FUMO E PROFUMO DELLA LEGNA CHE ARDE

Passato il gelo, e qualche scossone pure, sono ripresi i Nostri Mercoledì.
In verità, mi sono lasciata trascinare, così che avviandomi ero poco convinta. Sentivo tanta stanchezza sulle spalle e un po' di ansia per qualche nuvola nel mio cielo, che poi sarebbe il cielo di tutta la famiglia, ma chissà com'è, greve e minaccioso è sempre e solo per me.
Perché ci stai troppo a pensare... dice qualcuno, e forse è vero, però che posso farci se a volte mi sento al pari di un foglio di carta velina? Sottile, quasi trasparente ma tanto facile a stropicciarsi o diventare carta straccia.
A parte queste considerazioni che fanno ben comprendere lo stato d'animo ad inizio giornata, comunque siamo partiti. Tempo variabile con cielo plumbeo a tratti e strana luminosità ad ogni curva. Poi un rettilineo che pareva non finire. Mi sono appisolata. Un fondo strada piuttosto scabroso mi ha svegliato in modo brusco, ma ormai eravamo giunti alla meta... Gambatesa, un paese in provincia di Campobasso.
Apparso sull'altura come dal nulla, sembrava riportare ad un millennio fa. Tipicamente medievale nell'aspetto da lontano, ancora di più all'interno, passeggiando per i vicoli stretti e solitari, nell'assoluto silenzio, dove unica fisicità era il fumo che veniva fuori dai comignoli delle case e il profumo della legna che arde. Solo questo faceva intendere che c'erano anime vive.
C'è da dire pure che Noi abbiamo una predilezione nonché capacità di scelta per luoghi del genere, dove poter ritrovarci da soli con Noi stessi. In due, ma ognuno con sé. In questo almeno sono riuscita a coinvolgere del tutto Chi mi sta vicino. Mentre Lui mi "travolge" con la Sua passione per i castelli medievali. Anche a Gambatesa ne abbiamo trovato uno, sicuramente il più bello fino ad ora.
Varie sale intercomunicanti dai nomi affascinanti... Sala delle virtù, del canneto, delle maschere, ed altre ancora, e tutte dalle pareti decorate con affreschi ben visibili. Davvero uno spettacolo.
Una rapida visita quindi, e poi di nuovo per vicoli e scale, lungo i belvedere caratterizzati da croci viarie.
In piazza, una statua dell'Immacolata Concezione che pare guardare in ogni direzione, e poi un particolare curioso, anzi proprio strano. In mezzo ad un ampio prato un vero carrarmato. Probabilmente un relitto di guerra, ma perché tenuto così e in un posto dove non si azzuffano nemmeno cani e gatti?
Un controsenso, anzi un paradosso che alla fine esalta la quiete del luogo.

SE FOSSI UN OGGETTO... (in modalità... stand by serena)

Per quel che mi riguarda, avendo facoltà di scelta, preferirei essere un oggetto di uso comune, sempre a portata di mano, capace di risolvere il problema capitato all'improvviso.
Vorrei essere un ombrello da borsetta, piccolo e grande quando serve. Non importa il colore, anche se giallo è preferibile per rallegrare le giornate buie, ciò che conta però è che faccia il suo dovere, resista e non si perda di strada.
Mi piace lavorare di fantasia quando i pensieri scorrono veloci per difetto di serenità, mi creo un angolo mio dove mi apparto, senza che nessuno se ne accorga. Un modo tranquillo per esserci e continuare. Sono qui e altrove, sono adesso e poi... chissà. E intanto avanzo staccata dal "cruccio" ma non dalla realtà.
E mi rendo conto di aver preferito l'ombrello perché ripara, una sorta di piccolo rifugio sicuro che protegge persino dagli occhi indiscreti.
Ognuno può fare la Sua scelta, e sarà sempre per vivere al meglio anche una parentesi aperta, che non si sa se e quando si chiuderà.
Lei stamane riprendeva con la chemio... in dieci anni tre tumori diversi ad intervalli regolari, Sue testuali parole. Ma abbattuta, depressa o similari... mai. L'ho trovata che mangiava una fetta di pizza, e mi ha salutato con la solita, esuberante cordialità.
E' da un po' che non ci vediamo...
Si, naturale perché nel frattempo ho fatto un altro intervento. Linfonodi sospetti, e poi confermati "bastardi" perfetti. E va be', ci teniamo pure questi. Solo che non pensavo di dover ricominciare proprio adesso, questa settimana. Mah, me la rovino completamente...
Perché...? le ho chiesto incuriosita, pensavo ad una festa di famiglia. Una ricorrenza, magari un invito ad un matrimonio.
Macché... ha risposto divertita... stasera comincia Sanremo e me lo volevo "godere". Comunque, il pensiero che ci sta, già mi aiuta. Può darsi che me la passo come niente fosse.
E così dicendo, si è accomodata giusta nella poltrona. Un sospiro, un sorriso e un ultimo morso al resto della pizza.

SU UNA SEDIA VUOTA

Metti il caso Tu potessi impersonificare la malattia, la Tua sofferenza...
Un'espressione per sintetizzare il contenuto dell'incontro di stasera.
Non proprio un inizio ma la continuazione di un discorso concluso teoricamente, ma da completare con la pratica. Esercizio di respirazione e rilassamento per tentare di prendere le distanze dal proprio dolore.
Qualche tempo fa ci fu spiegata con estrema chiarezza la tecnica o metodo ACT, applicato al sostegno psicologico nella relazione di cura.
L'Accettazione di quel che è, qui e ora. Ovvero uscire dalla Mente ed entrare nella propria vita.
Accettare non significa essere rassegnati, passivi né tollerare o sopportare, bensì abbandonare tutti i tentativi di soluzione inutile e accogliere ciò che la vita comporta se riconosciamo che stiamo andando nella direzione di ciò che vogliamo dalla nostra esistenza.
Nonostante quel che succede, non dipende da Noi e inevitabile perché al di fuori di Noi.
Perché accettazione sia, è necessario staccarsi dal problema, riconoscendone le peculiarità che saranno diverse da quelle del soggetto che lo vive, differenti del tutto o in parte.
Ed ecco l'esercizio a Noi proposto.
A luci soffuse, cercando di mettere da parte ogni preoccupazione, rilassare i muscoli degli arti, e prendere a respirare lentamente, concentrandosi sul flusso di aria inspirato profondamente e poi espirato lentamente.
Poniamo che al centro della stanza ci fosse una sedia vuota, ciascuno impersonifichi il problema, in questo caso specifico, la malattia.
Sarà un uomo o una donna? Coi capelli biondi o bruni? Alto/a... basso/a... subdolo/a, cattivo/a...
Potrebbe pure non avere fisicità, oppure essere solo un arto mutilato, una parte del proprio corpo. O anche una situazione, un abbandono, un lutto.
Così rilassati, ad un certo punto quali reazioni emotive, emozioni emergeranno? Sarà rabbia, senso di colpa, depressione? Ma soprattutto questo tentativo funzionerà per Tutti, porterà un esito o scatenerà qualcosa di ingestibile?
Al termine dell'esercizio il confronto fra Noi è stato interessante, vario e a tratti pure vivace. Tutti si erano sottoposti all'esercizio... pazienti, caregiver, uditori. Era giusto mettere sullo stesso piano le reazioni motivate da diverso tipo di sofferenza? Qualcuno sosteneva il contrario, e nell'ottica da paziente che vive sulla propria pelle la malattia poteva essere giusto, però qui non si proponeva alcuna soluzione , piuttosto un suggerimento per alleggerire un percorso di allontanamento dalla sofferenza.
Pochi sono riusciti a dare personificazione a ciò che turbava, solo un'Amica ha attribuito alla Sua malattia aspetto e vesti della strega di Biancaneve, sperando per sé un lieto fine come nella favola.
Personalmente, su quella sedia ho visto un'ombra. Me ne sono staccata, è vero... ma delusa per non poter guardarla negli occhi. Così sfuggente e pur minacciosa nella sua leggerezza, mi ha lasciata spossata fisicamente. Per una lotta impari o delusione di me stessa?

SETTE ANNI DOPO... (ad un Convegno a parlare di me e non solo per me)

 

Un Convegno organizzato e tenuto in una cittadina di provincia, e già questa è una grande novità. Promotori un medico di famiglia, e due Associazioni... L'Albero della Vita e il GAMA... oltre naturalmente il Comune citato.
Titolo... "L'assistenza oncologica a domicilio: un diritto del cittadino" - Per una nuova cultura della vita.
Una vita intesa come dono prezioso, da amare e curare in ogni sua fase e momento pure di criticità. Che ha il diritto di essere libera dal dolore, non protagonista della scena ma relegato ad un breve ruolo di comparsa. Sintomo che non diventi patologia.
Se fino a vent'anni fa era accezione comune l'idea, pure legata ad un errato aspetto di fede religiosa, che fossimo nati per soffrire, oggi si promuove a gran voce lo "sdoganamento" di tale concetto. Da qui... la nuova cultura della vita.
Dopo i saluti delle autorità, le testimonianze dai momenti toccanti di Chi ha vissuto la malattia. Dallo shock della diagnosi al percorso terapeutico, fino all'inizio del follow up. Quanto abbia inciso nella loro storia un supporto nelle fasi più dure e difficili, quali le difficoltà incontrate per assicurarsi l'assistenza migliore. Sappiamo purtroppo che da Nord a Sud c'è differenza in campo sanitario, tanto che persino la legge 38, datata 15 marzo 2010, riguardante il diritto a non soffrire, mentre è già operativa in alcune regioni settentrionali, arranca appena nelle meridionali.
Questione di costi, di fondi? Anche, ma non va trascurata l' "ignoranza" di alcuni medici di famiglia, ignoranza intesa come non sapere, non essere sufficientemente informati sulle normative, i farmaci e relative posologie. Si fa, ad esempio, confusione tra cannabis ed oppiacei... come dire che aglio e cipolla sono la stessa cosa. Cosa necessita allora? Maggiore preparazione, corsi formativi per i medici con più anzianità di servizio, caduta drastica di ogni pregiudizio su morfina ed affini, riconoscendone la stretta parentela con le stesse endorfine prodotte dall'organismo umano. E se pur vero è che danno assuefazione, lo è altrettanto che ci si può disabituare gradualmente nel momento che cessi il bisogno. Cade il tabù degli oppiacei, considerando anche gli innumerevoli danni arrecati dagli antinfiammatori assunti per lungo tempo e in casi non appropriati.
Di cancro si muore sempre meno, ma purtroppo ci si ammala sempre più. Le cause sono molteplici e non tutte note. Alimentazione, scorretto stile di vita, inquinamento, stress... certa è pure la predisposizione genetica. Quando la malattia si presenta c'è il coinvolgimento totale di intere famiglie. Si deve cercare il modo di affrontarla al meglio, facendone un percorso parallelo a quello della normale quotidianità. A tale scopo, accanto ai professionisti nel campo, fondamentale è il ruolo di operatori di supporto, quali psicologi, volontari, e associazioni. Quest'ultime in particolare, costituendosi in una "rete", provvederanno alla salvaguardia dei diritti del paziente oncologico, tramite l'informazione e la costante vicinanza. Così come è stato presentato in tale occasione dai presidenti delle due associazioni.
Il Convegno si è svolto tra l'interesse generale dei presenti, vivacizzato da interventi stimolanti, e con la spiegazione chiara e dettagliata dei temi. Contenuti "non molto piacevoli" ma sdrammatizzati dalla semplificazione delle problematiche inerenti.

SETTE ANNI DOPO... (ad un Convegno a parlare di me e non solo per me)

Ci penso solo ora, in questo preciso istante. Dopo una giornata di forte intensità emotiva. Sette anni fa, il 4 febbraio dov'ero, che cosa facevo? Di sicuro non sapevo che si celebrasse il "World Cancer Day", e anche se l'avessi saputo avrei evitato di pensarci. Erano i giorni del grande dubbio, dell'ansia incessante, dell'indecisione... prima che accettassi la "nuova condizione".
E oggi, a sette anni di distanza dove sono stata? Ad un convegno a parlare della mia esperienza oncologica, con emozione... e come non si potrebbe... ma pure con il mio solito entusiasmo che non vuole banalizzare ma coinvolgere per sfatare un falso mito. Ed in questo campo i falsi miti sono davvero tanti, ed occorre forza e volontà e determinazione non di uno solo con l'aggiunta di qualche altro, ma di file intere. Insieme è meglio, è lo slogan del GAMA... ma siamo in grado di capirne davvero il senso? Crediamo nella validità della "rete" di varie associazioni per la risoluzione delle problematiche e la salvaguardia dei diritti del paziente oncologico? Paziente che non si capisce il perché, pare considerato un "malato diverso", da trattare coi guanti ma non col significato che di solito si accredita a questa espressione. Negli interventi che si sono susseguiti si è cercato di portare alla luce tutta la realtà di una condizione legata ancora ad un retaggio atavico.
Il tema merita da parte mia una relazione più vasta ed approfondita, e i pensieri di stasera faranno solo da introduzione. Dirò forse una cosa scontata, soprattutto per coloro che come me ci sono passati. Non Tutti possono capire, occorre un udito speciale per saper ascoltare, cogliere tra i singhiozzi richieste celate di aiuto, accogliere i muti silenzi colmi di gratitudine. Non Tutti sono in grado, e con una punta di saccenteria però verificata da certe constatazioni, dico... nemmeno da qualcuno che ha vissuto una vicenda del genere. Serve sensibilità, grande saggezza nell'andare oltre la malattia, guardare nel profondo di Chi si ha di fronte.
A nessuno è stato dato un proprio orto da coltivare, ma curare un unico e solo terreno, quello comune.
Diffidiamo quindi di Chi annuisce senza espressione, fa domande per curiosità, insulse e vuote, oppure per sdrammatizzare banalizza usando le famose frasi fatte. Significa che il suo interesse all' "argomento" è nullo.

" Ho imparato che puoi parlare con estrema naturalezza solo a poche persone. Che non tutti capirebbero ciò che vuoi dire loro, non per mancanza di perspicacia ma per un semplice e reale disinteresse. Ho imparato che molti faranno finta di ascoltarti limitandosi a cenni con la testa accompagnati da sguardi persi nel vuoto. E allora, solo allora, capirai quanto è importante scegliere con parsimonia quelle rare persone a cui aprire il proprio cuore"
- Limerence -
(continua...)

SARA' PER SOMME LINEE E SEGUENDO IL CUORE

Non è sempre facile iniziare a parlare di sé, soprattutto quando si toccano corde così dolorose. Io l'ho fatto spesso e continuo, in un certo senso sono sempre in esercizio, però ogni volta mi emoziona.
Sono trascorsi sette anni ormai dalla diagnosi, e la mia storia sono in molti a conoscerla. Se vogliamo riassumerla per sommi capi... carcinoma mammario infiltrante con adenopatia omolaterale, ormono responsivo. Ometto volutamente le varie sigle, che in questa sede e dopo tanto tempo lasciano il tempo che trovano, sottolineo però il variare delle emozioni legato alla logica instabilità emotiva, causata dallo shock iniziale. Mi ripresi però subito, decisa e determinata a cavarmela comunque almeno salvando faccia e dignità.
Questo potrebbe sembrare un espediente letterario, un discorso preparato a tavolino, in realtà... diciamo, alla mia malattia ero arrivata "preparata". Parecchi anni prima mio marito ed io c'eravamo trovati ad affrontare e vivere le malattie di entrambi i suoi genitori, prima della mamma e poi del papà. Per motivi logistici e familiari fui io da sola nella quotidianità ad essere loro accanto.
Quindi prima ancora di essere paziente oncologica sono stata caregiver, anche tra molte difficoltà. Oggi si parla di rete di associazioni, assistenza domiciliare, solidarietà... allora bisognava organizzarsi da sé, dalle questioni pratiche al supporto psicologico "fai da te", che con un minimo di sensibilità, e una lucidità resistente ai vari colpi riservati dalla malattia, poteva pure funzionare. Doveva funzionare.
Noi con un po' di fortuna e tanta buona volontà ci organizzammo. La vicina di casa, infermiera dell'Asl, provvedeva nelle emergenze e per i prelievi, tramite conoscenze trovammo un medico chirurgo per le medicazioni importanti, infine un infermiere per il turno notturno, quest'ultimo ad un costo molto elevato. Alla preparazione dei pasti, faccende e compagnia provvedevo personalmente. Con loro c'ero io e i Nostri figli, bambini e poi adolescenti.
Di quel periodo ho un chiaro ricordo. All'inizio ero spaventata da un'impresa per cui non mi sentivo all'altezza, poi... sarà stato per una sorta di istinto di sopravvivenza... presi a chiedermi, se fossi stata io ad essere l'ammalata... che cosa avrei voluto vedere, o meglio notare, ascoltare... pensare?
E arrivarono spontanee le risposte. Avrei voluto vedere volti sorridenti, notare la serenità che sollevasse dall'ansia, ascoltare discorsi normali che non riguardassero sempre la malattia. Pensare a domani, quello immediato, il giorno dopo insomma. Piccoli progetti disegnati dalla speranza di farcela.
E così ce la facemmo, un piccolo team per superare un momento di grande difficoltà.
Quando in seguito toccò a me, ricordai tutto ciò, e prendendo le distanze dalla malattia, decisi di prendermi cura di me come fossi un'altra da me. E funzionò. E se sono qui a raccontarlo in tale modo, direi pure... bene, alla grande.

FRASI FATTE

Non me la sono presa per niente, perché un po' sono abituata alle opinioni più varie espresse in maniera sarcastica, ironica, a volte pungente, ma pure perché un fondo di verità c'era.
Frasi fatte, già... certo che lo sono. Sono mie, scelte tra le tante ma con oculatezza o "pensate" in tema e coerenza. Fatte, quindi... è vero. Frasi fatte da me.
Da quella volta che mi aveva contrastato solo con lo sguardo, quando avevo offerto a Sua moglie un fiocco dei tanti, avevo cercato di stare alla larga dall'argomento, Speranza in pillole. Continuavo ad incontrare entrambi ma solo per un sorriso ed un rapido saluto, poi subito via perché lo sguardo non sostasse troppo sul mio cestino ricco di ben di Dio, provocando fastidio ed irritazione. Poi l'altro giorno, Lui per un po' non c'è stato, e la moglie ha invitato ad avvicinarmi...
Hai pure le noci...? Datti da fare, allora. Schiacciamene qualcuna.
Inutile dire, io felicissima mi sono armata di schiaccianoci e ho cominciato. Un sorriso, qualche parola, l'accortezza di porre il gheriglio a pezzi non troppo piccoli separati dai frammenti di scorza. Volevo prolungare quel momento di cura così raro, visto i precedenti. Ad un certo punto ho avvertito una presenza alle spalle...
Bene, non manca proprio niente. Pure le solite frasi fatte...
Istintivamente mi sarei girata risentita, poi ho preferito l'opzione sicura... ironia per sdrammatizzare.
Frasi fatte, hai ragione. Le ho fatte io, qualcuno pure doveva esserci.
Frasi fatte frasi fatte. Tanto per dire. Che niente vogliono dire.
Pareva una filastrocca, di quelle falsamente allegre e in realtà profondamente tristi.
Dai... ha rotto il ghiaccio Lei, come al solito sorridente... ne voglio uno per me.
L'ho accontentata... Tienilo in Cuor Tuo, leggilo in silenzio, a Tuo marito magari potrebbe dar fastidio.
Ma no... ha ripreso, ed io ho continuato perché il ghiaccio rotto si sciogliesse...
Lo so, ho capito. Ci sono momenti assai particolari, quando la stanchezza è tanta e la sfiducia prende. Percorsi difficili sfiancano, e spesso le parole scivolano come gocce di pioggia che non ristorano, oppure... ed è anche peggio, feriscono come ripetute punture di spillo. Fanno male con la loro inutilità.
Lui ha annuito, poi è uscito dalla stanza. Lei ha letto il Suo biglietto, al solito sorridente.
Ora io mi ritrovo a pensarci su. Come poter dargli torto? Per me, Noi tutti appartenenti ad una realtà intesa indubbiamente per il bene, è normale. Però per Chi non vede spiragli...?
Concludo con le parole di quella moglie, nonostante tutto bella e solare...
All'inizio mi sentivo immobile quasi in attesa. Aspettavo che tutto finisse. Il tempo è trascorso, ed io tra alti e bassi sono ancora qui. Mi sono resa conto che questo è il mio tempo, non posso aspettare perché trascorre, e potrei perderlo. E' un treno in corsa che voglio vivere, e me lo prendo al volo.
Le Sue parole, messe insieme, vere frasi fatte... con il Cuore.