incombenze in casa e impegni fuori, al solito stasera mi sono posta alla scrivania per lasciare qualche pensiero su cui riflettere. E quando c'è tanto e troppo e tutto non si può, e per giunta difficile sarebbe fare una scelta, allora resto quasi senza parole, come stasera. Così per cavarmela ho pensato a qualcosa che avesse caratterizzato la giornata in modo incisivo, e di nuovo mi è apparso il sorriso. E pensare che un tempo mi fu sempre scarso, al massimo misurato, con parsimonia dispensato. Poi un dì "lei" arrivò e me lo lasciò in dono, il sorriso.
Non lo fece intenzionalmente, una distrazione segnò la sua fine, e per me invece un "nuovo inizio".
Un sorriso motivato dal trascorrere del tempo e dalle belle esperienze di vita. E' diventato un abito su misura, non fa mai alcun difetto. Lo indosso sempre, non me ne separo mai, e mi sta bene in qualsiasi occasione.
Giusto, va... qualche ritocco, e nuovo appare così, volta per volta.
Oggi, ad esempio me lo sono ritrovato bello e ampio come risposta ad un complimento, e poi ancora per tirare su il morale ad un'anziana Amica che si definisce "agitata" e a suo dire si sente incoraggiata dalle mie parole "sorridenti". Magari rasserenanti?... preciso io... No, ché sorridono proprio.
E così comprendo che davvero a volte se mancano le parole o hai paura di sbagliare, basta quello e sei a posto, l'Altro ti sarà grato perché si sentirà capito e confortato.
Anche quel paziente mai incontrato prima, guarda un po', dal mio volto sorridente ha visto che si poteva fidare. A parole c'ha scritto una domanda e poi ha letto una risposta. Alla fine mi ha congedato con un appuntamento... ricorda anzi scrivilo da qualche parte, devi venire a trovarmi.
E poi stasera con amici, tra un discorso serio e una facezia, sentivo il sorriso dentro. E mi ha fatto bene, è stato balsamo, medicamento perché ora per me è tempo di controlli e l'ansia, anche se come nuvola di passaggio, ugualmente a tratti non mi risparmia.
Quindi... via d'uscita quando ti perdi, strategia nei momenti difficili per prendere e dare coraggio, un modo non artefatto che ti rende ben accetto, mostra disponibilità e col tempo manifesta prova di affetto.

martedì 30 maggio 2017

I COSTI DELL' EVITAMENTO



Penultimo appuntamento col GAMA con la prosecuzione del tema, "i pensieri". Si fa anche il punto sui progressi e le eventuali criticità non superate durante l'anno, al fine di ripartire a settembre nel modo più giusto.
Ci viene proposta un'ideale scheda da completare"sui costi dell'evitamento".
L’evitamento è una strategia molto diffusa e a tutti sarà capitato di mettere in atto un comportamento evitante. Esso, infatti, non ha solo una connotazione negativa ma ha anche una sua funzionalità, permette di allontanarci da una situazione di pericolo o di minaccia reale.
Si parte dai pensieri che vorremmo evitare. Ognuno ha espresso la sua, ripercorrendo un ricordo, analizzando la diversità comportamentale in due epoche diverse, esprimendo timori o manifestando il desiderio di una progettualità un tempo poco considerata.
E' la volta poi delle emozioni. Paura di affrontare una situazione improvvisa ed inaspettata, vergogna per aver mostrato un lato debole del carattere, tristezza, disappunto per una contrarietà, disprezzo per qualcuno o qualcosa avverso ai propri valori.
Parallele alle emozioni si affiancano le sensazioni fisiche o addirittura fisiologiche. Battito accelerato, rossore e pallore, sudorazione, crampi, e per finire veri e propri malesseri e dolori non legati ad alcuna patologia.
Le emozioni prolungate nel tempo, elaborate danno vita ai sentimenti, e poiché si parla di "evitamento" quali di questi in genere si vorrebbe allontanare dal proprio animo? La rabbia, ad esempio... frutto di disappunto, disgusto, disprezzo. Oppure la malinconia, derivata da tristezza ripetuta cui non si è saputo reagire. E che dire del vittimismo? Anche questo è un sentimento provato da Chi non è riuscito mai ad andare oltre l'evento.
I sentimenti tutti appartengono esclusivamente all'uomo che ha la capacità, a differenza dell'animale, di elaborare le emozioni primarie perché in possesso della memoria.
Quindi grande scambio interattivo per questo quasi "congedo" che è stato pure "bilancio". Inoltre ha consentito una maggiore conoscenza di se stessi e non solo, anche di tutti i presenti fra loro. A settembre, con la ripresa dei lavori si ripartirà da qui, cercando di colmare lacune, se ci sono state, e soddisfare ancora bisogni non saziati.

lunedì 29 maggio 2017

APPUNTI DI VIAGGIO... conclusioni


Riflettevo sulla recente esperienza a Roma. Ogni anno si riconferma formativa in modo impagabile.Tocca tutti i punti della sfera oncologica, fornendo risposte adeguate a bisogni e quesiti.
E si va dai "farmaci innovativi", alla bella realtà delle "reti oncologiche" auspicabile in breve per tutte le regioni, ed ancora alla "mobile health", ovvero quando la tecnologia scende in campo a supporto del malato che tramite tablet gestisce in autonomia col medico un rapporto "one - to - one", quindi accessibilità e funzionalità di servizio tramite chat. E' il caso di Giovanni Coglitore di Mirandola che per il Suo progetto "My Usl" è stato premiato con il secondo cedro d'oro dell'anno.
Tante le criticità da affrontare durante e dopo la malattia. La "Tossicità finanziaria" che vede privare un malato di cancro della sicurezza economica oltre che della salute, la possibilità di stipulare polizze vita, a volte con difficoltà anche dopo il quinto anno di sopravvivenza, la necessità di superare lo stigma del cancro consentendo pure la guarigione sociale.
E si è parlato ampiamente di nutrizione durante i trattamenti e al termine degli stessi, come prevenzione per le recidive. Quanto anche in questo settore sia importante la giusta informazione sin dall'inizio della malattia, in presenza o meno di calo ponderale, perché si mantenga il più possibile il peso di sempre per poter affrontare il percorso terapeutico limitando gli effetti collaterali ed eventuali problemi. Infatti le esigenze di nutrizione non sono uguali per tutti i malati di tumore, e si dovrà tener conto di peso, altezza, calo ponderale per garantire una buona qualità di vita e un basso rischio di mortalità. Indispensabile la presenza di un nutrizionista nel percorso multidisciplinare, come nella rete oncologica Piemonte-Valle d'Aosta, modello ineccepibile di sanità ad alti livelli, per cui ha ricevuto il cedro d'oro Oscar Bertetto, che ne è il coordinatore.
E ancora esaustiva è stata la relazione sulla terapia del dolore anche dopo la malattia o in fase di cronicizzazione, dagli oppiacei all'attività fisica, all'agopuntura.
Affascinante poi il discorso riguardo la "Medicina Integrata", un tempo CAM. La validità di alcune erbe per cui, al pari dei farmaci, andrebbe richiesta una sperimentazione pre-clinica e maggiore conoscenza.
La Medicina globale-integrata-naturale cura la persona nella sua totalità, è medicina antroposofica con approcci fisico-energetici (mente-corpo), quindi via libera alla meditazione di tipo orientale che riduce l'ansia, abbassa la pressione arteriosa, cura la depressione. Interessante è la validità terapeutica attribuita anche alla "preghiera", l'affidarsi con fiducia che dimezza il fardello emotivo.
Curare l'animo in generale per mantenere alto l'umore e forte la mente, resta la base importante per ogni terapia. Perché anche in presenza di malattia si cerchi di vivere la normalità, come si evince dal video realizzato da "Progetto Giovani", un gruppo di ragazzi che ha cercato e trovato momenti di allegria in un Natale diverso per il luogo non certo per spirito e significato. A loro è meritatamente toccato l'ultimo cedro d'oro, e una lunga e commovente stand in ovation.

domenica 28 maggio 2017

QUANDO IL PENSIERO VOLA


Ed è una bella sensazione. Simile a quella ricca di gratitudine dopo aver fatto tanta strada, sentire stanchezza ma solo un po', fermarsi e ricordare i pensieri che furono prima di cominciare.
Sarà l'approssimarsi dei controlli o magari forse no, ora basta una parola, un accenno di melodia o solo un profumo perché io torni indietro e possa ricordare quando cominciai a crescere e prepararmi per l' "ultimo tratto di strada". Con l'augurio che durasse il più a lungo possibile per poter acquisirne completa consapevolezza.
Qualche giorno fa mi è stata regalata una frase che ha avuto l'effetto di un raggio di sole, prepotente che squarcia di colpo la nube più nera. Il cielo intorno resta grigio ma quel "punto di luce" comunque fa da riferimento. Importante.
Sai, io alla morte ci penso davvero raramente, però quando succede e cerco di immaginare come sarà, mi dico... non sono e non sarò la prima né l'ultima, da sempre si muore. Ce l'hanno fatta in tanti, ce la farò anch'io.
Questo mi è stato detto solo un paio di giorni fa, quel "farcela" sembra una contraddizione con la "fine", eppure non lo è, perché ci vuole un bel coraggio non tanto a morire ma quanto accettarne l'idea. Che fisicità non sia più, occhi non possano vedere, mani accarezzare. Che il Cuore sia fermo per sempre. Davvero ci vuole forza per andare oltre quello che pare sia solo possibile e naturale.
Eppure anche Chi non si è mai creduto all'altezza di tanto, riesce. Perché ha visto in un momento che mai avrebbe pensato, l'opportunità unica di capire tutto quanto. La Vita e la Morte insieme, l'unione naturale di due punti... l'inizio e la fine di un cerchio ideale. Per questo alcuna paura.
Così ascoltando una frase ho ricordato quando a metà percorso anch'io dissi più o meno la stessa cosa al medico.
Ho superato lo stupore e lo sbigottimento, la paura e l'angoscia. Ho capito finalmente la Vita, sto imparando a morire.

sabato 27 maggio 2017

LA CONQUISTA DELLA CONSAPEVOLEZZA


Oggi a casa sono tornata che ormai era quasi sera. Dopo aver fatto la spesa, è vero... ma non solo.
In questo periodo è un susseguirsi di eventi e congressi, e anche se gli argomenti sono quelli di sempre, a me piace partecipare per saperne di più.
Sono questi i giorni del 35° Congresso Nazionale dell'ANDOS, organizzato in modo inappuntabile e di grande interesse. Ci sono stata nel pomeriggio dopo una mattinata in ospedale, e per questo se dovessi dare un sottotitolo a ciò che sto scrivendo, sarebbe... dalla corsia ad oltre e molto di più.
Testimonianze toccanti, a tratti commoventi e molto simili tra loro, per cui venirne a conoscenza annulla anche la minima sensazione di solitudine, latente tra i pensieri sempre, pure a distanza di anni.
Mi piacerebbe rappresentare questo genere di eventi con un'immagine che evoca grande speranza. Un imponente cespuglio punteggiato di fiori rossi. Un'inesauribile voglia di vita, supportata dalla condivisione di esperienze. Alla fine insomma, Arte del Comunicare, ove non sia solo inviare informazioni all'indirizzo di un'altra persona, ma creare negli Altri un'esperienza, coinvolgerli fin nelle viscere. E se emozioni e sentimenti derivano dai Nostri pensieri, penseremo rispetto alle esperienze che avremo vissuto. Insieme. Tra le individualità e pure tra le associazioni che scelgono di collaborare mettendo a disposizione competenze, peculiarità e tanto lavoro.
Saranno così affrontati temi come la prevenzione, i vari trattamenti terapeutici, le difficoltà psicologiche e le strategie. La mutazione genetica, un tempo una sorta di "spada di Damocle" da cui non c'era possibilità di scampo ed oggi invece qualcosa da affrontare con scrupolo sia pur serenamente grazie alla conquista di una nuova consapevolezza. Si tratta di cambiare ottica, e fare di questa una vera e propria "mission".

giovedì 25 maggio 2017

PRIVARSI DI UN DONO


Non posso non pensarci. A quel dolore profondo, straziante misto a rassegnazione che oggi ho letto negli occhi di Chi così replicava... questo biglietto non è per me, parla di felicità ed io non la conosco.
In realtà aveva dimenticato quella provata un tempo, quando il Suo percorso era lineare, non in solitudine di intenti ed emozioni. Tutto andava in direzione della serena normalità.
Eri felice allora?... le ho chiesto...
Ero serena perché stavo bene con quello che vivevo, mi sentivo al sicuro e in armonia, poi... tutto mi è crollato addosso. Troppi guai, e... una grande delusione...
Ometto di raccontare il resto per la delicatezza della vicenda e rispetto delle persone coinvolte. Dopo tutto non è il fatto in sé che deve interessare, ma la riflessione che ne deriva.
Nutriamo troppo aspettative nella parola, felicità. Anche solo pronunciandola. Abbiamo bisogno sempre di concretezza, toccare con mano, sentirci gratificati, e poi anche con i riscontri, questi non sono mai abbastanza.
La Felicità non è un traguardo, bensì una strada lastricata a larghe pietre ma sconnesse. Ecco, ci si può considerare se non felici almeno sereni, quando ad ampi passi non si finisce con punta o tacco là dove una pietra si unisce a quella vicina.
Un percorso difficile, si e no... che richiede attenzione, tutto sommato neanche tanta... ma che alla fine comporta la consapevolezza di avercela fatta ad arrivare fino alla fine. Perdonando prima sé e poi l'Altro, in completa serenità e pace interiore. Finalmente liberi da ogni fardello sul Cuore.

IN PRIMO PIANO


In primo piano l'Uomo, nella Sua essenza... questo intendo, ed è ciò che si trova o meglio si riscontra nelle realtà più semplici, a contatto con la natura e non solo, dove anche le orme della storia più antica sono rimaste quasi intatte per un "senso di rispetto" non violato dal Tempo che va troppo in fretta.
Stamani per il "Nostro Mercoledì" siamo stati a Muro Lucano, località del potentino, suggestiva, silenziosa... a misura d'uomo. Per una strada che pareva "piantonata" da una lunga fila di alberi, e sotto un cielo azzurro dalla parvenza di un cuneo scortato da nuvole che non portano peso, siamo arrivati in un altro luogo da sogno, dove la mente si distrae con efficacia alla vista di larghi spazi fioriti. Ginestre e fiori di campo in esplosione propria di questo periodo.
Case nella disposizione solita di tale territorio, arroccate che paiono guardarsi dall'alto in basso e viceversa. Dal belvedere... tutto concentrato in poco spazio, un piccolo parco giochi, un campetto di calcio, qualche panchina. L'ora di pranzo ci vede seduti lì, a gustare il panino del giorno, respirare profumi dimenticati, ascoltare il cinguettio di due uccelli, domanda e risposta in armonia. Quasi temevamo di disturbare.
Mezz'ora di pausa, e poi... in salita. Verso il castello sull'altura, nella piana dov'è la Cattedrale in fase di ristrutturazione e la statua in bronzo di San Gerardo Maiella con due angeli ai piedi. Più in là una vecchia chiesa cimiteriale dedicata a San Giuseppe, dove un tempo venivano "scaricati" i corpi dei poveri che non potevano permettersi una bara. Poi uno strapiombo, una gola profonda, rocciosa e fitta di arbusti. Un brivido mi ha percorso, lo sguardo al Cielo mi ha riconciliato con quel passato storico difficile da comprendere fino in fondo.
Un temporale improvviso ci ha costretto a scendere in fretta, salire in macchina per rientrare. Ci accompagnavano gli ennesimi rintocchi di campane, mentre si apriva il percorso di ritorno. Pochi rettilinei e molte curve, così come è sempre per le "mete importanti".

mercoledì 24 maggio 2017

APPUNTI DI VIAGGIO


I giorni a Roma per la XII Giornata Nazionale del Malato Oncologico sono stati assai proficui, sia per la conoscenza di nuove realtà medico-sanitarie ideali, modello di semplificazione e speranza per il futuro, sia per aver imparato molto, anche a districarci tra termini particolari che senza un'adeguata spiegazione avremmo interpretato in modo errato. E' il caso di "farmaci compassionevoli", espressione poco felice in quanto non riguarda alcun sentimento pietoso, bensì "compassionevole" è la traduzione dell'espressione inglese compassionate use che si riferisce ad un farmaco in fase di sperimentazione non ancora approvato dalle autorità sanitarie, quando viene impiegato al di fuori degli studi clinici per pazienti che, si ritiene, potrebbero trarne beneficio, ma che non hanno i requisiti necessari per accedere ad uno studio sperimentale.
Contrariamente a quanto si possa pensare, il farmaco per uso compassionevole non è riservato ai malati in fase terminale ma può essere utile in alcuni casi selezionati. Esiste infatti un regolamento molto complesso a tutela del malato che assume, al di fuori di una sperimentazione, un farmaco che non è giunto alla fine del percorso di studio, ma deve aver completato almeno le prime due fasi delle quattro di sperimentazione clinica. A proposito dei farmaci innovativi, come si è accennato, sarebbe opportuno responsabilizzare la stampa scientifica e non, riguardo un'informazione corretta, per non creare falsi allarmismi e illusorie speranze. Prima che un farmaco possa essere pronto per l'utenza, potrebbe trascorrere più tempo del previsto per il completamento della sperimentazione pre-clinica e la decisione del prezzo di mercato, stabilito dall'Agenzia italiana del farmaco.
Al termine dell'intervento del dott. Carlo Tomino c'è stata la prima assegnazione del Cedro d'oro a Michele Emiliano, presidente della Regione Puglia, per la realizzazione della Rete Oncologica Pugliese. La targa di riconoscimento è stata ritirata dal dottor Vito Antonio Del Vino che con Franco Diomede, Presidente dell'Associazione Italiana Stomizzati di Bari, ha dato vita al progetto apportando una vera rivoluzione nell'ambiente ospedaliero cittadino, cominciando dall'esenzione totale del ticket per le indagini diagnostiche. Vito Del Vino e Franco Diomede, due belle persone dai temperamenti opposti e dalle personalità complementari.
(continua...)

martedì 23 maggio 2017

MUOVERSI COI PENSIERI E VIVERE DI EMOZIONI


Appena di ritorno dal Congresso della FAVO, e mentre al solito cerco di fare una sintesi in condivisione, ecco che l'ultimo incontro del GAMA mi impone una pausa, ma non mi porta comunque tanto lontano dagli argomenti trattati in tale sede e da me ascoltati in questi ultimi giorni.
La Forza della Mente... avere consapevolezza dei propri pensieri, gestire le emozioni in un benefico e vitale dinamismo.
A Chi non è mai capitato di sentirsi bloccato in un momento di particolare fragilità, o anche nella quotidianità? Responsabili sono i pensieri, quelli che frenano e impediscono di muoversi perché è coinvolta la volontà di esserci, la consapevolezza della possibile soluzione.
Ad esempio... Vorrei non avere più ansia... Vorrei smettere di fumare.
Accade che il pensiero persiste e gira in tondo, e l'ansia resta e anzi si rafforza. Come pure è inutile ipotizzare di smetterla col vizio di fumare se il pensiero della sigaretta "insegue" in modo ossessivo.
Sono circoli viziosi che fanno la mente vittima di se stessa, non viva ed attiva quanto dovrebbe.
Ma per fortuna con altro tipo di pensieri è possibile muoversi in positivo, uscirne e sentirsi vivi.
Ad esempio... Vorrei trascorrere del tempo con mio figlio... Vorrei coltivare il mio interesse.
In entrambi i casi c'è il tentativo, lo sforzo a venir fuori dal pensiero che blocca, quindi a trovare tempo e modo, muoversi e sentirsi vivi. Progettare e far di tutto perché si realizzi un desiderio è "scendere dai treni mentali", cioè non farsi trainare da una successione di pensieri, sempre gli stessi, che portano ad un continua negatività del pensare e a restare fermi, anche se si ha l'illusione del contrario. Come stare seduti su una sedia a dondolo, muoversi solo in due sensi, e in realtà essere fissi nello stesso esiguo spazio.
L'unica possibile soluzione è avere rispetto dei pensieri e delle emozioni che ci appartengono, trattandoli gentilmente e in modo non giudicante. Vivendo, insomma... naturalmente.

lunedì 22 maggio 2017

APPUNTI DI VIAGGIO



Continua la Sua relazione sui farmaci innovativi il dott. Carlo Tomino.
Si arriva alla fase 3 o "allargata" in cui si intende fornire prova di efficacia e tollerabilità del farmaco alle Autorità regolatorie, e informazioni sulle modalità di impiego ottimale del farmaco. Sono trial clinici controllati, randomizzati, in doppio cieco con confronto attivo. Trial clinici di grandi dimensioni, multicentrici, che coinvolgono da diverse centinaia a migliaia di pazienti.
L'ultima è la fase "post-marketing", ovvero la farmaco-vigilanza dopo la commercializzazione del farmaco attraverso la segnalazione di eventi avversi.
Dalla fase "pre-clinica" di un farmaco innovativo sono imprescindibili i principi etici, in quanto il fine cui tende, lo strumento che utilizza e le circostanze in cui avviene sono l'essere umano.
Per questo ha bisogno di regole accurate e universalmente riconosciute che costituiscono le garanzie di validità e valore scientifico, ma deve innanzitutto seguire precisi requisiti etici che sono inderogabili.
Il processo della sperimentazione clinica è lungo, costoso e complesso, e coinvolge diversi attori... pazienti, ricercatori, accademici e pubblici, industrie private.
A questo proposito la Dichiarazione di Helsinki afferma che "nella ricerca su soggetti umani, le considerazioni correlate con il benessere del soggetto umano devono avere la precedenza sugli interessi della scienza e della società. Pertanto il protocollo clinico e la documentazione collegata devono essere sottoposti ad una valutazione da parte di un comitato indipendente dalla sperimentazione, competente ed identificato come comitato etico indipendente.
Si stabiliscono così ruoli e responsabilità nelle figure del Promotore. dello Sperimentatore, e del Monitor.
Le responsabilità del primo saranno... pianificazione dello studio, gestione dello studio e della documentazione, qualità e conformità, prodotto in studio.
Lo Sperimentatore si occuperà di... qualifiche e accordi, adeguatezza delle risorse, assistenza medica dei soggetti, aderenza al protocollo, prodotto in studio e randomizzazione , consenso informato, documentazione e rapporti, rapporti sulla sicurezza. Conclusione anticipata dello studio, ed è proprio in questo ambito che si collocano i "farmaci compassionevoli", dal termine improprio che... come vedremo... nulla hanno a che fare con il sentimento della compassione.
(continua...)

APPUNTI DI VIAGGIO



E stamattina è iniziata la Nostra avventura. Per l'emozione ho davvero dormito poco la notte scorsa, e di buon mattino, dopo un'abbondante colazione ci siamo catapultati fuori. Un breve viaggio in metro, qualche foto di rito alla fontana di Trevi, e poi a via della Pilotta al Centro Congressi Trevi, pronti per incominciare.
La sala Loyola ad emiciclo al Nostro arrivo era ancora quasi vuota, tutto il tempo quindi di sistemarci ed allestire il desk che ci è stato assegnato. Le Nostre locandine, brochure, pubblicazioni varie e gadget a testimoniare le attività di cui possiamo vantarci. Trovo intanto anche il tempo di avvicinare il professor De Lorenzo, presidente della FAVO, per un saluto, una foto e un rapido scambio di informazioni, poi si dà inizio ai lavori.
Prima relazione... LA NASCITA DI UN NUOVO FARMACO: DALLA RICERCA ALL'USO DA PARTE DEI PAZIENTI - relatore dott. Carlo Tomino, ex ricercatore dell'AIFA e attualmente al San Raffaele di Roma.
Un tema quanto mai interessante, se si tiene conto del proliferare dei nuovi farmaci sperimentali, visti indiscriminatamente come la speranza del futuro. In realtà ogni nuovo farmaco è il risultato di un lungo percorso di ricerca, che deve passare per ben 4 fasi preliminari, detti studi clinici prima di essere giudicati affidabili e quindi messi sul mercato.Si pensi che su 10.000 composti, 1.000 sono testati per attività, 100 in sviluppo, 10 nell'uomo ma solo 1 entra nel mercato.
Nella prima fase si considera il volontario sano (40-50) per valutare la tollerabilità del nuovo composto e determinare le dosi accettabili. Si tratta di studi conoscitivi e non terapeutici.
Nella seconda fase si mira a dimostrare efficacia e tollerabilità ed identificare la posologia ottimale. Trial clinici controllati su pazienti strettamente monitorizzati con possibile utilizzo di placebo. Circa 200-300 pazienti in centri ospedalieri specializzati o accademici.
E per il momento mi fermo... con questa siamo solo a metà del percorso, eppure basta farne solo cenno perché qualcuno in attesa del "farmaco miracoloso", giusto appunto per il Suo caso, possa passare dalla speranza all'illusione.
(continua...)

APPUNTI DI VIAGGIO


Oggi in trasferta a Roma, perché non siamo mai stanchi di essere partecipi e sempre carichi di grande entusiasmo per le Nostre grandi problematiche di malati oncologici. A proposito, sapete il significato etimologico della parola... entusiasmo? Deriva dalla lingua greca... "en teos", ovvero... "in dio" cioè nella Sua grazia, ecco perché è virtù che non si spegne mai, un po' come la speranza insomma.
E in nome di entusiasmo e speranza, e fortemente motivati si possono superare gli inconvenienti più inaspettati, le contrarietà più fastidiose. Appunto. Proprio quello che abbiamo fatto Noi stasera, quando approdati a Roma come fossimo "turisti fai da te", ci siamo ritrovati a fare esercitazione di resilienza. Perché l'albergo non ha trovato o smarrito la prenotazione, e quindi siamo stati dirottati altrove con notevole disagio. E per fortuna almeno prima che prendesse a tuonare e diluviare.
Che fare, per la seconda volta e per la medesima occasione Roma, città eterna e "caput mundi" ci accoglie con tutti gli onori... tuoni, fulmini e saette come fossero fuochi d'artificio. Sarà perché siamo importanti o, ridimensionati, perchè saremo famosi?
Nell'uno o nell'altro caso vediamola così, ci darà la carica. E intanto fermiamo uno scatto su Chi nell'antica Roma fu grande, importante e famoso. L'imperatore Marco Aurelio.
Di Noi, di quel che siamo e poi saremo si vedrà.
(continua...)


NON ESISTONO TRAMONTI


... ma solo dolci sere. Per una metafora di Vita che procede con la speranza.
Oggi ho conosciuto un nuovo paziente, nuovo per me perché prima non l'avevo mai visto.
Sono entrata nella stanza e... dormiva. Mi sono rivolta allora alla moglie... 
Una caramella?
No, a Lui no. Meglio che dorme.
E in quelle parole c'ho colto una buona dose di stanchezza, in tutti i sensi e per tanti motivi...
No, assolutamente. Ci mancherebbe, io non sveglio Chi sta dormendo. Lasciamolo dormire.
Ma come ho preso a conversare con la paziente del letto accanto, Lui ha aperto gli occhi, mi ha chiesto due noci, ed intanto ha cominciato a parlare, riprendendo il discorso là dove l'avevo interrotto. Non era affatto vero che prima stesse dormendo. Forse voleva evitare me, o farla finita con una discussione, o semplicemente ricaricarsi in silenzio. Qualcosa però di quello che dicevo l'aveva incuriosito e spinto ad intervenire.
Voglio scrivere un libro...
Perché no...?! Comincia...
Voglio scrivere un libro sulla vita. Del suo mattino, la giovinezza... come era un tempo, e come è adesso. Del giorno, periodo intenso del massimo fiorire... come era un tempo, e come è adesso. E infine del tramonto... così come sono io adesso.
Non mi piace parlare di tramonti quando si tratta della Vita... ho replicato a questo punto... mi sa troppo di fine, qualcosa che muore. Meglio pensare del giorno che volge alla sera. E' bella la sera soprattutto quando si tinge di rosa, fa ben sperare nel dì che segue.
Sai che non c'avevo pensato? Forse hai ragione. Mi piace la Vita fatta di giorni che volgono a sera, si ha la sensazione che durino di più, quindi...
Quindi... ho detto io... è speranza che non muore, al massimo riposa e poi riprende con un'alba senza fine.
Che dici... potresti aiutarmi Tu a scrivere il libro della "mia Vita"?
Perché no?! Cominciamo a prendere accordi per il giorno che tornerai, e avremo tempo finché volgerà a sera.
Ecco, sono perfettamente consapevole di sembrare "strana" a molti, ma felice della "sintonia" con altri.
Per amor di precisione "puntualizzo"... sarò stata pure "montata" al contrario, ma che cosa posso farci se in questo essere alla rovescia io comunque riesco a sentirmi a mio agio?

giovedì 18 maggio 2017

DEDICATO... ad un altro giorno volato via


Sei troppo profonda, mamma. Non so se questo è del tutto un bene per Te.
L'"opinione" di mio figlio mi è arrivata come una folata di vento da una finestra apertasi all'improvviso. Mi è suonata come un giudizio, non proprio senza appello, su cui comunque riflettere.
Lui che parla poco e affatto spesso, ha detto la Sua ed io ho preso a pensarci.
Già... troppo profonda, non avrà magari voluto usare un'espressione più gentile per farmi intendere di essere... pesante? Perché un tempo qualcuno assai vicino così mi considerava e lo diceva pure apertamente... ed io scoppiavo a piangere per non replicare e forse così far soffrire. E alla fine soffrivo io, ma poi mi passava o almeno pareva, e intanto pensavo. A me, a Chi avevo di fronte... alla realtà di cui eravamo protagonisti, e se un giorno mai sarei riuscita a superare tutto quanto e prendere in mano la mia vita e farne un "atto unico" di cui andare fiera fino alla fine.
Beh, ormai gli eventi che mi riguardano sono noti, e in una sorta di bilancio, tra l'avere e il dare posso dire che un certo pareggio ci sta. E' costato rischio e una bella perdita all'improvviso, però la "mia Persona" c'ha guadagnato. Ho capito tanto di più su ciò che vuol dire "vivere davvero", sentirsi vivi non solo perché si respira sempre allo stesso ritmo e quasi senza accorgersene, ma anche concedersi ogni tanto un respiro più profondo per riprendersi da qualcosa per cui si è faticato ma ci si sente gratificati e di conseguenza pure grati. Ogni giorno e più volte al giorno perché tutto è un "dono", pure se a scadenza. Un bene da investire, in parte da restituire ma i cui interessi restano per l'eternità.
Perciò la stanchezza per aver dato ad un altro giorno volato via non porta dolore, anzi si è pronti ad affrontare l'indomani che sarà ugualmente diverso.
Profonda... io? Forse, ma è meglio così.

mercoledì 17 maggio 2017

UN SELFIE ... A DUE CUORI


Alt... niente di ciò che viene spontaneo pensare. Alcuna romanticheria spicciola, stavolta nessuna foto di due attempati sia pur sempre innamorati. I Cuori in questione sono di altro genere, si vogliono bene ma solo loro sanno quanto, come e perché.
Oggi ho rivisto Marta, conosciuta all'inizio di "carriera" in quel "Nostro" reparto. Una ragazza...? Si. Una ragazza straordinaria e dal sorriso sincero. Fece il Suo percorso terapeutico, poi ci perdemmo di vista, fino a quel giorno in cui mi trovò su FB, ufficio "volti smarriti". Diventammo di nuovo "amiche" ma di quel virtuale legame che raramente ha di sincero se lasci la cosa com'è. Noi ci conoscevamo reali, e avevamo imparato a volerci bene davvero perché io sapevo di Lei e Lei di me. Due "storie" simili, differenti solo per età.
Marta ha un'allegria che contagia a pelle, non puoi evitarla, così che un bel giorno le chiesi di essere una di Noi, entrare cioè a far parte del gruppo per continuare a... parlarne con speranza, e tanto altro ancora. Accettò con l'entusiasmo di un "si" pronunciato senza troppo pensarci, e il Suo successo fu clamoroso ed immediato.
Se vuoi stare bene, circondati di persone positive e sorridi.
E' mantra, medicina a posologia mai fissa, dagli effetti miracolosi. Anche Marta lo è, una sola che vale dieci persone positive, ti circonda e ti abbraccia con gli occhi grandi che ha, ti sorride e trasmette la speranza senza fine.
Stamane è venuta a cercarmi, e mi ha trovata...
Sono ricoverata, sai?
E... perché?
Lipofilling... domani.
Per essere più bella di quello che è.
E oggi è quasi arrivato, perciò... in bocca al lupo, Marta... stupenda e irriducibile creatura.

martedì 16 maggio 2017

PAROLE TRATTENUTE


Ogni giornata vissuta nella sua pienezza è fatta di esperienze. Così quando volge alla naturale conclusione è quasi istintivo, spontaneo un pensiero che ne riassuma il contenuto e resti a memoria, quale insegnamento.
Il tragitto di parole sofferte è da Cuore a Cuore. Solo per il Dolore.
Così ho scritto stasera, prima di cominciare qui, seduta nel silenzio della notte che avanza.
Le parole sofferte sono quelle che non vorresti pronunciare, poi succede il contrario e il risultato è che fanno male prima a Te stesso. Nel loro percorso lineare, diretto non risparmiano nessuno perché nascono da un Cuore ferito e partono per ferirne un altro. Oppure da uno compassionevole che vorrebbe portare sollievo e conforto, ma non ne ha completa facoltà. In entrambi i casi sono evidenti i limiti umani.
Parole esagerate, rovesciate addosso per liberarsi di un peso. Parole trattenute a stento per sollevare da un peso, un'ansia nota che si vorrebbe cancellata del tutto.
E' strano poi quando le due cose capitano nello stesso giorno, quasi contemporaneamente. Inevitabile è sentirsi sdoppiati, non riconoscersi più. Sono quella che non si trattiene e va ad oltranza, pare incurante sia pur sofferente? O colei che per troppa cura soffre e si trattiene a stento?
Quanto dolore c'è dietro questi atteggiamenti, ma anche "durante" e "dopo" perché è violentata la propria natura, l'innata in ogni essere umano... l'esprimersi con parole "in piena" senza remore né fare del male. La "maschera tragica" a due facce è "ingombro" pesante da indossare, soprattutto dopo la dolorosa esperienza che un giorno ti vide dall'altra parte.

lunedì 15 maggio 2017

A CONCLUSIONE...


Che gran bel giorno è questo... la "Festa della Mamma". Chissà Chi per primo lo pensò, a parte gli evidenti interessi commerciali, si trattò certamente di una bella faccia tosta, che magari la mamma l'aveva scordata o non se la curava più di tanto.
Io non ho mia madre ormai da dodici anni, e non c'è giorno che non la pensi e non la festeggi con un sorriso. A volte, a mezza voce ripeto... mamma, e se sono un po' giù subito mi animo. La "forza" di una semplice parola, dopo tutto solo due sillabe, ma che hanno colmato tutti i momenti vuoti di 52 anni della vita mia.
Sarà un caso che oggi, celebrazione a parte, il mio pensiero intensamente va a Lei?
Il momento è particolare, l'ansia si affaccia sia pure temperata dal trascorrere sereno del tempo, e poi ci sono quelle note deludenti di me stessa.
La vivo come non mai, da quando non c'è. Ma in questa domenica di maggio, per molti versi significativa, ancora di più.
Qualcosa mi è mancato, e per come sono fatta c'ho troppo pensato. E inevitabilmente ne ho sentito il peso.
Ma Chi te lo fa fare, non c' penzann'... ripeteva sempre, quando mi vedeva preoccupata o con gli occhi lucidi, nel dialetto che amava tanto e la faceva più mamma ma pure sorella e amica.
Non c' penzann', so' tutte "fesserie", i guai seri non sono questi. Tutto arriva e passa, e Tu non fa' passa' u' timp' inutilmente.
Per tutto il giorno non ho fatto che pensarci, e mi sono chiesta se alla fine Le ho dato mai ascolto.
Forse non del tutto se oggi ho sentito quel senso di vuoto o la mancanza...
Si perde sempre troppo tempo a rincorrere qualcosa, senza adoperarsi veramente per averla. Come aspettare la manna dal Cielo per diritto, e invece tutto si conquista, anche quello che pare scontato.
Non c' penzann'... ancora lo sento, quasi un sussurro. Cerco di ricordare la Sua voce, immagino un abbraccio per sentirmene avvolta, ora... mentre il pensiero va a Lei prima che questo giorno scivoli via completamente.

domenica 14 maggio 2017

UN GUSTO... UN COLORE... UNA VIRTU'



Diciamo pure che nella domenica già ci siamo. Mezzanotte è passata da un po', e la Mamma possiamo cominciare a festeggiare. Ma che sto dicendo...? Sarò fuori di testa. E pensare che mamma sono anch'io, e di certo non gradirei essere pensata una sola volta all'anno. Perché "mamma" è per sempre, ancor prima dell'inizio e pure dopo la fine. La "mia" ad esempio, è come non fosse mai andata via. Lo dico davvero. Se la nomino è perché la penso, e la penso perché continua a vivere nei ricordi normali, sereni e persino divertenti di quello che fu il mio vissuto quotidiano con Lei.
Una vecchia canzone ripeteva... son tutte belle le mamme del mondo... e tante sono le mamme, giovani più o meno, e anche anziane...
Se la mia fosse ancora qui sarebbe tra queste ultime. Tenere, da accudire e accarezzare, ma sempre valide perché unico "punto di riferimento". Qualunque sia la condizione, con qualsiasi carattere.
Perché mamma è quella parola che pronunci quando stai male, desideri aiuto e protezione, e che ancora pronunci mentre ti aiuti da sola.
Perché pensi alla Tua di madre, e alla Mamma che da sempre vigila e non abbassa mai la guardia.
Mam-ma... e tutte le volte le labbra si baciano due volte.
Mi sa che stasera "pecco" per eccesso di dolcezza, spero di non passare però per sdolcinata e melensa... è che mi vengono al momento proprio questi pensieri.
Mi torna in mente un periodo lontanissimo, ero assai piccola.
D'estate facevo pazzie per un gelato con lo stecco, bianco e sottile. Poiché avevo preso da poco a parlare formulando pensieri di senso compiuto, ogni volta mi chiedevano la stessa cosa... a che gusto vuoi il gelato?
Ed io rispondevo sempre uguale... lo voglio al "gusto mamma".
Risposta che stupì, meravigliò... ma com'è il gusto mamma?
Strano che delle "persone grandi" non capissero. Come poteva essere se non dal dolce, avvolgente e cremoso... sapore.
Insomma... gusto mamma, color bianco latte e dolcezza a volontà. Ecco!

sabato 13 maggio 2017

VIVERE A COLORI (Guardare oltre la malattia oncologica)


Periodo di intensa attività per l'associazionismo in generale, per il GAMA in particolare, invitato stasera alla premiazione di lavori artistici, opera di alcuni studenti di un istituto locale. Tutto nell'ambito del progetto... "Guardare oltre la malattia oncologica", sostenuto da l'Albero della Vita.
Quattro le associazioni che si sono incontrate per un consueto interscambio, ognuna a fornire la propria "tessera" perché si completi quel "puzzle colorato" che è sempre la Vita, pur nella malattia.
Perché si tratta di guardare oltre e "comprendere" l'essere umano nella visione olistica, stabilire una relazione empatica che porti al potenziamento e alla buona riuscita delle terapie.
I rappresentanti delle associazioni hanno presentato le realtà che guidano e sostengono... il GAMA, gruppo di auto mutuo aiuto, operativo nei reparti di cura oncologica, che si occupa di offrire supporto psicologico durante e anche dopo, all'esterno a chiunque lo desideri, stabilendo così le basi per solide e sentite amicizie.
Sono seguite la Delegazione per Lucera di Fondazione Veronesi, l'Albero della Vita, e l'ultima nata, Agata, l'associazione delle donne per le Donne. Tutte nell'insieme a promuovere collaborazione per l'ormai nota, RETE. Da soli non si va da nessuna parte, Insieme si può arrivare lontano.
Ognuno con le Sue idee da condividere darà una grossa mano, e mettendo a disposizione le proprie competenze aiuterà a trasformarle in progetti realizzabili per il benessere della comunità.
Quindi sono state presentati i lavori premiati, gli studenti, e i docenti che hanno guidato e sostenuto l'opera, stimolando la creatività e sensibilizzando le coscienze. E' bene infatti, cominciare da giovanissimi con la prevenzione, educando anche alla solidarietà.
I lavori esposti, bisogna riconoscere, rivelano tutti grande sensibilità ed efficacia. Uno in particolare... l'albero fiorito solo a metà, rappresenta in modo significativo che cosa può diventare in presenza di una patologia oncologica la vita, che però non si chiude alla speranza.
Rami non più verdi ma secchi, che in un certo punto, proprio là dove si presentano più in profondità "feriti", prendono a fiorire. E son "fiori di raro colore".

venerdì 12 maggio 2017

METTI FUORI IL COLORE CHE E' IN TE...


... e fanne fiocchi di serenità.
Mentre leggeva questa frase le brillavano gli occhi...
Ma com'è che per me sono sempre così azzeccati? E poi li scelgo proprio io, e al momento giusto.
E' fantastica Lei che finalmente sorride ogni volta di più, e non solo, riesce pure ad incoraggiare e far sorridere gli Altri. E quasi non crede sia possibile.
Possibilissimo... dico io... quando si scopre l'"animo colorato". Non è privilegio di pochi, è dote naturale di Tutti.
E perché allora ci sono quelli che solo a guardarli senti la testa pesante come quando minaccia un temporale?
Semplice... dico io... il loro cielo è sempre grigio, perché un cuore pigro non spazza via le nuvole e non cerca l'arcobaleno. Sai, bisogna essere generosi prima con se stessi, perdonarsi, riuscire a vedere il meglio anche dove scarseggia. E poi sperare, sperare sempre, concedersi opportunità nuove ogni giorno. Dal regalino per gratificarsi e tirare su il morale all' "abilità" nascosta o dimenticata per dimostrare che si può ancora e sempre, se non di più.
Io ho riscoperto la mia antica passione della "scrittura", e dopo sette anni di pagine scritte ogni sera, c'è Chi chiede di farne un libro. Un'altra Amica invece, dal fondo di un cassetto ha scovato un uncinetto e ha ripreso a fare centrini e filet. Con una maglietta confezionata ad arte ha conquistato il plauso generale, ed una lista di commissioni da evadere. Mi ci sono aggiunta anch'io con una mia richiesta. Tutto ciò è stato per Lei come ricevere in dono una "nuova agenda" per appuntamenti. Dovrà rispettarli tutti... un bell'impegno, non c'è che dire. Ma penso riuscirà, perché ama i colori. Sul volto, per gli abiti... persino quando ride.
A proposito... quale sarà mai tra i colori, quello di una risata?
Ovvio... dico io... l'iride intero.

giovedì 11 maggio 2017

TRA IL CANNETO E GLI ULIVI


Mercoledì dei soliti Nostri, seguendo la via degli agrumi, e non solo. Coi primi squarci di azzurro dopo qualche giorno di pioggia, abbiamo ripreso il giro.
Inizialmente l'intenzione era quella di spostarci verso una zona montana, poi abbiamo cambiato meta. La nostra riserva di limoni ed arance cominciava a scarseggiare, quindi bisognava fare di necessità virtù, e poi tornare in quelle che sono le località garganiche più ricche di frutti d'oro non è mai un sacrificio, anzi! Giusto un rapido passaggio prima per Rodi, e dopo in un posto dove davvero puoi ritrovarti, staccando da tutto.
Per risparmiare chilometri abbiamo fatto più curve. Tom Tom non era d'accordo, ma il "capo" al solito non ha dato ascolto alla suadente voce, e se ne è andato per tornanti, attraversando boschi e "gongolando" per gli occhi dolci di una mucca incontrata per strada. Tant'è e tutto sommato non è manco male, considerato che possono essere anche queste piccole gioie che aiutano a vivere.
Compiuta la missione agrumi, ci siamo diretti sulla "via della Croce". Tom Tom e pure il rustico segnale indicavano a sinistra, il "capo" al Suo solito ha girato a destra. Meglio non fidarsi... ha detto... seguo il mio istinto. Ed infatti ha sbagliato, perciò... dietro front, inversione ed abbiamo perso altro tempo. Pazienza... pareva dire con gli occhi un puledrino all'interno di un recinto, quando abbiamo fatto sosta per qualche scatto. La mitezza di quello sguardo ha sortito un effetto altamente terapeutico, in pochi minuti curve, tempo perso e percorso errato sono diventati un ricordo lontano.
Poi finalmente, eccoci arrivati. Lago di Varano, al piccolo e bianco Santuario della Santissima Annunziata e al Suo Crocefisso, immerso nell'acqua.
Non si può descrivere la sensazione che prende a quella vista. La superficie increspata sembra danzare ai piedi del Cristo messo in croce, sotto gli occhi del Cielo mentre la Terra è in attesa.
Come colonna sonora, la voce del vento, il miagolio di un gatto "questuante" che fa le fusa per qualche tocchetto di panino, il ronzio delle api. Più in là, scendendo verso il lago, tra il canneto e gli ulivi... una vastità scintillante sotto il sole del primo pomeriggio.
Giuro di aver dimenticato tutto, pure Chi ero. E Chi ha fatto torto per miseria d'animo, innata o acquisita. Ho scordato gli appuntamenti sanitari che mi aspettano tra un po', le ansie e i crucci per i figli, e poi... poi tutto quanto c'è di più. Quello che faccio e non mi basta, e il tempo che scarseggia per quel poco che faccio... insomma, e per fortuna... tutto azzerato. E così sono tornata a casa, tranquilla come pecora all'ovile, mite si, ma indomita e combattiva sempre, perché serena e positiva più di prima.

mercoledì 10 maggio 2017

ASTERISCHI


E torniamo a Noi, rientrata in me dopo giusto un momento perso. L'importante è comunque ritrovarsi, e magari poi tutto riesce anche meglio.
Ieri, 16° incontro del GAMA, una sorta di riepilogo e bilancio delle attività del Gruppo/Associazione, fare il punto della situazione in vista della chiusura dell'anno sociale, per stabilire quindi una buona base di partenza e ricominciare col settimo anno.
A tal proposito era proprio il caso di ritornare sull'argomento, "Autostima" solo accennato da Tiziana Pellicciaro, a causa dei tempi stretti al convegno di sabato scorso. Quindi un rapido excursus su consapevolezza di sé, limiti e risorse, e poi entrare nel vivo del tema. Ma succede quando i punti da toccare sono molti, che si formi quasi una "catena ad anelli" stretti ed imprescindibili l'uno dall'altro. Così che come si apre il primo, subito un altro si presenti con la medesima esigenza. Infatti è stato questo il caso quando Michele Gramegna ha sentito doveroso informare l'assemblea di aver parlato del Nostro gruppo ad un rappresentante di Fondazione Veronesi, della cui delegazione a Lucera Lui è presidente. Ci ha quindi riferito dell'entusiasmo mostrato e del desiderio di collaborare col Gama. Gran bel progetto, di forte aspettativa ma che richiede un impegnativo programma, affidabilità dei collaboratori e soprattutto chiari obiettivi. Ha sottolineato l'importanza della cosa, anche estendendola alle altre attività, Tiziana che da brava "coach" sa bene come stimolare, e allenare il soggetto nella Sua totalità perché raggiunga la meta prefissa.
E' stato chiesto poi se qualcuno avesse note da rilevare sullo svolgimento e l'esito dell'ultimo convegno. Al solito elogi, e qualche critica che ha stimolato ad un confronto e una pacata discussione. In particolare si faceva riferimento al tema di dimensione spirituale, quando si è trattato dell' Amore che guarisce. Per una parte ha poco convinto a causa di una contraddizione di fondo.
Se Dio è Amore e Vita come può permettere la sofferenza, o addirittura elevarla a mezzo sacrificale? Detta così la cosa a volte il Dolore appare quasi una punizione, o un'inutile crudeltà. La risposta è arrivata ancora una volta e con la consueta chiarezza da Tiziana. C'è una sostanziale differenza tra Antico e Nuovo testamento. Nel primo c'è il Dio che si impone con le regole, e poi punisce se trasgredite. Nel Nuovo Testamento c'è l'evento che ha cambiato il corso della storia, la venuta del Figlio. Dio, quindi che indica ciò che è bene e ciò che è male, ma lascia al libero arbitrio la scelta e la responsabilità, prospettando la via della salvezza.
Tanti argomenti alla fine in quest'ultimo incontro, molti punti da riprendere in seguito per far luce su dubbi ed affermare certezze.

martedì 9 maggio 2017

VULNERABILE


Avrei dovuto normalmente scrivere dell'incontro di stasera al GAMA, ho deciso invece di rimandare. Si trattava di riferire opinioni ed impressioni raccolte tra i partecipanti al convegno di sabato scorso, vagamente ne ho già parlato, approfondirò. Quando i pensieri saranno mirati solo a questo. Mente ed animo devono essere liberi e predisposti, ora al contrario sono reduce da una crisi di vulnerabilità. E se è così, mi sembra di girare a vuoto, senza rendermi conto come quando si gioca a mosca cieca. Ché giri giri incoscientemente, poi ti fermi all'improvviso e ti pare di cadere, e cadi davvero se non mantieni l'equilibrio.
Un'espressione ascoltata stasera mi ha dato da pensare su quel che è oggi la mia vita. Sembro forte da esserne convinta, un divario c'è da quel che fui. Due persone diverse, eppure sempre la stessa. A volte lo dimentico, e mi illudo che la "prima" sia morta e sepolta, e invece non è affatto così. Una discussione, un malinteso ed ecco che torna in vita, magari con qualche minima differenza ma in sostanza sempre... "lei". Vulnerabile fino alle lacrime, anzi ancora di più. Le lacrime le trattiene, ma la sofferenza è più forte, come non ci fosse rimedio. Ovviamente sarà il contrario, però la sensazione è quella.
Non posso fare a meno di pensare a quel "giro di boa" di sette anni fa. Rallentare nel punto critico del vortice, aggirarlo e poi riprendere ad andare. Prima soddisfatta ed euforica quasi senza freni, poi più cauta per timore di "gorghi assassini". Ora procedo, ed ogni tanto mi guardo indietro e non mi sento più in alto mare, sono contenta di me perché mi credo equilibrata, però...
E allora penso e poi concludo, il cambiamento è stato relativo. Confronto le due "epoche" diverse della mia persona. Vulnerabile sempre, ma ora quasi a giusto motivo perché più sensibile. O potrei dire pure... sensibile sempre, ma ora quasi a giusto motivo perché più vulnerabile, e accorgermi alla fine di aver detto la stessa cosa. Cambia la "lettura", perché ad un certo momento c'è quel "punto" che tutto sommato non è mai stato un "punto fermo", ma solo un "andare a capo".

lunedì 8 maggio 2017

CURA DI... NOI (seconda parte)


Ha concluso la presentazione delle Associazioni Michele Gramegna, presidente della Delegazione per Lucera Fondazione Veronesi. Una realtà importante a livello locale e non solo, rivolta alla ricerca e aperta ad altre associazioni di genere diverso. Perché Arte, Musica, Cultura possono contribuire al raggiungimento del benessere anche in una condizione di malattia.
A questo punto del convegno hanno avuto inizio gli interventi dei relatori. Tiziana Pellicciaro, life coach che ha riferito circa il ruolo che le compete, cioè lavorare insieme con il "soggetto" perché possa scoprire e valorizzare le proprie risorse individuali, raggiungere "consapevolezza" ed accrescere "autostima", riconoscendo le proprie convinzioni limitanti ed entrando sempre in più in contatto con la dimensione spirituale. Queste risorse agiscono fortemente nella prevenzione e nel mantenimento del proprio stato di benessere. In caso di malattia poi, saranno fondamentali per affrontare con fiducia il momento di vulnerabilità.
Ha concluso i lavori della prima parte del convegno un Medico di Medicina Generale, il dott. Marcello Menga. Ha fornito dati ed informazioni riguardo l'"incidenza" dei tumori, purtroppo in aumento, la "prevalenza", e la "sopravvivenza", rilevante al Nord rispetto al Sud nonostante la maggiore incidenza di patologie tumorali, grazie ai programmi di screening. Ha inoltre sottolineato l'importanza del Follow Up, differente a seconda della stadiazione del tumore, e della particolare condizione di "lungosopravvivenza", comunque da tenere in attenta e degna considerazione. In questo ambito, importante se pur gravoso è il compito del Medico di Medicina Generale, sempre pressato da decine di incombenze anche di ordine burocratico.
Al termine della mattinata siamo stati a pranzo presso un agriturismo molto accogliente che ci ha offerto prodotti biologici locali e pietanze semplici ma ben preparate. Frittelle di farina di ceci, strozzapreti con piselli e ricotta, mozzarelline, tutto dal gusto molto delicato.
Non è stata trascurata la parte ludico giocosa, sempre nell'intento di ricreare lo spirito e mantenere alto l'umore, e risate e canti per questo non sono mancati.
Alla ripresa dei lavori, ecco l'intervento del dottor Domenico Scoglietti su... Alimentazione in supporto della chemio.
La parola chemioterapia incute un certo disagio, perché evoca sofferenze, nausee, paure, bruciori in bocca, allo stomaco, disturbi intestinali, una fatica profonda (fatigue) e brutti pensieri. Eppure quando s’ha da fare s’ha da fare. Almeno fino a quando la ricerca non riuscirà a trovare cure capaci di guarire il tumore senza danneggiare gli organi sani. Perché proprio qui sta il punto, i veleni della chemioterapia sono capaci di uccidere le cellule che si moltiplicano, e quindi le cellule tumorali, ma anche le cellule sane degli organi che devono ricostruirsi continuamente, come la mucosa del tubo digerente (di qui le stomatiti, esofagiti, gastriti, coliti), il midollo delle ossa (di qui le anemie e la conseguente stanchezza) o la radice dei capelli (caduta). Che fare dunque? Innanzitutto prepararsi già prima di iniziare la terapia. Se già si soffre di stitichezza, ad esempio cambiare subito l’alimentazione. introdurre cibi integrali. I cibi ricchi di fibre non vanno bene, invece, in caso di colite, né durante i cicli di chemioterapia, specie i prodotti da forno, perché le fibre indurite dalla cottura possono irritare meccanicamente le mucose e peggiorarne l’infiammazione. Resta comunque valido il consiglio generale di astenersi dal consumo della carne e degli zuccheri, specie quelli complessi, perché entrambi alimentano le cellule tumorali.
Ad introdurre la relazione di dimensione spirituale, a fare quindi da "ponte", è stato ancora Don Rocco Malatacca che ha parlato delle antiche "Quaresime", periodi di autentico digiuno e astinenza da tutti i cibi di origine animale. Per purificarsi e far sì che il corpo potesse avvicinarsi allo spirito nel modo più naturale, e paradossalmente meno forzato.
E' stata quindi la volta di Padre Lorenzo di Montecalvo, che ha esordito con tono leggero, qualche aneddoto e un paio di battute scherzose, per annullare ogni distanza con Chi l'ascoltava. Poi è entrato nel vivo del Suo intervento.
Un gruppo come il Nostro è come una grande famiglia, e in una famiglia sana ciò che è indispensabile è l'Amore. Amore che sostiene, conforta, guarisce. A immagine, somiglianza dell'Amore di Dio.
Nella famiglia, in un gruppo, nella società si dovrebbe respirare questo. Oggi purtroppo avviene sempre meno, forse perché è proprio il primo "nucleo" ad essere in crisi. I matrimoni durano sempre meno, prevalgono sentimenti negativi a discapito di quello unico e sincero.
Non dovremmo mai scordare che Dio è Vita e Amore, se vogliamo Vivere è l'Amore che deve essere portato ovunque con gioia. Anche nella sofferenza, perché è il tramite della vera Vita. Gesù non è sceso dalla Croce, ma da e per essa è arrivato alla Resurrezione.

domenica 7 maggio 2017

CURA DI.. NOI (parte prima)



Oggi... nuovo appuntamento, l'intera giornata dedicata a solidarietà, informazione e cura dello spirito, nell'ampia visione olistica della "Persona".
Ad Orsara di Puglia, il Nostro Amico e componente del gruppo, Ciriaco Loffredo ha voluto organizzare un convegno sui bisogni, le necessità e i diritti del paziente oncologico.
CURA DI ME, evento che già nel titolo appare subito coinvolgente.
Un cielo sereno, la natura punteggiata di ginestre, la tranquillità di un paese cordiale hanno accolto Noi che non ci fermiamo mai in tutti i sensi, soprattutto ora che tra i progetti più immediati c'è quello di raggiungere con ogni genere di supporto per una più valida prevenzione le varie località del territorio, alcune davvero abbandonate a loro stesse.
Così in un'ampia sala di un antico palazzo restaurato da poco, il parroco don Rocco Malatacca ha aperto i lavori con i saluti ed una santa benedizione. La parola è poi passata alle associazioni partecipanti. Ormai è sempre più frequente vedere a questi eventi non una sola associazione protagonista, perché si è compreso finalmente quanto necessario sia "essere Insieme" per fare rete. Da soli non si va da nessuna parte, e in più la rete assume anche un significato simbolico, raccoglie e protegge.
Per prima ha parlato la Nostra presidente, Raffaella, presentando il GAMA, che prima ancora di essere associazione nacque come gruppo di auto mutuo aiuto per supportare le varie "fragilità" della Persona che all'improvviso con la malattia vede minata ogni Sua certezza. Fragilità fisica, emotiva, relazionale. Tutto si rimette in gioco, mentre deve prepararsi ad un radicale "cambiamento" perché nulla sarà più come prima in ambito familiare, lavorativo e sociale. Lui, paziente oncologico, potrà mai farcela da solo? Forse, ma di certo il Suo equilibrio non sarà più stabile, e nella precarietà sarà inevitabilmente coinvolta l'intera famiglia. A tale problematica si è riallacciato il presidente de "L'Albero della Vita", dott. Giovanni D'Errico che ha incentrato la Sua presentazione sui diritti troppo spesso disconosciuti dei malati oncologici, a partire dal momento della diagnosi (esenzioni, invalidità, accompagnamento) e poi, via via a proseguire fino alle cure palliative. Il paziente di tumore è un malato fragile ma non va considerato " a scadenza", e quindi vittima di un trattamento palesemente diseguale. Egli deve poter accedere a tutte le cure necessarie ed appropriate, con la tutela della dignità nel rispetto della privacy. Nell'eventualità di una fase terminale poi sarà facilitato l'approccio alla terapia del dolore e alle cure palliative, cosa prevista dalla legge n. 38 del 15 Marzo 2010, anche a domicilio...
(continua...)

sabato 6 maggio 2017

NATI PER CORRERE... ovvero se bene vuoi stare in salute


Interessante pomeriggio a Parcocittà, presso il centro polivalente una conferenza su... "Camminare e correre dal punto di vista dell'Evoluzione", e consigli sugli alimenti giusti per vivere a lungo e bene.
Tutto in preparazione dell'evento che si terrà domenica prossima, la quinta edizione di "Correre Donna". Cinque giri intorno al Parco, e poi... una grande festa per l'intera mattinata. Sport, benessere e salute.
Anche se le andature dell'uomo sono due, camminare e correre, correre ha svolto un ruolo importante ai primordi per quanto riguarda l'evoluzione umana, e lo svolge anche oggi coi molteplici benefici che regala.
Una corsa di resistenza fa bene all'apparato cardiovascolare, rende più resistenti le ossa, più forti i muscoli, allena persino il cervello.
Corregge la postura. Fateci caso, quando si cammina la testa tende a ciondolare, mentre si corre invece resta bella dritta.
E che dire di quanto faccia bene all'umore? Basta ascoltare un po' di musica durante le pause per prendere fiato. Sortisce un effetto altamente potenziato.
Si parla continuamente di prevenzione, e si insiste sull'importanza dell'attività fisica che ne è un punto "cardine". A giusto merito. Ormai, come riportato da una recente metanalisi, il movimento assiduo riduce significativamente i rischi relativi di infarto, ictus, diabete, cancro del colon e mammella. Soprattutto per il diabete e il tumore all'intestino la curva d'incidenza quasi si annulla. Sono informazioni assai confortanti, sembra praticamente che offrano l'opportunità di una "soluzione in tasca", una formula per un elisir di lunga vita.
A Loma Linda, in California ad esempio, i longevi avventisti sono famosi per la grande quantità di esercizio fisico che compiono, fatto perlopiù di camminata a passo veloce e palestra. E restando a casa nostra, i pastori sardi notoriamente longevi percorrono almeno 8 chilometri al giorno, facendo su e giù per le loro montagne.
Però senza arrivare a questi livelli, quale tipo di esercizio fisico è ottimale per la salute?
Quello che riusciamo a far entrare nella Nostra vita quotidiana e continuare a seguire fino a 100 anni e più. Viene da sorridere? Beh, eliminiamo i "più", ma a 100 anni si potrà arrivare di certo se consentiremo al corpo di muoversi intensamente per almeno 5-10 ore a settimana.
Riassumendo, per aggiungere vita agli anni, così come sosteneva Rita Levi Montalcini, bisogna... camminare a passo veloce 1 ora al giorno, evitare scale mobili ed ascensori, fare lunghe passeggiate all'aria aperta, ed esercizi moderati ed intensi alternativamente.
Attività fisica e alimentazione giusta a base, se possibile, vegetale senza proteine animali, dovrebbero essere garanzia di "Buona Vita". L'augurio più bello da scambiarsi ogni giorno.

venerdì 5 maggio 2017

IL "NUOVO" NELL' "ESSENZIALE"


Arriva da sé, quando è il momento, e forse non si aspetta. Il "Cambiamento". Non sempre per espressa propria volontà, magari per via traversa.
La maestria è nel cogliere al volo il suggerimento, un messaggio sussurrato. Come è successo a Noi del gruppo FB, "CONTINUARE A... parlarne con speranza", da cinque anni in rete sempre con la stessa copertina che altro non è che la foto del mio profilo.
Ormai ho perso il conto delle volte che avrei voluto cambiarla, ma non trovavo quella giusta che potesse esprimere lo spirito del gruppo. Condivisione, Solidarietà, Ottimismo. Per quest'ultimo il "Sorrido alla Vita, sempre..." ci stava, ma per il resto?
Per giunta "vedermi" di continuo già da un pezzo era di troppo. Avrei voluto farmi da parte in tutto, anche per la "copertina". Ovviamente... non assente ma presente per quel che serve quando serve.
Ho invitato e incitato, non è mancato l'appello più volte ripetuto... il Gruppo non è di una sola persona, bensì di tutte quelle che ne fanno parte. Ognuno col proprio carisma può fare e dare tanto per il benessere di Tutti.
Risposte... si e no. Picchi di entusiasmo quasi mai all'apice. Momenti positivi ma di breve durata.
Confesso che avrei aspirato a qualcosa di più. Che motivati senza scadenza fossero in molti per una garbata e convinta collaborazione.
Non ho la stoffa da "primadonna", mi applico e mi impegno, di certo non ho la pretesa di non fare errori o crollare mai. Succede e mi fa piacere che me lo si dica. Ma non basta. Bisogna anche "fare", perché dove io non sia, siano Altri. Sennò la "copertina" resta sempre quella, destinata ad ingiallirsi per un volto senza rughe, bello e sorridente, ma a lungo andare poco credibile.
E finalmente, ieri a tarda sera... un post in condivisione con la "nuova foto di copertina". Favolosa, fantastica che esprime in pieno lo spirito del gruppo. Tante mani che si tengono insieme e in cerchio. Sostenersi l'un l'altro nella forma migliore, a catena circolare che è pure "protezione".
Che dire? Ho toccato il cielo con un dito, e ho ringraziato di vero Cuore l'autore della foto, il Nostro caro Amico e membro del gruppo, Antonio Capotosto. Un maestro in materia, un vulcano di entusiasmo ed ironia. Grazie ancora per questo dono.
Tra qualche minuto "CONTINUARE A... parlarne con speranza" uscirà con la sua copertina nuova di zecca. E sono certa... piacerà!

giovedì 4 maggio 2017

UNA PARTICOLARE NORMALITA'


Era mercoledì... è stato un mercoledì a casa. Il mal di testa mi ha lasciato stanca a tal punto che a metà mattina ero di nuovo a letto. Mi è venuto lo sgomento... manco quando facevo la chemio succedeva una "stranezza" del genere! Che cosa è successo...?
Il "loop pensiero" cominciava il suo giro vizioso vorticosamente. Per fortuna mi sono addormentata, dieci minuti solo, giusto il tempo per spezzare quel cerchio dannoso. Ho aperto gli occhi, e alzata di scatto mi sono data l'unica, possibile risposta.
Non è successo niente, stanca com'ero avevo solo bisogno di recuperare dieci minuti.
E poi è cominciata la mia giornata nella piena normalità. Lenta... ma per me è normale anche questo da allora. Arrancante... e ci sta, non sono mica una giovincella. In affanno... però il cuore non c'entra, piuttosto è naturale se i tempi sono dilatati al massimo, perciò arrivare all'ora di pranzo è...
E... niente, perché è la mia, la "Nostra" normalità, fatta di dubbi, affanni, continua ricerca di certezze, pur consapevoli che nessuno ce le può dare. Bisogna arrangiarsi da soli e non smettere mai di "sentirsi vivi". Ché muore solo Chi lo vuole, cioè si abbandona a quel che sarà e non asseconda ciò che è. Come dire lasciarsi travolgere da un'ondata senza tentare di cavalcarla. E' difficile cavalcare un'onda col solo corpo nudo, ma si può. Con un po' di incoscienza, tanto coraggio, pensando che dopo tutto di fronte ad una difficoltà "importante" c'è poco da perdere, e se l'"ardita impresa" riesce... tutto da guadagnare.
Una strana normalità davvero, per Chi osserva dall'esterno, una "conveniente abitudine" per quelli che ci sono dentro, sempre. Anche coi soli piedi, come me. Quindi un'opportunità che per svariati motivi può far guadagnare lusinghieri appellativi, come... "giovane adulta"..."perla rara". Cose che si dicono, normalità apparente. Una battuta che fa sorridere, un'espressione che fa di Te un "essere speciale". La gioia di un confronto, un conforto di ritorno. Nuove situazioni di assoluta normalità che sembrano ancora più naturali in un contesto dove non necessita alcuna forzatura. Perché si parla tra di Noi, Tutti sulla stessa barca, perché si dice in modo chiaro che il "bianco" è bianco e il "nero" resta nero, senza paura. Non si nasconde niente e non si deve dimostrare niente a nessuno.

mercoledì 3 maggio 2017

UNA FORTE MOTIVAZIONE


Per tutto il giorno ho avuto un persistente mal di testa. Ce l'ho ancora, anche adesso mentre scrivo, indebolito e latente per l'analgesico, ma c'è... non molla. E non mollo neanch'io, come sempre perché niente può impedire che io continui a vivere. La scrittura è la mia vita, essere accanto in qualsiasi forma alle Persone che contano, è una motivazione di vita.
Così stamane sono andata ugualmente in ospedale, col mal di testa e pure in autobus che non è il massimo della comodità in tutti sensi. Non mi fermo per inezie del genere, solo la "momentanea pochezza interiore", quando il Cuore sembra chiuso a doppia mandata, solo questo è l'impedimento più grosso, e allora, si... resto a casa e cerco di raccogliere il meglio dell'esperienza passata per rielaborarla e farne risorsa nuova.
Sono arrivata prima del solito, e alla fine sono salita al piano più tardi del solito. Quaranta minuti all'ingresso principale ben spesi con Chi aveva bisogno di raccontarsi. Accade praticamente tutte le volte, mi ritrovo a dare il meglio ad ogni "fermata obbligata", ma non mi dispiace, è fare volontariato anche questo, e a me piace farlo di "qualità". Il Cuore non timbra il cartellino, si dona gratuitamente... e meno male, direi... sennò, sai che sfacelo?
Poi su, nelle stanze e lungo il corridoio, oggi a prestare ascolto più che mai, un po' per il mal di testa e pure perché le persone incontrate avevano un gran bisogno di parlare e sfogarsi, qualcuno anche di piangere... tra lacrime e sorriso. C'è sempre grande dignità in un luogo come quello, la si respira e al pari di aria salubre ti fa sentire vivo ancora di più, nonostante tutto.
Alla fine sono andata via prima, temevo di perdere l'autobus, che puntualmente ho perso...
Signora, mi dispiace. E' arrivato in anticipo... mi ha informato con tanta premura un gentile signore, forse per confortarmi. Così sono stata ferma lì, senza fare niente, o forse no... ho cominciato a pensare. E col mal di testa non è un buon fare, si rischia di diventare negativi, e magari una "buona motivazione" diventa motivo per non considerare abbastanza ciò che si fa, e quindi stimarsi meno.
Capita. A me succede quando non sono in forma, oppure mi sento delusa.
Già. Non so che cosa mi prende certe volte. Non mi scoraggio mai, però mi sento persa. Certe volte.
Vorrei fare di più e all'improvviso è come se fossi bloccata per qualcosa. Il timore di "essere" troppo, e farlo pesare.
Osare si può, oltre il consentito, il possibile senza peccare di presunzione?
Pensieri vaganti, oggi. Beh, almeno la causa per oggi la conosco. Il mal di testa latente e persistente.
Tra un po', qui in casa tutte le luci saranno spente. Riposerò per ricaricarmi, perciò prima di andare dovrò essere più positiva.
Sento che è in me ogni risposta. Devo solo lasciare che sia.
Senza troppe verità. Del resto ce n'è una sola, quella palese.

martedì 2 maggio 2017

1° MAGGIO... SOGNI CHE FINISCONO E CHIACCHIERE A NON FINIRE


I sogni che finiscono sono i miei. Non tutti, solo alcuni. Più che sogni sono speranze disattese, non vere e proprie delusioni, perché in parte le avevo incluse sotto la voce, "varie ed eventuali". Disincantata come sono ora, avrei voluto vedere...
Le chiacchiere, no... non sono mie. Non mi sbilancio più se non sono più che sicura. Purtroppo le subisco, e non c'è modo di evitarlo, perché si è creata una sorta di "catena di montaggio". Cose che non vanno... tasse, bollette, lavoro precario dei figli quando c'è. E a seguire... politica corrotta, cambiare rotta, promesse e cotillon.
Sono stufa. E non perché non mi vada di ascoltare, è solo che vedo l'inutilità della cosa. Perché è un continuo lamentarsi, buttar giù quello che c'è, e poi all'improvviso... ritornare al punto di partenza. Non stiamo qui ovviamente a disquisire sulla bontà del "ritorno", non è questo il punto né la sede adatta, è che... non se ne può più. E intanto continuiamo a privarci dei sogni, che nel mio caso non riguardano me direttamente, magari... i figli. Che si muovono come eliche al vento... quando il vento c'è... instabili, incostanti, senza rimpianti e neppure speranze perché non ricordano un passato più costruttivo che li riguardi, e non vedono un futuro anche lontano con promesse migliori.
Si cerca di aiutarli come si può, sostenerli soprattutto psicologicamente, a volte pare di raccontare loro favole come quando erano bambini.
Del tipo... Quello che è sotto gli occhi a "pronto uso" per la Felicità non lo si nota proprio. La Felicità non è di certo una "meta", piuttosto un "percorso", perfetto parlare di "scelta". E allora replicano giustamente... e se le scelte non te le fanno fare, e poi fai quelle sbagliate e di conseguenza ne fai altre ancora peggiori per consolarti?
Del tipo... quelle affettivo-sentimentali, che sono per metà "affettuose amicizie" e per l'altra "legami sentimentali". Che in entrambi i casi non portano a niente. A non prendersi le giuste responsabilità, non fare scelte stabili e definitive, a non crederci proprio, pronti come sono a lasciare l' "uscio sempre socchiuso".
Beh, sono disincantata anche in... per... riguardo tutto questo. E' una continua lotta sempre, e lo riconosco, anche se le mie battaglie erano, sono state di genere diverso.
Del tipo... da soli bisogna combatterle e vincerle. E meravigliosamente stupirsi ogni volta.
Ma una giornata così, quando ancora si celebra qualcosa che sarebbe un diritto e sempre più appare un privilegio, non si può chiudere con tanta amarezza, altrimenti che senso avrebbe sperare persino nel sole all'indomani?
Allora mi viene da raccontarmi e raccontare un'altra favola, forse l'ultima perché mi vedo disincantata sempre più...
Ognuno si cerchi il proprio sogno e lo costruisca in segreto. Lo trascriva su una pergamena e lo riponga in una scatola che poi nasconderà.
Nei momenti bui, quando la fiducia vacilla, potrà ricordare il sogno segreto, fatto di istanti come piccole gocce.
Un'idea che nessuno può portare via o inquinare o criticare, e che va avanti per la sua strada e comunque e sempre unica sarà.
E... chissà...