SOGNI A "5 STELLE"

Non sono niente.
Non sarò mai niente.
Non posso volere d'essere niente.
A parte questo, ho in me tutti i sogni del mondo. (Fernando Pessoa)

... e meno male direi, perché quel "sogno infinito" compensa l'idea dello sfacelo intorno. Ma ci pensiamo mai a che cosa sarebbe l'esistenza, coi suoi risvolti, con "l'altra faccia della medaglia", gli alti e bassi, più bassi che alti, se smettessimo di sognare? Non si potrebbe vivere, come arenarsi nelle sabbie mobili, non tentare almeno e assuefarsi ad una condizione.
Ho un mio personale pensiero riguardo ai sogni, l'ho elaborato per renderli qualcosa di utile e concreto, eliminando la beneaugurante cornice "d'oro". Li reputo infatti "linee guida" della vita, una bozza, una traccia da seguire. Magari ad occhi aperti non si realizzeranno, anzi sicuro questo non accadrà, però...
Perché non cercare con scelte pensate ed azioni coraggiose, anche osando andare controcorrente, di "modellare" le realtà un po' seguendo quei consigli, celati nell'inconscio? Da un punto trarre una retta, rendere visibile ciò che non va, e aggiustare... sarà un "pensiero" di perfezione in potenza, in atto per metà.
Perché se vero è che i sogni non diventano realtà, lo è altrettanto che sono essi stessi una realtà, l'immagine speculare di un'altra ideale.

CI SONO GIORNI CHE...

Vere e proprie provocazioni di spicciola quotidianità, le cogli e rifletti e diventano insegnamenti.
Oggi sono entrata in una stanza e mi si è parata davanti una caregiver che indossava una di quelle t shirt da tempo libero, da mare, che tutto vorrebbero tranne che far pensare...
STO NERVOSA... ESAURITA... LASCIATEMI STARE.
La scritta faceva bella mostra di sé, messa in evidenza da forme prosperose.
Meravigliata da tutto questo, quasi in automatico, ho preso a ripetere...
Sto nervosa...
... e avrei continuato con il resto, ma Lei, la caregiver mi ha "stoppato"...
Tu stai nervosa? Hai voglia io...! A stare appresso a loro...
Chiarito l'equivoco, alla fine abbiamo sorriso insieme, ma poi a casa ho riflettuto.
Ci sono giorni che davvero pure io sto nervosa... esaurita, e sento il bisogno di mettermi in un canto a pensare. Che cosa penso? 
Inizialmente vorrei scacciare ogni pensiero, specie quelli negativi che mi rendono cupa e non portano frutto, poi le "note critiche" per lo stesso motivo di cui sopra, e infine le "tristezze" che minano la resilienza mia e di conseguenza quella altrui, ché se io non ci credo, come posso stimolare in quel senso, l'unico che salva?
E sto nervosa a vedere quanta gente s'ammala sempre più, ché è vero, ne guarisce altrettanta però quanta strada in salita con "scarpe strette" che fanno molto male.
Esaurita poi, non si capisce come... 
Può una persona, mi chiedo, più giovane di me, che si ammalò nel mio stesso periodo, continuare dopo tanti anni ad essere in pena, e sperare e restare delusa? Ma perché non può essere per Tutti il "lieto fine"? Anzi... perché 'sta cosa deve succedere pure a Chi si è appena affacciato alla vita?
Che nessuno s'azzardi a spiegare, motivare sia pure a fin di bene, certe emozioni non possono essere messe a tacere, né soffocate sensazioni d'impulso.
Certi giorni sono così, capitano...
Vi prego, lasciatemi stare.

CARISMA E COMPETENZE COMUNICATIVE

Sembrerebbero cose distanti tra loro, in sostanza differenti, personalmente penso che siano proprio le competenze a dare il carattere di carisma.
Da un video spunti per un vivace scambio di opinioni.
Le parole del dottor Artioli da una parte, toccanti, incisive per carica empatica, quelle che ogni paziente non solo oncologico vorrebbe sentire, dall'altra il "dubbio" prospettato dal Nostro psicologo, che possano essere caratterizzanti di una figura carismatica, che viene per questo idealizzata. Ne consegue il rischio di vedere svilite le altre, normali, messe in ombra a tal punto da apparire negative, addirittura "dannose" in un percorso di cura.
Dal carisma alla normalità, dove si colloca il paziente e il far leva sulle proprie risorse interiori? La resilienza non può dipendere dalle modalità di cura, bensì dalla capacità individuale di affrontare, resistere e superare le varie fasi dell'evento traumatico di malattia.
Altro spunto di riflessione è la differenza tra "dovere" e "scelta". Quante volte pensiamo erroneamente che il Nostro agire sia per dovere, quando invece si tratta di scelta dovuta ad etica personale, e per questo quanta sofferenza va a sovrapporsi ad altra, inevitabile perché magari conseguenza della malattia. Il dovere rappresenta l'obbligo di fare qualcosa, anche quando non se ne ha assolutamente voglia, imposto da regole precise e imprescindibili. La linea di demarcazione è sottile, e i due "termini" a rischio di essere confusi.
L'incontro odierno del GAMA, uno degli ultimi per quest'anno, è stato vario per condivisioni diverse. Riflessioni, emozioni riportate dalla Giornata del Malato Oncologico a Roma, dalla recente visita ai Sassi di Matera, e quelle immediate per un compleanno da festeggiare. Quasi al termine, un altro anno in più per Tutti.

INSIEME NELLA CITTA' DEI SASSI (seguendo l'azzurro) - seconda parte

Quando oggi all'improvviso i "Sassi" si parano davanti quasi a voler farsi ammirare, pare impossibile che nel 1952 fossero definiti "vergogna" d'Italia, a causa delle condizioni malsane in cui viveva chi ci abitava. In quell'anno fu deciso il "risanamento" dei Sassi con l'evacuazione e il collocamento in case con ogni comfort e in altra zona.
I Sassi sono stati definiti un paesaggio culturale, e si intendono i due "quartieri pietrosi" del "Sasso Barisano", ubicato lungo la strada che uscendo dalla città proseguiva verso Bari, e il "Sasso Caveoso", che ricorda la forma della cavea di un teatro, con le abitazioni disposte a gradoni.
Sul versante opposto della Gravina di Matera, è presente l'altopiano della Murgia, con chiese rupestri sparse lungo i pendii delle gravine, rientranti nell'istituzione del Parco della Murgia Materana e protette dalla stessa.
L’architettura dei Sassi di Matera racconta la capacità dell’uomo di adattarsi perfettamente all’ambiente e al contesto naturale, utilizzando semplici caratteristiche come la temperatura costante degli ambienti scavati, la calcarenite stessa del banco roccioso per la costruzione delle abitazioni fuori terra e l’utilizzo dei pendii per il controllo delle acque e delle intemperie. Dal punto di vista architettonico presentano una serie di elementi che si sono stratificati nel tempo, dai complessi rupestri scavati dall’uomo, alle chiese rupestri, aree di sepoltura, che si alternano continuamente con fabbricati di ere diverse e in continuità grotte, ipogei, palazzotti, chiese, vicinati, scalinate, ballatoi, giardini e orti tutti incastonati l’uno nell’altro a formare un luogo unico e magico.
Passeggiando lungo l’asse principale che collega i due rioni Sassi è possibile attraversare questo paesaggio e ammirare nello stesso tempo quello del versante opposto. Salire e scendere quindi dai numerosissimi vicoli che si alternano tra gli edifici e trovarsi in angoli sempre diversi e sorprendenti. Particolarmente interessanti sono le Chiese Rupestri che si possono visitare nei Sassi di Matera. Questi luoghi testimoniano il passaggio evolutivo dell’uomo dalle fasi preistoriche al cristianesimo. Le Chiese Rupestri si trovano infatti in luoghi di particolare importanza e con ogni probabilità erano già luoghi di culto nelle civiltà rupestri che hanno preceduto quella cristiana.
Interessante è visitare la "Casa Grotta", la tipica abitazione di Matera scavata nei Sassi. Attraverso gli ambienti, perfettamente arredati con mobili e suppellettili d'epoca, si racconta la storia di una civiltà contadina che ancora oggi fa pensare e commuovere.
La visita alla città si conclude con Palazzo Lanfranchi, museo di Arte Medievale e Moderna della Basilicata, ove è possibile in occasione dell'evento in corso, accedere tramite un "passaporto della cultura", e lasciarsi sorprendere dalla qualità della mostra "Rinascimento visto da Sud". Bello l'allestimento, interessanti e di pregio le opere esposte.
Matera è una città che non si può dimenticare e dove si ritorna sempre volentieri, sicuri di poter scoprire ogni volta anfratti, angoli e scorciatoie, e provare l'emozione di ritrovarsi in un luogo di fiaba.

INSIEME NELLA CITTA' DEI SASSI (seguendo l'azzurro) - prima parte

Manca pochissimo al termine degli incontri del GAMA, e modo migliore per celebrarne la conclusione è stato vivere una giornata insieme, condividere momenti spensierati e di cultura nella città eletta a sua capitale. Matera.
Una guida ci attendeva in piazza Vittorio Veneto, nei pressi della fontana, da lì siamo partiti in gruppo nutrito cercando di non perdere di vista il foulard azzurro con il logo del GAMA legato alla sommità della bacchetta nelle mani della guida.
Matera è una città tra le più antiche del mondo il cui territorio custodisce testimonianze di insediamenti umani a partire dal paleolitico e senza interruzioni fino ai nostri giorni. Rappresenta una pagina straordinaria scritta dall’uomo attraverso i millenni di questa lunghissima storia.
E' la città dei Sassi, il nucleo urbano originario, sviluppatosi a partire dalle grotte naturali scavate nella roccia e successivamente modellate in strutture sempre più complesse all’interno di due grandi anfiteatri naturali che sono il Sasso Caveoso e il Sasso Barisano. Il territorio materano, come un po' tutto quello meridionale, porta ancora i segni della sua origine di fondale marino. Sulle pareti di calcarite infatti, è possibile ancora rilevare dei fossili. Nel 1993 l’UNESCO dichiara i Sassi di Matera Patrimonio Mondiale dell’Umanità.
Nel 2014 Matera è stata designata Capitale Europea della Cultura per il 2019.
E' al centro di un incredibile paesaggio rupestre che conserva un grande patrimonio di cultura e tradizioni, ed è sede di eventi espositivi di grande prestigio nazionale ed internazionale. In particolare davanti alla chiesa di San Francesco la scultura di Salvador Dalì, "Il pianoforte danzante", e in piazza Vittorio Veneto, "l'elefante trampoliere".
Matera è una città dalla storia affascinante e complessa: città di confine, di contrasti, di competizione e fusione tra paesaggi, civiltà, culture, diverse. Dalla civiltà rupestre a quelle di matrice bizantina ed orientale, all’avvento dei Normanni, il sistematico tentativo di riduzione della città rupestre alle regole della cultura della città europea: dal romanico, al rinascimento, al barocco, gli ultimi otto secoli di costruzione e rifinitura della città hanno tentato di plasmare, vincere le naturali resistenze del preesistente habitat rupestre, determinando architetture e sistemazioni urbane di particolare qualità ed originalità.
Oggi, nuovamente nel segno della cultura urbanistica europea, gli aspetti della sfida della riqualificazione, del recupero sostenibile, della riconquista dell’identità perduta sono le attività che hanno riportato alla ribalta questa città unica diventata a ragione patrimonio mondiale dell’umanità.
Sulla scorta di questa particolare vicenda storica, Matera offre oggi ai suoi visitatori l’affascinante sensazione di scoprire, sul filo originale della propria cultura, delle proprie emozioni, le tracce, a volte apparentemente umili, a volte colte, di quella competizione che ha a lungo caratterizzato la città.
A piazza San Francesco d’Assisi dove si trova l’imponente omonima chiesa seicentesca, sono presenti degli ipogei che testimoniano sotto la piazza il livello originario dei luoghi.
A destra della piazza ci si immette in via Ridola, dedicata a Domenico Ridola per i suoi studi e ricerche sul passato archeologico della città. A sinistra invece si trova Piazza del Sedile, sede del Conservatorio, precedentemente Palazzo di Città e sede del Comune di Matera, di qui si susseguono tutti i più importanti palazzi nobiliari che dalla piazza attraverso la stretta via Duomo arrivano a circondare la Cattedrale di Matera.
L’antica costruzione del vecchio sedile costituisce l’edificio più importante della piazza; fu realizzato nel 1540 e destinato alla funzione di sede delle adunanze municipali dell’università cittadina.
La facciata è caratterizzata da un grande arco d’ingresso fiancheggiato simmetricamente da due torri campanarie, l’una con meridiana e l’altra con l’orologio.
Il prospetto principale è inoltre adornato da sei statue: due sopra l’arco in posizione centrale, rappresentano i patroni della città Sant’Eustachio a sinistra e la Madonna della Bruna a destra, mentre nelle nicchie ritroviamo le quattro virtù cardinali giustizia, fortezza, temperanza e prudenza monito per l’uomo e il suo operato per condurre una vita dedicata al bene e al buon governo. Da Piazza del Sedile salendo via Duomo si arriva alla Cattedrale risalente al 1270 affiancata da un maestoso campanile che domina tutto il paesaggio della città. La Cattedrale ha uno stile romanico-pugliese, ma è caratterizzata da particolari ed elementi artistici unici e di grande pregio sia all’interno che all’esterno. Seguendo l'azzurro, parte in gruppo compatto, altri sparpagliati a causa dell'aggregarsi di altri gruppi, ci siamo quindi avviati verso i "Sassi", edifici e architetture rupestri scavati nella roccia della Murgia materana e abitati fin dalla preistoria.

(continua)

PROFONDO COME IL MARE

E' un'espressione che la dice tutta. Basta amarlo e si è come il mare, profondi.
Non serve grande cultura, è sufficiente la consapevolezza di sé e conoscere le quattro stagioni, saper contare le ore del giorno e poi ascoltare ed essere grandi nella propria umiltà.
Specialisti nel superare i propri limiti senza sconfinare.
Conosco una persona, un Amico che è profondo come il mare, perché vive quattro giorni su sette in mare, lo fa da quando era ragazzino, e del mare vive.
Ogni tanto mi invia un video coi gabbiani che gli volano sulla testa, la barca che oscilla e i raggi del sole che fanno stelle sull'acqua, e una frase semplice per commento, un saluto. Come saluta Lui... nessuno. 
Quando è giorno di terapia, mi rendo subito conto in quale stanza si trova, perché dall'ingresso sento la Sua voce. Lui dice che parla normale ma è colpa del "motore" che gli fa alzare il "volume", perché deve superarne il rumore quando è in mare. E poi ride e non si fa problema di niente, e niente vuole sapere perché c'è Chi sa per Lui, lo ama, lo protegge e lo apprezza per quel che è, uomo semplice che non sfigura mai perché resta entro i Suoi limiti e sa renderli speciali agli occhi altrui.
Fa grandi dichiarazioni d'affetto, di stima e d'amore con frasi che sembrano citazioni "rubate" a qualche scrittore o filosofo, poi parafrasate, e invece gli appartengono, sono autentiche, di "origine protetta". Da quando Lui è, e col tempo finché sarà. Profondo e come il mare, patrimonio dell'umanità.

CON SEMPLICITA'

Chiusa la parentesi che ci ha visto a Roma, partecipi ed entusiasti, guardiamo avanti a quel che sarà, programmato o meno. Personalmente resto con l'animo sognante, perché sono fatta così, mi piace sentirmi legata al recente passato che mi fa da ricarica a lento rilascio, un poco al giorno con semplicità.
Così riprendo a scrivere di incontri ed emozioni, ad annotare sentimenti e dedicare i miei pensieri, sperando possano essere "parte della cura". Sempre con grande semplicità.
Sai, io ti seguo, ti leggo sempre e non nascondo che certe volte mi cambi la giornata.
Spero in meglio... replico, dando per scontata la risposta che puntualmente arriva, spontanea e immediata e con semplicità.
Certamente, e come potrebbe diversamente? Non si può fare a meno di una pausa per poter leggere ciò che scrivi, lo fai così bene, con tanta semplicità e chiarezza...
Già... semplicità e chiarezza, penso... ma perché Tutti possano comprendere, ritrovarsi e dare un seguito ad ogni pensiero, costruire un "seguito", una sorta di "continua tu", vedere la "fine del rigo" e andare a capo, poi voltare pagina e sperare in una "storia" a lieto fine.
E' illusione... sogno? Chissà... io sono fatta così. Da piccola mi bastavano ritagli di riviste, gelosamente custoditi in una scatola di latta, un bambolotto grande quanto un dito da cui non mi separavo mai, neppure quando restò senza gambe non so perché, perché del resto mio fu sempre questo "pallino", non abbandonare nella difficoltà.
Poi con la malattia, superato lo shock iniziale della caduta dei capelli, con la semplicità che mi caratterizza, pur senza capelli, anche senza "cornice", imparai a dar valore al mio volto. Non un gran "dipinto", ma sempre molto semplice da interpretare.

INSIEME... NELLA STESSA DIREZIONE (terzo giorno)

Anche quest'anno sono state intense giornate di arricchimento durante le quali sono stati evidenziati i diritti e non solo i bisogni dei malati oncologici.
Ogni anno il "Rapporto sulla condizione assistenziale" riporta nuove note, esiti di studio e lavoro comune, per cui è giusto affermare che "insieme si raggiunge di più".
La XIV Giornata del Malato Oncologico si conclude con la consegna del "Cedro d'oro", simbolo della forza di quanti, colpiti dal tumore, lottano per la vita e per la dignità di questa.
Tre le figure professionali e umane cui viene assegnato.
Al dott. Fabrizio Artioli per la Sua sensibilità e umanità ed empatia. Alla dott.ssa Lucia Ascione, biologa e giornalista, che ha saputo trarre dal personale incontro con la malattia l'opportunità di essere vicina ai malati raccontandone le storie con particolare umanità oltre che competenza scientifica.
Toccanti le parole di ringraziamento del dottor Artioli e della dott.ssa Ascione, in particolare porteremo come segno ed insegnamento alcune espressioni...
"Non aver paura di avere coraggio". "Si deve buttare il cuore oltre l'ostacolo". "La bellezza è il primo elemento di cura", ove per bellezza si intende accoglienza ed empatia .
E ancora la "lettera riconoscimento" di una paziente che pareva senza speranza, e una dichiarazione d'amore per la propria compagna perché... "nessuno può immaginare quanto sia difficile essere la moglie di un medico".
Beh, che dire...? Mi sono commossa fino alle lacrime.
Terzo riconoscimento al dott. Onofrio De Lucia, oncologo, medico legale e dirigente INPS, per il Suo impegno nel considerare i rapporti umani non standardizzati, portare maggiore afflato empatico nelle commissioni d'invalidità, nel migliorare la situazione generale, riducendo i tempi d'attesa e la disomogeneità di valutazione.
Festa e foto di gruppo finale prima che cali il sipario anche quest'anno su un evento cui le associazioni di volontariato in campo oncologico non possono mancare, perché sempre coinvolte nel profondo e a tutti i livelli.

INSIEME... NELLA STESSA DIREZIONE (secondo giorno)

A volte essere didattici e spiegare concetti tramite schemi fa comprendere meglio che con le parole. E' il metodo, lo "stile" di Edoardo Fiorini.
Che cos'è il PDTA?
- E' uno strumento di management sanitario che funge da perfetto banco di prova per misurare l'effettivo supporto dell'Informatizzazione ai Processi Organizzativi Aziendali e alle Attività Assistenziali rivolte al paziente.
- E' una filosofia di cura ed assistenza, fondata sui principi:
* della centralità della persona
* del bisogno misurato su base epidemiologica
* dell'equità verticale
* dell'accessibilità delle cure
* della presa in carico, della continuità del processo diagnostico, di cura, assistenza e riabilitazione
* della medicina basata sulle prove di efficacia
* della soddisfazione del paziente
* della misurazione e rendicontazione dei risultati
Principio chiave del PDTA è paziente al centro con integrazione multiprofessionale.
L'ambito di estensione distingue un PDTA in:
* PDTA ospedaliero
* PDTA territoriale
* PDTA sia ospedaliero che territoriale = PIC > Percorso Integrato di Cura orientato alla continuità, all'integrazione e alla completezza della presa in carico.
Esiste una "Gerarchia" tra "Reti Oncologiche", "Linee Guida" e "PDTA".
Le Reti Oncologiche dettano gli obiettivi.
Le Linee Guida raccomandano le strategie di cura.
I PDTA fanno "tattica" nel rispetto delle Linee Guida
Un "Team multidisciplinare" è indispensabile perché comporta la volontà congiunta di condividere decisioni cliniche basate sull'evidenza e di coordinare la presa in carico del paziente in tutte le fasi del percorso di cura. E infine perché assicura il beneficio massimo ottenibile per quelle patologie in cui le opzioni di cura sono molteplici.

INSIEME... NELLA STESSA DIREZIONE (secondo giorno)

Chiaro ed efficace l'intervento di Edoardo Fiorini, presidente dell'Associazione PaLINUro (pazienti liberi da neoplasia uroteliale). Da Paziente a Presidente, con una diagnosi nell'autunno del 2012, chemio ed intervento nella primavera del 2013, costituzione dell'associazione esattamente un anno dopo (14 marzo 2014). Cinque anni quindi caratterizzati da una crescita continua, grazie anche all'umiltà del suo presidente che crede nella forza della "rete", pone il paziente al centro sempre e si adopera nell'interesse della collettività. Perchè più ci si stacca dai bisogni del paziente, maggiormente si perde il senso delle cose da fare. Nell'associazione PaLINUro funziona l'ordine delle priorità disposte in una piramide rovesciata, la cui base in alto è occupata dal paziente, a seguire il caregiver, poi il medico, il volontario e solo alla fine il presidente nella Sua umiltà.
Per rimanere umile non bisogna stancarsi di stare costantemente accanto al paziente e curare i Suoi bisogni, poichè viviamo in un mondo complesso che vede costantemente riforme (riforma della sanità, del Terzo Settore), progressi della Tecnologia applicati alla Diagnostica, nuove scoperte nella Medicina e nella Chirurgia, nuovi sviluppi legislativi, internazionalità.
Costante è lo sforzo di semplificare le cose complesse, per capirle e sentirsi a proprio agio in ogni occasione.
(continua)

INSIEME... NELLA STESSA DIREZIONE (secondo giorno)

I malati oncologici purtroppo aumentano e di conseguenza pure i bisogni, ma la salute "non è" uguale per Tutti. Istruzione e residenza diventano determinanti per l'aspettativa di vita degli italiani, mentre ad ognuno dovrebbero essere assicurate di diritto cure appropriate ed efficaci.
Appropriatezza significa dare quello che serve a Chi ne ha bisogno, ovvero beneficenza e non maleficenza, autodeterminazione ed equa distribuzione delle risorse.
I PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) costituiscono il sistema per rivendicare i propri diritti, lo strumento attraverso il quale si ricostruisce l'iter complessivo che un paziente segue all'interno di una o più strutture sanitarie per risolvere un problema di salute.
Da diversi anni i PDTA vengono utilizzati per migliorare la qualità e l'efficienza delle cure, ridurre la variabilità nelle cure e garantire cure appropriate al maggior numero di pazienti.
Un PDTA deve garantire che tutti i pazienti accedano ai servizi considerati importanti.
- Diagnostica di II livello
- Chirurgia e tecnologie complesse
- Farmaci ad alto costo
- Sperimentazioni cliniche
- Cure palliative
- La qualità degli interventi
- Tempi di completamento del percorso controllati
Le associazioni di volontariato oggi hanno un ruolo importante, sono passate dalla semplice denuncia delle carenze ad essere interlocutori istituzionali.
Per sopperire a molte carenze sarebbe sufficiente una drastica riduzione degli sprechi. Ciò è possibile innanzitutto semplificando, lavorando insieme con altre associazioni, coinvolgendo i pazienti, gestendo i rapporti con la politica. E ancora, essere pragmatici, diventare autonomi, agire velocemente, divulgare informazioni e conoscenze. E per finire, scelte chiare, determinazione e ottimismo ad oltranza.
(continua)

Nella foto Edoardo Fiorini - Presidente dell'Associazione PaLINUro

INSIEME... NELLA STESSA DIREZIONE ( secondo giorno)

Solo uno scorcio d'azzurro stamani, come buon augurio per lo svolgimento dei lavori del Convegno FAVO per la XIV Giornata del malato oncologico.
Grande impegno da parte dei relatori perché spunti e proposte si realizzino in progetti per l'intero territorio.
La prima sessione è iniziata con l'intervento di Elisabetta Iannelli, segretario della FAVO nazionale che con la consueta chiarezza ha presentato l'undicesimo rapporto assistenziale dei malati oncologici in pillole, uno schema in "post it" che riassume l'opera della FAVO in passato e gli esiti riportati nei precedenti rapporti. La relazione si è conclusa con la proposta di "indicizzazione" del rapporto per una più agevole fruibilità da parte delle associazioni.
Il direttore Laura Del Campo ha invitato le stesse a sentire come proprio patrimonio il rapporto, considerando anche la possibilità di aggiornarlo con "focus" da proporre.
È seguito l'intervento di Francesco De Lorenzo, presidente della FAVO, che ha definito il rapporto, la "bibbia" delle Associazioni di Volontariato in quanto ha cambiato la "cultura", non limitandosi a rilevare le criticità ma proponendone i rimedi, quali limitare i costi, venire incontro alle disabilita' dei 900.000 guariti dal cancro, pensando addirittura ad una sorta di prevenzione alla riabilitazione oncologica. I nuovi farmaci non devono solo curare la malattia ma essere efficaci anche per il miglioramento della qualità di vita. Particolare attenzione poi alla "nutrizione" in oncologia, perché dà maggiori garanzie se curata ancor prima dell'inizio del percorso terapeutico.
Sono questi, termini positivi di cambiamento, perché si arrivi ad annullare lo stigma del cancro uguale morte, e a promuovere il "diritto all'oblio" di Chi è venuto fuori dalla malattia.
Colui che è dichiarato guarito dalla malattia, non dovrà più portarne il peso ad alcun livello e per nessun motivo.
(continua)

INSIEME... NELLA STESSA DIREZIONE (primo giorno)

Dopo un anno di pausa finalmente siamo riusciti a partire, a tornarci. Conciliate le proprie dinamiche familiari, affrontato e superato uno "pseudosciopero" dei trasporti, trionfanti abbiamo conquistato la metro. Non importa che il senso fosse sbagliato, sbagliando s'impara, a non ripetere lo stesso errore, ma a farne altri.
Comunque alla fine siamo arrivati, sistemata rapida in albergo, poi subito al via della XIV Giornata nazionale del malato oncologico.
Suggestiva location nell'ampio scenario di artistica bellezza della fontana di Trevi. L'assemblea dei soci presieduta dal presidente De Lorenzo, ha inizio con la lettura dello Statuto, adeguato secondo la riforma del Terzo Settore. Molte novità e proposte, cambiamenti sostanziali o di forma, piacevole sorpresa nel riscontrare l'uso di una terminologia che apre alla realtà delle persone "guarite" dal cancro, non solo quindi "cancer survivor". Introduzione poi nell'esecutivo di altre figure istituzionali, e la messa ai voti per l'inserimento di un "articolo 25 bis", riguardante eventuali delegazioni regionali FAVO, in piena autonomia ma rispettose dell'orientamento e della mission della FAVO nazionale.
Lo Statuto, composto di 33 articoli, viene approvato come pure il bilancio.
Poiché quest'anno si vota per il nuovo esecutivo, si passano in rassegna, presentandosi, i candidati vecchi e nuovi.
Storie di malattia e ricordi, forti motivazioni e disponibilità a 360° per la solidarietà. L'espressa volontà con la promessa di essere impegnati e responsabili, adeguando pensieri e idee, nonché azioni alle esigenze delle Associazioni.
Full immersion di tre ore per conoscere, capirne di più e riportare, altro c'aspetta domani, che si prospetta altrettanto interessante, così come presenta il programma.
La FAVO come il favo delle api industriose e instancabili.

UNA GIORNATA "INTERMEDIA"

Quando mi sento pressata e non compresa, penso allo scopo da me prefissato da allora in poi. Il Bene e l'equilibrio a tutti i costi.
Quando il Bene è, e ci credi a portarlo avanti, aggira gli ostacoli, abbatte le barriere, frantuma gli scogli. Più forte e fragoroso di un uragano assorda, coprendo le provocazioni che intendono annullare l'entusiasmo.
C'è bene e Bene, e solo un particolare fa la differenza, la maiuscola che eleva e rende oggettivo e assoluto.
E poi l'equilibrio, e in questo caso lasciamo pure la minuscola, perché è quello che serve ogni giorno, per non cedere alle provocazioni di cui sopra, e continuare ad essere in pace con se stessi.
E' un gran bel lavoro mantenere l'equilibrio per salvare il Bene, sono guardati a vista, oggetto di incomprensione e invidia, Tu lo sai, ti reggi forte e continui. Come sferzata da bora incessante, resisti e procedi.
Emozioni e pensieri non per Tutti comprensibili, solo Chi sa...
A me toccò un lungo inverno, e molti giorni non riuscii a scorgere il sole. Per me era buio, e unica consolazione era levare gli occhi al cielo, ora al Cielo sono grata e continuo per trovare la forza per un sorriso anche di fronte a situazioni di grande sofferenza.
Tutto questo è il Bene nel mio equilibrio. Non mi lascio tarpare le ali da nessuno, e qualora potesse sembrare sia così, sarebbe chiaro che ne ho sempre di riserva.

TRASPARENZE ALLO SPECCHIO

Beh, ormai è cosa acclarata, termini come "coincidenze" o "casualità" non hanno senso. Se hai un "credo", qualunque esso sia, se già un tempo fu fatto intendere, e periodicamente tra le righe è ripetuto, devi continuare su quella strada, sempre la stessa che è motivazione e percepisci come vita.
Ogni volta che sono invitata per "riferire" ad un pubblico, preparo uno schemino, bello e ordinato con le sue freccette che fanno da guida perché non mi perda, e poi mi resta in mano, con le frecce che fanno da paletti, puntualmente scavalcati da me che vado a ruota libera. E' che quando l'argomento ce l'hai nel sangue, il "tema" si svolge praticamente da sé, e spazia, e va oltre confine e poi torna all'origine. Magnificamente.
Stasera ancora sul "Make Up", da "Più Belle di prima" al Benessere, passando per sani stili di vita, risorse interiori e "storie" personali. Una ricchezza infinita, perché davvero al termine di questa giornata mi sento più ricca, e non solo per i complimenti ricevuti, ma anche per la condivisione di vissuti ed emozioni che elaborate diventano una marcia in più per il futuro in tema, ma pure "fuori tema".
Al termine dell'incontro mi è stata donata un'orchidea, l'ho posta sul comò dove in bella mostra parcheggiavo le mie tre parrucche, oggi è tutt'altra cosa. Non dimentico che la mia vita è la più grande impresa del mondo, e che solo io posso impedirne il fallimento.

DUE IN UNA

Non è un'offerta speciale, ma si tratta di un'esigenza vitale. Per poter fare tutto o quasi, ormai la giornata dovrebbe avere il doppio delle ore, comprese quindi anche quelle notturne, che già come sto messa le considero poco. Per fortuna quelle cinque dedicate al sonno sono sufficienti a ricaricarmi, altrimenti chissà dove sarei a quest'ora.
Ma perché quello che devi fare, non lo fai durante il giorno?
Chiede mio marito all'ennesimo tentativo... come dice Lui... di farmi ragionare.
Magari... gli rispondo in modo da creare l'equivoco... se avessi tempo. E a questo punto comprende e si rassegna, o fa finta.
E' che io non voglio tornare assolutamente "casalinga disperata", già non sono mai stata tagliata per tale ruolo, ora poi che dalla malattia in poi, per buona sorte o mia capacità, ho ritrovato la dignità, un indirizzo, la strada come essere me stessa per gli Altri, bene... adesso passi indietro non ne faccio, nemmeno uno.
Così le giornate si susseguono, a volte solo col necessario per me e tanto per la "realtà" intorno. Però ne sono grata, non gratificata ché sarebbe termine improprio e non corrisponderebbe a ciò che provo e sento, grata per gratitudine perché sono ancora qui, viva e nonostante qualche acciacco, il tempo pare tornare indietro. Ho più voglia di fare, ancora tanta memoria, non ho paura di niente neanche di fare qualche figuraccia se mi si chiede di scendere in campo e osare.
A partire da domani, giusto perché è poco, avrò un periodo "full time", probabilmente mi stancherò, e pochi capiranno quanto sia bello essere stanchi dopo aver temuto che non fosse più.
Ma perché poi racconto tutti i fatti miei che manco potrebbero interessare?
E' strategia, solo strategia. Per alleggerire preoccupazione e fatica, ridimensionare anche le noie per caso della quotidianità. E alla fine per ricordare a me stessa quel che fu, che i guai veri son ben altra cosa.

ABBI CURA DI PRENDERTI CURA

Potrebbe essere il "primo comandamento" del volontario che non legato da alcun contratto se non da un dovere di coscienza per l'impegno preso, dovrà averlo sempre ben presente come traguardo ma pure come mezzo.
Essere uno per l'altro, solidale nel dare risposte concrete, cercare di capire pur "in punta di piedi" dove è la sofferenza, quale è la sua natura, portare "solatio", ovvero conforto giacché se c'è dolore per il corpo soffre anche la psiche, ed è di più semplice risoluzione il male fisico che quello provato dall'animo.
Chi soffre, spesso, si chiude in se stesso, isolandosi in un profondo silenzio, in una solitudine dal risvolto non solo psicologico, ma anche relazionale. Egli ha bisogno di sentirsi accompagnato da persone che si prendono cura delle sue emozioni, del suo spirito e al tempo stesso del suo corpo, affinché possa affrontare serenamente, secondo i suoi modi e desideri, l'esperienza della malattia. Nel suo pathos ha bisogno di essere ascoltato, ha bisogno di atteggiamenti di valorizzazione e di accoglienza. Ed è importante che sia un’accettazione incondizionata. 
Tutto questo ho imparato a percepirlo e coltivarlo. 
Perché si crei armonia e quindi sia la "relazione d'aiuto" efficace, credo sia opportuno prendersi cura del singolo... in quel singolo momento. Come accogliere nel "nido", stringere in un abbraccio, proteggere in famiglia.
E spiegherò meglio il riferimento al concetto di "famiglia".
Capita che un componente, soprattutto uno dei figli attraversi un periodo poco felice. Come ci si comporta in questo caso? L'attenzione, le cure, ogni energia saranno concentrate, focalizzate su di Lui, perché passi il momento e intanto non si senta solo e in un certo senso, abbandonato. 
In un gruppo di mutuo-aiuto dovrebbe essere altrettanto. Stare accanto alla "creatura", soccorrerla nel bisogno... camminare insieme "sotto la pioggia" perché il conforto sia proprio nel toccare la mano dell'altro e sentirla fradicia della stessa acqua.

MAMMA PER SEMPRE

E anche questa domenica "dedicata" è volata via come il resto dei giorni, dei mesi, degli anni. Ho cercato di viverla con più allegria. I miei figli sono grandi e al momento presi in decine di problematiche, non posso pretendere più di tanto, mi basta il loro affetto certo, però... c'è un però, si ha bisogno una volta tanto, almeno una volta all'anno di sentirsi al centro dei pensieri, ricevere un'attenzione particolare. Così mentre la figlia da lontano mi ha definito la Sua "caregiver" preferita, il figlio vicino mi ha privilegiato di un lungo e stretto abbraccio. Dite sia meglio di niente...? Beh, per me è davvero tutto. E' sentire di avere sempre un ruolo, un posto nel loro Cuore, figli grandi che non sentirò mai adulti, da amare senza condizioni fino all'ultimo.
Mi viene in questo momento una citazione della poetessa contemporanea Alda Merini...
"I figli si partoriscono ogni giorno"... il che vuol dire vivere un quotidiano travaglio per loro, darli alla luce nel raggiungimento degli obiettivi... e gioirne... e poi soffrire ancora...
Mi chiedo se e quanto se ne rendano conto.
Del resto ha poca importanza.
Il mio "cammino" di madre è iniziato quasi quarant'anni fa, continua ancora e forse non finirà mai nemmeno quando non ci sarò più, quando spero mi ricorderanno per quello che da sempre ho cercato di trasmettere loro...

BAMBINO...
Bambino, se trovi l'aquilone della tua fantasia
legalo con l'intelligenza del cuore.
Vedrai sorgere giardini incantati
e tua madre diventerà una pianta
che ti coprirà con le sue foglie.
Fa delle tue mani due bianche colombe
che portino la pace ovunque
e l'ordine delle cose.
Ma prima di imparare a scrivere
guardati nell'acqua del sentimento.
- Alda Merini -

Conclusione in dolcezza di una Festa della Mamma come tante. E a proposito... oggi anche la mia torta della domenica è stata festaiola, a forma di cuore e con rosa accanto, pronta per un meritato... click!

UN'INFANZIA MAI PERSA

C'è e non c'è, eppure è reale, anche se non puoi fisicamente esserci, respirarne l'aria.
E' nell'angolino più remoto della mente, pronta ad ospitarti, accogliente per dare ristoro ai pensieri seri perché non diventino negativi. Lì stai bene, qui ritrovi spensieratezza e pure l'entusiasmo di fare.
E' l'oasi felice, verosimilmente riconducibile all'infanzia, non violata da un passato inesistente, indifferente ad un futuro di cui non può essere consapevole.
Ci rifugiamo in quell'oasi per ritrovare il sorriso perso, la speranza momentaneamente smarrita, un'opportunità nuova... parlare di sé come ad Altro da sé.
Vari e colorati sono gli strumenti per arrivarci, mai unici per Tutti, e non bisogna mai sentirsi strani per questo né esposti ad eventuale critica o giudizio, meno che mai oggetto di scherno.
Anche gli occhi di una persona della mia età possono essere pieni d'incantata meraviglia e il cuore tornare bambino per sentirsi accarezzare da una tenerezza che fa star bene.
Pensare che è ancora possibile continuare a sognare, perchè no, fantasticare e mantenere intatta un po' d'infanzia, anche se sei stanca, delusa ed hai paura.
La vita va avanti, e passano i giorni, i mesi e gli anni. Comunque trascorrono, e ci saranno pure alti e bassi, niente e nessuno occuperà quello spazio così privato, unico perché solo Tuo.
In ospedale vivo intense emozioni, a volte ne sento forte la pressione, poi con voluta forzatura, quasi facendomi violenza
giro pagina e sono a casa, con i miei orsetti... si, che cosa c'è di strano, mi piacciono, ne ho molti e li amo tutti. L'orsetto dormiglione, lo strillone, lo scolaro, quello tutto riccioli e il più piccolo che regge un calendarietto di legno dell'età dei miei figli.
Tutto può restare uguale nel nostro sentire, protetto da quell'infanzia custodita per essere un momento di pausa e di ristoro nei percorsi più difficili.

SE SI POTESSE...

Se si potesse azzerare il rischio, e con esso la sofferenza e le tante delusioni che spesso toccano a Chi avrebbe voluto una vita normale, da "sani"...
Pensiero ipotetico del terzo tipo o dell'impossibilità, stando così le cose, nonostante i notevoli passi in avanti della medicina e della ricerca, quando si va a cozzare con le differenti realtà tra nord e sud, per cui ancora esiste una "mobilità passiva" che mortifica le eccellenze.
Una riflessione iniziale che potrà sembrare pessimista, ma da cui traggo comunque speranza per il futuro.
Oggi presso la locale azienda ospedaliera si è tenuto un interessante e ben articolato convegno riguardante il Carcinoma Mammario Eredo Familiare e le Breast Unit. Buona presenza di pubblico tra addetti ai lavori, associazioni di volontariato e pazienti.
Sono state presentate le criticità del percorso diagnostico terapeutico, le difficoltà ancora presenti per la prevenzione del carcinoma mammario triplo negativo che oltre ai sani stili di vita deve fare i conti con la mutazione genetica. Le strategie terapeutiche, chirurgiche e ricostruttive. I dubbi e le certezze, la sopravvivenza e la vita.
Come comportarsi nell'immediato quando si sospetta una malattia che si presenta complessa. A Chi e dove rivolgersi, considerata l'esistenza di un centro di orientamento oncologico regionale varato a metà gennaio ma che stenta a partire. Dal medico di famiglia allora, che dovrà indirizzare verso l'unità multidisciplinare che prenderà in carico la donna, nello specifico del carcinoma della mammella, per seguirla durante il percorso fino al follow up.
Gli interventi dei professionisti oncologi e chirurghi della Nostra regione e di altre, come l'Emilia Romagna, molto avanti soprattutto nelle "ricostruzioni", sono stati assai efficaci anche per l'apporto di materiale fotografico con casi clinici. 
Personalmente non ho potuto seguire tutte le sessioni dall'inizio, ma con vivo interesse ho partecipato nel pomeriggio, acquisendo ulteriore consapevolezza. 
Una "paziente-amica" seduta accanto a me ad un certo punto è venuta fuori con un... "speriamo di uscirne vive da questo convegno"... già, perché non sempre si può restare lucide e distaccate quando si è dentro a tutto questo, lo si è vissuto o lo si vive ancora. Comunque è utile essere informati per poter informare e anche e soprattutto per avere meno paura e così diventare più forti. Sperando che possa arrivare il giorno in cui non ci sarà più motivo di temere.

EFFETTO FLOU

Maggio è generalmente mese di eventi per le associazioni, per richiamare attenzione circa le attività e promuoverle pure, perché a nulla servono impegno e fatica se restano tra quattro mura a compiere giri viziosi e sterili.
Partecipare ad un "mercatino solidale" ad esempio, renderlo bello ricco non solo di mercanzia, ma pure di sorrisi e armonia, può sembrare poca cosa eppure ciò che si ricava supera ogni aspettativa. E' l'occasione di ritrovarsi uniti per un obiettivo immediato, uno scambio di esperienze, è la possibilità di toccare con mano la generosità quanto la "miseria" umana, e credo sia chiaro cosa intendo. Ma tralasciando particolari che esulano dal tema principale, stamane il Mercatino GAMA per la festa della Mamma è andato alla grande, con soddisfazione generale e intenzione di ripetere l'esperienza.
E a proposito ancora di eventi, domani saremo presenti al Convegno della locale Breast Unit che avrà come tema il Carcinoma Mammario Eredo Familiare e le Breast Unit. Ci saremo in qualità di associazione ma soprattutto come Donne per le Donne, per conoscere, capire ed essere informate per poter informare.
Quando la Vita porta alla luce nella Tua esistenza una tale realtà, ne resti purtroppo e per fortuna "invischiata". Purtroppo, per la sofferenza che non viene risparmiata, per fortuna, perché senza rendertene conto stringi delle "relazioni" importanti, destinate a non finire anche senza vedersi.
Le relazioni sono le cose più belle a cui l'Uomo può dar vita, sono fatte di reciproci scambi e di grandi ricchezze, per crescere insieme. Se poi di questo ci sarà la consapevolezza, di certo non conosceranno mai crisi.

LA SCATOLA DEI RICORDI

Conservo di Chi è passato nella mia vita ogni piccolo particolare, per me diventato peculiarità, buon motivo per non dimenticare. Così come gelosamente si custodiscono in una scatola, lontano da occhi che non potrebbero comprendere, lettere ingiallite e fiori appassiti a bella posta per non farli morire.
Come non potrei...? Ormai la mia vita va in questo modo, scandita da appuntamenti che sono sprone e ricarica, ma pure "a rischio" , e paradossalmente sono quest'ultimi proprio a lasciare il segno, l'impronta che ripercorro facendomi forza per diventare più forte. Altrimenti dovrei chiudere i battenti e ritirarmi a vita privata, contando i giorni che mi vedono invecchiare, inutilmente.
Ascolto storie, le colgo e le raccolgo insieme, tanto simili da valere una per tutte, ma ciascuna preziosa per qualcosa che la rende unica.
Rabbrividisco per le altrui emozioni, mi viene pure la pelle d'oca e mi sembra che mie siano le parole, miei quegli occhi lucidi, mio il sorriso per infodermi e infondere coraggio.
Che strana cosa è la Vita... ci si avvia al mondo senza sapere quale e come sarà la meta. E' dato scoprirlo strada facendo, negli anni, mesi e giorni da vivere in pienezza, e mentre lo si intuisce non è detto possa essere cosa piacevole e gradita.
Giorni... si, giorni... no. Nel bene e nel male i giorni non sono tutti uguali. Ma se le "cose storte" non si possono evitare, è possibile raddrizzarle con un sorriso, i bei ricordi, e la certezza che nel tempo non si ripeteranno gli stessi accadimenti, nel bene e nel male. Meglio però non stare sempre lì a pensarci, e badare all'oggi, anzi al domani, quello subito immediato, quando avremo sempre molto da fare perché l'avremo voluto e tanto cercato.

NEL GIORNO DEL TUO COMPLEANNO...

Ed è successo ancora, venire a sapere molto dopo, solo perché l'ho chiesto. Già, io sono così, da quando sto qui in mezzo non faccio altro che farmi gli affari degli Altri, a fin di bene però e a volte solo perché preoccupata. Come è successo oggi, ché era pure il Tuo compleanno, e invece...
E invece la benedetta caramella che mi avevi chiesto quell'ultima volta, non ho fatto in tempo a dartela, nemmeno nel giorno in cui compivi gli anni, gli stessi miei. E' rimasta nella tasca del camice, e nel momento in cui ho saputo con certezza l'ho tirata fuori e l'ho stretta tra le dita, come facevo con la Tua mano ogni volta prima di andare via.
Le caramelle morbide e la "cioccolatina"... come scrivesti in un messaggio privato qui su fb per farti riconoscere e avere l'amicizia. Come fui contenta quel giorno di ritrovarti in un "posto" diverso, da allora per me un sms ogni giorno, dolce come eri Tu, uomo speciale.
Stamattina sono restata di sale, come tante volte ma forse anche di più. Il coinvolgimento emotivo non si può evitare, imponi a Te stessa il distacco per poter continuare, ma quando per lungo tempo c'hai messo sempre più cuore, una "pausa" dalle distrazioni ordinarie e quotidiane diventa obbligo morale e profondamente sentito. 
Così anche se lo so, per Tutti ad un certo punto il cerchio si chiude, oggi è stato come se all'improvviso avessi incontrato il vuoto, e davanti agli occhi si levasse una nube di cenere al vento.
Non è così... non potrà essere, perché non scorderò i Tuoi occhi lucidi, il voler farsi capire senza parole, il "pretendere" il fiocchetto colorato che gelosamente mettevi in tasca insieme con gli altri, ché stessero insieme sempre perché ti appartevano... erano "roba Tua".