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martedì 3 maggio 2016

IL "PAZIENTE" CAREGIVER



Il tema dell'ultimo incontro del GAMA è stato assai interessante e coinvolgente. Presenti infatti una decina di caregivers che si sono messi in discussione, profondamente turbati. Ma anche il resto dell'assemblea non è rimasta indifferente per l'onda dei ricordi suscitata da testimonianze e discussione.
In ogni famiglia di un malato oncologico c'è una persona che si fa carico più di altri della cura, è il cosiddetto caregiver primario, che spesso paga questo ruolo a caro prezzo.
Lo hanno dimostrato molti studi negli ultimi anni, condotti via via che cresceva la consapevolezza della complessità delle conseguenze del cancro sulla vita di chi è coinvolto, e soprattutto dei bisogni. Anche chi si prende cura di un paziente, il caregiver, magari per anni, ha bisogno di essere assistito o, quanto meno, protetto da rischi piuttosto seri, ed educato a gestire la situazione senza venirne travolto dal punto di vista psicologico, fisico e persino economico. La lista dei compiti di chi assiste un malato oncologico è molto lunga. Dalla cura quotidiana della persona ai trasporti, dalle faccende domestiche alla comunicazione con amici e parenti, dalla gestione delle terapie al supporto emotivo. Inoltre bisogna pensare all'organizzazione di attività che aiutino il malato a socializzare e a restare attivo, prendere decisioni sulla cura, fare valutazioni e scelte. Sono incombenze di varia natura, da sostenere per periodi di tempo a volte molto lunghi. Un impegno che può significare la necessità di rinunciare alla propria vita e al lavoro, almeno per un certo periodo di tempo, e che per molti assorbe ogni energia fisica e mentale. La prima conseguenza di un impegno che, anche quando è portato avanti con amore, rimane sempre gravoso, è la ricaduta sulla psiche, perché chi si prende cura di un malato cerca sempre di sostenerlo anche a livello psicologico, di infondere speranza e ottimismo, di distrarlo e di fargli mantenere un buon livello di relazioni sociali, quasi sempre mascherando la propria preoccupazione per il futuro e lo stress. E tutto ciò si traduce in perdita di sonno e di appetito, a volte di motivazione, comparsa di depressione e ansia.
È indispensabile quindi predisporre ogni possibile strategia per evitare di farsi carico in solitudine di situazioni difficili, col rischio di provocare conseguenze molto pesanti e finire in un circolo vizioso dal quale è poi ancora più difficile uscire. In molte realtà esistono sistemi di supporto anche per i caregiver , ma purtroppo spesso sono usati poco e male. Per questo c'è ampio spazio di miglioramento, ci impegneremo anche Noi del GAMA, in quanto Associazione ma soprattutto gruppo di auto mutuo aiuto, ed è evidente che in parte l'assistenza va ripensata, includendo nei programmi anche l'aiuto a queste figure fondamentali.
Nel GAMA i "Caregiver" fino allo scorso anno erano denominati... accompagnatori.
Di proposito, per "accompagnatori" ho lasciato la minuscola, perché da tempo trovavo la parola inappropriata, quasi sminuisse l'importanza di un ruolo, un compito assai difficile. Al di là della fatica vera e propria di "Chi si prende cura", che dire della responsabilità morale e poi del "fardello psicologico" che non deve rivelare mai strappi e cedimenti? E se difficile sarà per un caregiver di professione, si immagina quanto più potrà esserlo per un familiare, un compagno/a, un marito o una moglie?
Nel Nostro gruppo sono più numerosi i mariti come "partners sani", brave persone relativamente al loro carattere e alle situazioni. Molte volte però è stato ripetuto che quando è il marito ad ammalarsi, la moglie è più paziente ed accudente. Sarà per una propensione materna che dura pure 100 anni, ma anche perché la tempra interiore femminile è davvero tosta. E' come la roccia. Si leviga ed arrotonda per le intemperie ma non si frantuma, e resta salda là dove è posta.
Poi c'è il sentimento che lega, e anche in questo caso il primato è della Donna. Se ama, ama davvero e nemmeno l'ombra di un futuro nerissimo la farà mai scappare. Portasse anche più di un macigno sulle spalle.

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