giugno

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martedì 31 maggio 2016

COSE



Il titolo dei miei pensieri dopo la mezzanotte è lo stesso di una canzone di De Gregori... Cose.
Che poi è la colonna sonora di un film che ho visto stasera all'incontro del GAMA... Se Dio vuole.
Una trama dai mille spunti di riflessione. Ci sarebbe da fare un trattato per ognuno. Ne parlerò per esteso e più a lungo comunque la prossima volta, ora mi soffermerò su ciò che mi ha preso nell'immediato, un rapporto di coppia come tanti. All'apparenza collaudato e per questo scontato, finito nella bufera all'improvviso e salvato da una tenacia scoperta... all'improvviso.
I figli diventano persone adulte e non si conoscono fino in fondo, non si fa più di tanto per saperne di più, tanto si è presi ciascuno dalle proprie "cose". Lui, dal pieno "senso" di sé, che tutto sa e in tutto è bravo. Almeno così crede. Lei, dal "senso" di frustrazione, insoddisfatta, insicura, inadeguata... eppure non era così un tempo. Qualcosa fa scattare una molla che mette in crisi quel falso equilibrio, la decisione improvvisa di uno dei figli, che poi si rivelerà non definitiva ma intanto sarà servita a mescolare le carte e rimettere tutto in gioco.
Gli atteggiamenti e l'agire necessariamente esasperati nel film per esigenze narrative, fanno riflettere.
Più spesso dovremmo farci domande precise cui dare risposte altrettanto precise. Quanto ci conosciamo veramente, o diamo la cosa per scontata solo perché sono trascorsi tanti anni?
Se il "cambiamento" fa parte della vita, perché non riconoscere che potrà essere uguale per una "relazione"? Sia ben chiaro, non intendo... sentimento, che ha già in sé col passare del tempo una naturale evoluzione, parlo proprio di quel "rapporto" a due che muta perché l'indole del singolo assume aspetti diversi. Saranno le esperienze individuali come pure le sofferenze, che sia pure messe in comune restano comunque di Chi li vive mettendoci "sangue e sudore", sarà per la capacità di resistere che non è uguale per tutti, o la "stanchezza" del dare per scontato il quotidiano, sicuro è che non ci si riconosce quasi più.
Finirà tutto allora...?
Saranno la consapevolezza e il voler adeguarsi a tale "rivoluzione" a riportare su binari antichi ma con un andamento nuovo. Alla fine, diversamente e comunque insieme.

lunedì 30 maggio 2016

IL POZZO DEI DESIDERI


E come in modo scontato si suol dire, oggi è stato un altro giorno. Migliore. Perché doveva esserlo, e poi mi sono messa d'impegno perché lo fosse. Eravamo invitati a pranzo fuori, un compleanno "importante", nel senso un bel traguardo d'età da festeggiare, quindi... pensieri un po' sulle righe alle spalle, delusioni e rimpianti accatastati tutti e celati sotto una bella pila di progetti. Così si fa. Il Passato non torna che sotto forma di ricordi, impalpabili ed evanescenti come tulle. Non si può riparare. Il Futuro si delinea a contorni imprecisi, con un largo spazio all'interno ovviamente vuoto. Vale quel che vale come immaginazione. Solo sul Presente si può contare, ed anche questo va costruito passo dopo passo, apprezzandone quel poco o quel tanto, a volte... niente. Ci siamo e questo può bastare.
Un invito a pranzo, un domenica calda quasi estiva, e tanta voglia di cominciare a ricostruire su nuove basi e con atteggiamento diverso.
Ritrovarsi con la famiglia d'origine, e ricordare mentre si è lì, gli antichi insegnamenti materni fatti di ideali e buoni sentimenti. La Generosità, l'Umiltà, la Discrezione. Tutte facce di uno solo, grande e unico... l'Amore senza condizioni.
Ecco, anche per questo ieri... mi doleva il braccio. Perché se cozzi contro manifestazioni di incoerenza ripetuta, vorresti e non puoi fare né dire nulla, e intanto devi far finta che tutto va bene, come puoi non risentirne? Va be, poi si deve girare pagina, e pure questo si fa... ma un segno profondo resta ogni volta.
E intanto è trascorsa questa prima domenica calda quasi estiva, il pranzo è stato eccellente, la "location" rilassante, immersa nel verde più assoluto. Alberi e piante, una piccola pineta. E in uno spazio lì in mezzo, un pozzo e di lato un roseto. Mi sono seduta sulla panchina che era di fronte, e ho sostato a guardarlo. E' diventato per dieci minuti, il mio "pozzo dei desideri". Idealmente ho fatto cadere giù tre sassolini, uno per desiderio. Recuperare il tempo perduto, "conservarmi" così come sono a lungo, e poi...
Poi per Tutti quelli che conosco e conoscerò una vita tutta arcobaleno. Sia pure dolente e stentata, ma alla fine "dolce conquista" di momenti sereni e piccole gioie.

domenica 29 maggio 2016

NON SAREI CREDIBILE

Se dicessi che va sempre tutto bene, ditemi... sarei credibile?
Mi pare di sentire qualcuno che quasi sussurrando avanza un timido "forse", poi qualcun'altro prendere coraggio... certo che no! E infatti...
Infatti c'è che stasera mi fa male il braccio. Il destro, per la precisione, l'omologo della mammella che non c'è più.
Ti sarai stancata... ed è sempre il "timido" di prima a parlare.
Ma no, chissà che cosa ti passa per la testa. Sicuramente starai somatizzando. Conclude quella parte di me che mette in dubbio ogni cosa.
Il fatto è che mi duole il braccio destro, quello che sta all'opposto del Cuore, e quindi credo che stavolta abbia ragione. Perché non è un dolore propriamente fisico quello che si oppone al "sentimento", nasce da una situazione, o una qualsiasi probabile carenza.
Questa storia del braccio nella mia vita ha origine antica. Cominciò come "fanalino" d'allarme quando non avevo ancora tre anni. Mia madre entrò in clinica per partorire, e per tutto il tempo che ci restò a me fece male il braccio. Addirittura me lo appesero al collo, perché mi dava così tanto dolore da non poterlo muovere.
Che cosa mi faceva soffrire? Non vedevo la mamma in giro per casa a sfaccendare, non la sentivo cantare di buon mattino. Questo l'ho capito ora. All'epoca quel malessere era un "capriccio", l'espressione di un Cuore bambino che sentiva una mancanza.
Arrivò l'adolescenza con relativo conflitto generazionale. Adoravo mia madre, di Lei ammiravo quello che io non ero. Ed ecco di nuovo il braccio destro che doleva. Cercai di reagire, ribellandomi. Arrivai a dire che mia madre non mi capiva, e volevo trovare rifugio presso la "figura paterna". Cosa per molti versi impossibile e ingiusta nei confronti di mia madre.
E intanto il dolore era per il senso di inadeguatezza che non trovava risposta.
Anche stasera il braccio destro fa male. E' vero che ha lavorato un po' più del solito, e non potrebbe permetterselo, ma di altra fatica si tratta. Ho cercato, scrutato, scavato dentro me stessa. Alla fine ho stentato a riconoscermi in un ruolo. Una ricerca sofferta ed un dolore reale.

sabato 28 maggio 2016

ECCO PERCHE' NON POTREI MAI



Ma come sarà che certi giorni la luna per me è così storta che difficilmente riesco ad accettare persone dalle posizioni ambigue? E pensare che mi si dice... accomodante.
Nel silenzio di una casa vuota all'improvviso, è stato facile riflettere, considerare, giungere a delle conclusioni, che se pure incerte e non definitive, in parte sono veritiere.
Ho incontrato un'Amica che purtroppo non sta per niente bene. Peggiora. Poi una moglie, caregiver, che deve farsi in quattro nel vero senso del termine. E alla fine mi sono trovata di fronte ad una "donna" alta, imponente... sembrava fosse più che adulta, avanti negli anni intendo. Sembrava.
Una mattinata come tante, tutto sommato, ma probabilmente non ero io come sempre.
Ci sono giorni che mando giù bocconi amari e manco me ne rendo conto, altri che mi resta fermo in gola un groppo, e non va via. Allora mi chiedo come si può "interpretare" un ruolo, come fosse parte assegnata di un copione, entrarci e poi uscire e accampare pretese, quando si ha a che fare con dolore, speranze disilluse, fatica... tanta fatica, e un forte senso di ingiustizia?
Io non ci riesco.
Mi si racconta che tutto questo è difendersi, crearsi uno "scudo" per protezione. Questo lo faccio anch'io, ma poi mi fermo. Anzi mi va di tornare indietro, quasi di nascondermi. Perché mi mancano le parole, l'abbraccio mi pare poca cosa, e lo sbigottimento è tanto.
Oggi ho chiesto il nome a Chi sembrava avanti negli anni, e una voce sottile mi ha fatto capire che mi ero sbagliata. Una giovane donna dell'età di mia figlia. Ho avuto una stretta al Cuore, mi succede sempre quando incontro giovani in quel reparto, oggi è stato un "qualcosa" in più. All'improvviso mi sono sentita... povera.
Ho riflettuto a lungo, considerato, meditato.
Dovrò migliorarmi. Restare sempre e fermamente convinta "dietro le quinte". Ad osservare ed imparare.

venerdì 27 maggio 2016

DA UN ACQUARIO


Tutto cominciò da un acquario. L'inquietudine e il dubbio, l'affanno e la certezza. E poi la risalita.
No... non sono più ermetica di certe volte, solo ho ripreso dall'inizio. Chi mi conosce nella realtà o anche legge le mie righe da un bel po', sa che cosa intendo. Era inevitabile. Quando si torna a parlare di emozioni dopo aver spostato da sé analisi e discussione, bisogna riprendere il filo o la "maglia sospesa" perché il tutto proceda.
Perché allora l'acquario? Fu sei anni fa il primo, forse goffo e vano tentativo di dare una spiegazione a come mi sentivo. Sedici giorni dopo la risposta arrivò da sé, e fu quella immaginata, temuta e scacciata più volte. Cercai di mettere la testa sotto la sabbia, raccontai bugie ad altri e a me stessa. Indugiai, inventando scuse. La Paura, subdola e lusinghiera mi fece credere che tutto sarebbe passato così come era venuto. Un sogno, anzi un incubo che avrei dimenticato.
Passavo molto tempo a guardare attraverso il vetro di quell'acquario, ci vedevo riflessa la mia speranza. Quel lento fluire di vita mi rasserenava, l'assenza di suoni mi faceva da scudo, la luce del giorno addolciva i colori con una diffusa tonalità di verde. I momenti trascorsi nell' immobilità mi illudevano che fossi serena, poi bastava uscire da quella stanza perché il buio più cupo prendesse animo e mente.
Nel dubbio e nell'indecisione stare fermi, focalizzarsi su pensiero e azione che fanno da "rifugio" non conviene. Perché a tratti prenderà l'ansia e l'angoscia, e sarà un "finto movimento", avanti e indietro come su una sedia a dondolo.
Perché proprio oggi questi pensieri...? Stamane avrei voluto essere al posto di qualcuno perché non fosse più su quella sedia a dondolo. Stasera poi, sono entrata in un negozio di acquari. Sarà stato anche un segno, magari no... comunque sono tornati a riaffacciarsi così quei "miei ricordi".

giovedì 26 maggio 2016

QUEI GIORNI... A ROMA ( parte sesta)



Il malato oncologico sempre più protagonista e primo artefice della cura.
Dalla diagnosi in poi, a cominciare dall'intervento chirurgico e in seguito proseguendo con le terapie, il supporto psicologico e la scelta consapevole di non voler soffrire. Fino a giungere al fatidico "traguardo" dei 5 anni. Il lungo periodo che segue merita altrettanta cura ed attenzione, con scrupolosi "follow up", riabilitazione a 360°, e prevenzione terziaria per evitare le ricadute o un nuovo tumore secondario a distanza di tempo a causa della tossicità dei farmaci assunti.
La "survivorship care" è una necessaria realtà, e nasce per la manifesta angoscia di coloro che pur riconosciuti fuori dal "tunnel" non riescono a considerarsi guariti. Una rete di professionalità, compreso il Volontariato, contribuisce al superamento anche solo parziale dei vari problemi. E' quindi una rete di assistenza per le persone guarite, che parte dall'ascolto dei bisogni degli stessi e mira non più alla ricerca della "recidiva" ma ad un miglioramento della nuova vita.
Sono più di tre milioni i sopravvissuti che vanno seguiti, una vera e propria esplosione della cronicità che mette alle strette nel bene e nel male. Sono aumentate le visite dai medici di famiglia, che ora più che mai sono tenuti ad essere informati, per informare a loro volta ed orientare verso le scelte migliori. Pochi esami che non siano invasivi, e cura nell'alimentazione e nello stile di vita.
L'ultima sessione del convegno a Roma, ha avuto come tema centrale. l'Immuno-oncologia o Immunoterapia coi farmaci biologici. Questi sono mirati, riattivano i linfociti T (cellule Killer) e bloccano l'immunosoppressore.
Come è possibile constatare, i progressi ci sono stati, e sono sempre più numerose le testimonianze positive. In questa sede specifica è il caso di Vivaldo Lleshi, ventunenne friulano che venuto fuori da un tumore al testicolo con metastasi polmonari, ha già effettuato il giro d'Italia in bicicletta in due settimane, e si appresta a farne un'altro in Scozia per raccogliere fondi.
E che dire di Davide Vasselli, colpito da Glioblastoma multiforme quattro anni fa... per Lui fu decretata la fine entro pochissimi mesi, e invece grazie alla tenacia, caparbietà e grande voglia di vivere, è ancora qui e non solo. Abbraccia grandi e piccini, e infonde loro speranza.
A Lui è stato consegnato il "cedro d'oro", un riconoscimento per come ha vissuto e vive la malattia, mettendosi anche al servizio degli altri.
Davide ha potuto curarsi per la disponibilità economica assicuratagli da una polizza fatta in tempi non sospetti, e questo lo amareggia un po' per la riflessione che ne consegue. Lui ha potuto, e i più che non possono, sono allora destinati a non farcela? La Politica ha un bel mucchio di risposte da dare, ma si sa come vanno queste cose, e a Noi non resta che sperare ma pure far sentire la Nostra voce.
Di questa esperienza ho portato con me due frasi emblematiche da condividere... la prima di Davide stesso... " Ho scelto di vivere quello che mi resta con divertimento, e per questo non mi privo di nulla". E poi quella che potrebbe essere la didascalia della foto di gruppo finale... "Vinciamo Insieme la Vita". Perché è così che si vince. Uniti.

mercoledì 25 maggio 2016

QUEI GIORNI... A ROMA (parte quinta)


Ma come... siamo già alla morfina?
E' questa una domanda che ogni medico si sente rivolgere ogni volta che propone un oppiaceo per contrastare il dolore cronico oncologico. Perché purtroppo in Italia la terapia del dolore non è molto avanzata. E' il nostro un paese cattolico, e pare che col rifiuto alla sofferenza non si abbia più alcun merito per santificarsi. Ovviamente è tutto falso. E anche la scarsa propensione a prescrivere e accettare morfina e simili, ha altre cause. I medici poco e niente sanno di quel genere di farmaci, nessun passo avanti si è fatto per attuare in pieno la legge 38, intesa a garantire le terapie del dolore, richiamare l'attenzione sul problema, stimolare le case farmaceutiche ad orientarsi verso terapie più efficaci. Un traguardo è stato l'acquisizione di una consapevolezza... consolidare un modello di cura simultanea (dolore-nutrizione), soprattutto quando sono le terapie antitumorali a dare dolore.
Al momento che cosa si consiglia ad un malato che ha dolore e non si sente seguito? Lo si manda da una parte all'altra, perché dal 2011 sono solo 3 le reti territoriali per le terapie del dolore. Perché siamo ancora così indietro, e per il 72% c'è ancora un trattamento non appropriato?
C'è la paura della dipendenza, la diffidenza ad avvicinarsi alle specifiche reti, la ritrosia per le cure domiciliari, la mancata disponibilità per numero di medici di base preparati, psicologi, e volontari.
Si parla sempre più spesso della Cannabis terapeutica, ma solo in Toscana è ammessa per malati di sclerosi multipla e pazienti che non rispondono alle terapie convenzionali.
Eppure il dolore cronico oncologico, severo e persistente va curato con gli oppiacei a dosaggio graduale e sapiente, non certo con gli anti-infiammatori che fanno male e costano tre volte tanto.
Le famiglie reagiscono sbigottite alla proposta della morfina ed affini, perché scarsamente preparate culturalmente. E attualmente solo al Nord si registra un incremento col 68%, segue il 26% al Centro, fanalino di coda il Sud col 6%. Dimenticando che siamo Noi stessi "produttori" di oppiacei naturali, le "endorfine", e quindi non c'è alcun motivo di temere.
(continua...)

martedì 24 maggio 2016

QUEI GIORNI... A ROMA (parte quarta)


Dunque... dicevamo? Si può ancora parlare di "malati terminali?
Cambiano i tempi e il senso attribuito alla malattia, non ci si esprime più come una volta. Quando "per convenzione" il malato oncologico era comunque "a scadenza". Più o meno tirava a campare, ma il Suo destino era segnato.
Le fasi della malattia occupavano un tempo limitato che volgeva al termine nel momento stesso che veniva pronunciata la fatidica frase...non c'è più niente da fare, e si apriva la prospettiva delle "cure palliative". Qualcosa si poteva in nome della pietà, per non veder soffrire, ora si può non perdendo di vista la "persona" che ha tutto il diritto di non patire.
Cambia completamente l'ottica, si parte "dal basso", dal paziente e i Suoi bisogni, per arrivare alla "visione globale" che include le figure professionali.
Si è detto che il dolore oncologico è di tipo cronico, non solo sensoriale perché è collegato anche a quello psicologico. Non è diverso... ma dovuto al cattivo funzionamento dell'organismo intero.
Qualcosa per arginare l'eventuale sofferenza futura si può, anzi fin dall'inizio, quando si instaura un rapporto di fiducia tra oncologo e paziente. E' il primo atto terapeutico. La sensazione di essere considerati e protetti migliora la cura, e la consapevolezza acquisita fa calare visibilmente lo stato d'ansia.
Forte ed efficace è la testimonianza dell' Associazione "Antea"... il dolore fa paura a tutti i livelli, e si teme la perdita della dignità. Ci si occupa di "persone" quindi, compresi i membri di tutta la famiglia e in particolare di "chi si prende cura". Statistiche alla mano, i "caregiver" rischiano di ammalarsi a loro volta, ricorrere a psicofarmaci, perdere il posto di lavoro. Non possono essere lasciati soli, hanno il diritto ad essere ascoltati e supportati psicologicamente. E pure le "difficoltà burocratiche" andrebbero ridimensionate, in quanto vanno a caricare il già pesante fardello di Chi si prende cura.
Un "dolore burocratico" che rende più greve e grave il senso di abbandono. La solitudine nella malattia.
(continua...)

lunedì 23 maggio 2016

E LA FESTA SI E' CONCLUSA...


Con lo stesso entusiasmo dell'inizio. Si sa, è contagioso e nulla gli può contro, neppure la stanchezza.
Ho riposato bene stanotte, con l'augurio di Chi mi è vicino... buonanotte, "pazza scatenata"... e in queste parole la soddisfazione di aver archiviato un periodo. E' strano, sta prendendo anche Lui l'anomala sensazione. Ora che frequenta di più l'ambiente con tanti "pazzi scatenati" come me, pensa ancora meno a quel che è stato, e rapidamente tutto si allontana. Va bene così, e spero che "quel tutto" non torni.
Oggi è stata una giornata calda, praticamente estiva, molta gente ci è passata davanti, incuriosita. Qualcuno si è anche fermato a chiedere informazioni... perché su quel tavolo ciotoline di legumi, noci, bustine di zucchero di canna, zenzero. La sana e giusta alimentazione è alla base della buona salute, e quelle novità intendevano proprio questo.
Sono stata bene stamattina, anche se di domenica, quando di solito resto a casa fra mille cose da fare.
Oggi ho rotto con la routine e mi sono sentita meglio. Mi rendo conto che la "ricostruzione" di me stessa non è finita, anzi è nel pieno suo evolversi.
Perché non mi sono decisa prima?
Perché si presentano l'una dopo l'altra, sempre nuove priorità?
Perché pur "supportando" non "sopporto" più?
Probabilmente perché ho imparato ad apprezzarmi in altro modo, inquadrando il mio "fare" e "dire" in diverso contesto, anche in più di uno. E i confronti che non mancano, le incoerenze che disturbano mi inducono a sentirmi un "gradino" più su. Solo uno... non voglio esagerare perché non è da me.
Però mi torna in mente una frase che ripeteva mia madre quando più o meno aveva la mia età.
Man mano che vado avanti negli anni e conosco le persone, mi rendo conto di essere unica.
Lei, per la precisione si esprimeva in questi termini... come me non ce ne sono. Forse con una punta di presunzione, ma anche a ragione. Mi "riprendo" da quel punto in poi... io mi sento unica a destreggiarmi fra tanti atteggiamenti e incomprensioni, tenendomi stretta la nuova vita conquistata.
E ritrovo il sorriso pure dopo una grande litigata, quando il passato ritorna per farmi sentire come un tempo. Inadeguata e coi sensi di colpa.
Si è conclusa la festa... ma altre ne verranno. E saranno tutte diverse, come i giorni che non si ripetono, e le persone... mai uguali a se stesse.

QUANDO LA STANCHEZZA PRENDE...


Avrei dovuto continuare con "quei giorni... a Roma", ma sono così stanca stasera che faccio una pausa dal... "dolore". Già, perché sempre del dolore avrei scritto... di come è cambiato l'approccio e la cura, l'idea in sé. La malattia ora fa meno paura, è giusto che pure uno dei suoi aspetti assuma una dimensione diversa.
Rimandiamo l'argomento quindi, però qualcosa come abituale pensiero oltre la mezzanotte, lasciamo ugualmente. Magari dirò perché sono così stanca stasera. Semplicemente... mi sono scatenata come non ho fatto mai. Nemmeno quando ero giovane, forse neanche da bambina, perché da subito fui impostata su "modalità"... seriosa e posata.
Ma quanto mi sono persa nei primi tre quarti dell'esistenza? Me ne sto accorgendo solo ora, perché pur acciaccata, se canto, rido e ballo poi mi sento meglio. E non penso a niente. Né a quel che fu o potrebbe essere. Sinceramente non me ne importa, mi basta quel "presente" che accarezza l'animo e la mente.
Oggi alla Festa del Volontariato mi sono lasciata prendere dall'entusiasmo, e sono arrivata al punto di ballare in strada, con altri Amici... i soliti e sinceri. E poi... cantare. Avete mai provato a farlo e ad ascoltarvi nello stesso tempo? Se intenzione e impegno sono giusti, sembrerà voce angelica anche se stonata peggio di una campana.
E' la gioia che conta. Fa dimenticare ogni triste pensiero, mitiga le preoccupazioni, addolcisce l'ansia per se stessi e gli Altri.
Non per niente si suol dire... darsi alla pazza gioia. Un pizzico di "sana follia" ogni tanto, aggiusta sia pure per un momento, la vita più complicata.

sabato 21 maggio 2016

QUEI GIORNI... A ROMA (parte terza)

Emoticon heart 

Come stai?
Guarda, devo essere sincero, se non fosse per il dolore dimenticherei di avere questa malattia.
Una frase sentita più volte, che io stessa ho ripetuto ad ogni ciclo di chemio, perché il tumore alla mammella raramente dà dolore fisico ed è la terapia piuttosto a procurare qualche fastidio. Nessuna sofferenza insopportabile ma disagi, stanchezza e limitazioni su vasta scala.
Diversamente si comportano altri tipi di tumore che non risparmiano dolore in tutte le fasi, inficiando la qualità di vita del paziente. Il dolore oncologico diventa quindi di tipo cronico, e non è solo fisico, ma anche psicologico, sociale, spirituale e burocratico. Vogliamo pensare alla sofferenza nel momento della diagnosi? Senso di solitudine ed abbandono, crisi spirituale, e poi la sfiducia e la stanchezza che prende ad ogni iter burocratico, compreso il semplice rinnovo dello 048. Quando ti ritrovi, come è capitato a me, quasi colpevole di essere ancora in vita nonostante "quel male".
E non è da tralasciare neppure il cosiddetto "dolore procedurale", quello involontariamente procurato dalle manovre incaute del personale medico e infermieristico. E anche qui c'avrei da dire, sicura di trovare largo riscontro.
Tant'è... il Dolore fa paura. Si identifica con la Malattia e con la Morte, fino a superarle.
Non è la morte che mi fa paura... è la sofferenza. Anche questa frase quante volte l'abbiamo sentita?
Raccontava un medico di famiglia che una Sua paziente, affetta da carcinoma ovarico, aveva rifiutato la chemio, ogni ricovero ospedaliero, era consapevole di ciò che l'aspettava ma gli si era raccomandata perché le impedisse di soffrire. E Lui si era impegnato, e così era stato.
La malattia non implica necessariamente il dolore, ed è un diritto sacrosanto scegliere di non soffrire.
Il Dolore non fa meritare medaglie, né guadagnare il Paradiso. La legge 38 che dà l'accesso libero per tutti alle terapie del dolore, è specifica in questo, e andrebbe inquadrata nella cosiddetta "rete oncologica" che prevede la collaborazione nella cura, un "team" di figure professionali già al momento della diagnosi.
Chirurgo... Oncologo... Nutrizionista... Psiconcologo... Palliativista. Quest'ultimo soprattutto, fino a qualche tempo fa chiamato solo ad alleviare le sofferenze terminali.
Ma si può ancora parlare di "malati terminali"?
(continua...)

venerdì 20 maggio 2016

QUEI GIORNI... A ROMA (parte seconda)




Nonostante una pioggia incessante e torrenziale, una sala gremita. Associazioni di volontariato e professionisti di tutta Italia non hanno voluto mancare, ma anche gente comune probabilmente "caregiver" di malati oncologici, tutti per saperne di più, vivere meglio un percorso ad ostacoli come solo il cancro può presentare.
Niente è impossibile, qualcosa è solo più complicato, difficile. Per questo bisogna "attrezzarsi" bene prima, ad esempio già al momento della diagnosi essere in buona forma per affrontare eventuale intervento e trattamenti.
La malnutrizione in oncologia è un problema molto frequente, che incide negativamente sull'efficacia delle terapie, sulla qualità di vita e persino sulla sopravvivenza dei pazienti.
In molti casi, sin dall'inizio c'è un calo di peso dovuto in parte alla malattia stessa, all'ansia, e ad altri fattori. Se non si corre ai ripari immediatamente si rischia un ulteriore deterioramento delle condizioni fisiche a causa della chemioterapia e radioterapia. Di qui la necessità di avvalersi della competenza di un nutrizionista che collaborerà in team con le altre figure professionali. Dieta personalizzata, non totalmente vegetariana, né tanto meno vegana, entrambe carenti di nutrienti importanti per Chi deve affrontare trattamenti di rilievo.
Oggi è sempre più diffusa l'abitudine di seguire diete "captate" dai media. Il web impazza, bombarda e convince che tutto va bene per tutti, e così non è. Ciò che può essere valido nella "prevenzione", non lo è al contrario a "malattia conclamata", inoltre come ognuno è un essere a sé, con le sue caratteristiche psico-fisiche, così anche i tumori non sono tutti uguali e i malati oncologici pure.
La malattia è un processo dinamico durante il quale i bisogni nutrizionali variano, occorrerà pertanto vigilare sullo stato infiammatorio e ricorrere a ripetute valutazioni dell'anoressia, collegata alla perdita di peso e di massa muscolare.
Non ci si può quindi improvvisare, ma ricorrere ad una preparazione multidisciplinare di alto profilo.
Un malato oncologico dalla diagnosi all'intervento e poi ai trattamenti non può essere assolutamente lasciato a se stesso o ai familiari che si sentono incaricati di forte responsabilità, e qualora per malcapitato caso la situazione evolvesse al peggio, pure tormentati da ingiusti sensi di colpa.
Ascoltavo con molto interesse i vari interventi, e a tratti pensavo e ricordavo...
Da sola me la sono sempre cavata, forse fu fortuna la mia. Con la nausea, l'inappetenza, il vomito... e poi l'ansia di non farcela e la stanchezza... tanta stanchezza che portava al sonno e a dimenticare i pasti. Eppure... ripeto... fui capace di sbrigarmela, con quelle maxi ciotole colme di passati di verdura, in cui mescolavo qualche cucchiaio di ricotta, olio di oliva e abbondante parmigiano grattugiato. Ogni giorno così... un menù di mia invenzione per quasi un anno. E non ci fu mai un rinvio di "appuntamento"... valori sempre accettabili, nonostante tutto. Il "mio pastino" funzionò alla grande, insieme con le mele cotte e il miele millefiori, e tanta acqua naturale bevuta a piccoli sorsi.
Fui la nutrizionista di me stessa. Credo che "Qualcuno" dall'alto avesse predisposto che fosse così.
(continua...)

giovedì 19 maggio 2016

QUEI GIORNI... A ROMA (parte prima)


Da stasera comincia il mio racconto di quei giorni a Roma. Un'esperienza unica ed entusiasmante, e se qualche dubbio, riguardo a ciò che mi appassiona e prende attualmente, ci fosse stato... ora è completamente fugato.
Ho seguito le sessioni del Convegno F.A.V.O con molta attenzione, e ritenuto abbastanza da condividere, sperando di poter contagiare e coinvolgere per l'anno prossimo. Quest'anno sono andata da sola, ma sono sicura che in altra occasione non sarà così. Il GAMA deve essere ben rappresentato, farsi riconoscere in più volti perché la sua voce sia forte e chiara.
Comunque stavolta, grazie anche a mio marito che mi ha fatto da autista, porta bagagli, fotografo, e addetto al recupero materiale divulgativo, qualcosa di buono abbiamo messo insieme. E ora cercherò di riportarlo in modo più dettagliato di quanto già fatto a voce.
Vari gli argomenti.
"L'emergenza nutrizionale in oncologia: un bisogno ancora inespresso"
"Il dolore oncologico nella rete italiana della terapia del dolore"
"L'attuazione della Survivorship Care ( La Prevenzione per i sopravvissuti)"
"L'Immuno-oncologia"
"La chirurgia oncologica"
"Il cancro come malattia cronica"
"Razionalizzazione e gestione delle patologie colon rettali"
"L'azione del Parlamento e della Commissione Europea a sostegno dei malati di cancro"
"Lo sport come celebrazione della vita dopo il cancro"
... e dulcis in fundo la consegna del " Cedro d'oro", simbolo di speranza e riconoscimento per alte benemerenze acquisite in campo oncologico.
Esposta così la cosa, forse spaventerà... ma, tranquilli... non c'è da temere. Scriverò al mio solito, in modo narrativo, ché possa essere comprensibile e piacevole pur trattando argomenti di un certo peso in tutti i sensi.
Informare e Comunicare si può, insieme e in modo appropriato, quando alla base c'è adeguata documentazione e nello stesso tempo grande desiderio di trasmettere fiducia e speranza.

  (continua...)

mercoledì 18 maggio 2016

SE SIAMO L'UNO DI FRONTE ALL'ALTRO...


Significa che abbiamo sentito il forte bisogno di comunicare, che è diverso dall'informare. Anche se entrambe le cose vanno fatte in modo appropriato, ché l'informazione non arrivi errata o distorta, e ciò che si vuol trasmettere, comunicando, possa saziare un bisogno.
Informare è veicolare messaggi in parole. Comunicare è oltre il messaggio, far passare anche un supplemento d'anima.
Come tutte le azioni che riguardano l'essere umano, anche per queste alla base c'è un'etica. L'interagire va fatto nel rispetto pieno e reciproco della libertà e sensibilità. Le informazioni, soprattutto tramite web, vengano fornite dopo attente verifiche, non sia preso tutto per oro colato e si cerchi di porre un freno alla pericolosa tendenza di... "googlerarsi" , neologismo che bene la interpreta.
Nel campo medico, in particolare quello oncologico, ho sentito da un medico... non tutto si può dire a Tutti, e d'altra parte alcuni non vogliono nemmeno sapere per vivere in serenità il percorso senza ansie aggiuntive che non approdano a nulla.
E poi c'è il comunicare, e qui davvero è indispensabile stare l'uno di fronte all'altro, perché il primo "imput" lo dà lo sguardo, quale "parola" iniziale di un lungo discorso, fatto di sorrisi che in certi momenti potrebbero mancare ed è pure normale, disponibilità sempre, ed affettuosità espresse sotto forma di premura e gesti.
Anche il silenzio è una forma coraggiosa di comunicazione, ma deve esserci complicità di pensiero e grande e profonda conoscenza. Non devono generarsi equivoci e incomprensioni, ed ogni tanto non guasta una verifica o un bel confronto.
Scambiarsi un gesto d'affetto, accompagnato da poche semplici e sincere parole, è alla base di un dialogo che può durare una vita intera. Fino a quando basterà tenere stretta una mano, e in silenzio solo guardarsi.

martedì 17 maggio 2016

STASERA...


Vi meraviglierete. Non ho dato segni di preavviso, ero come sempre.
Ma è così. Vado a recupero totale.
Mi sento a metà. Forse lo sono.
O è di Altri la responsabilità di tale sentimento?
Stanchezza, eppure voglia di fare ancora. E sono certa non mi fermerò.
Domani sarà diverso,
perché la consapevolezza che ho conquistato voglio mantenerla.
Qualcuno ci crederà poco o niente. Non importa.
Costi quel costi, con le unghie e coi denti.
Al termine di un giorno come pochi, quando torni ad una realtà che stride con ciò che provi, ti capita qualche contrarietà, e persino il pc prende a fare i dispetti... forte sarebbe il sospetto di un qualche "sabotaggio" da parte di chissà chi.
Pare mi si voglia dire... ti stai montando la testa, datti una regolata. E mi fermo a pensarci, non dico di no, ma poi un abbraccio... proprio quello... certi sorrisi... solo quelli, mi riportano alla famosa consapevolezza di cui sopra. E allora, non c'è niente da fare... mi ricarico e già da domani torno in campo.
Ho tanto da fare e da dire, scrivere e condividere.
È la "nuova me" che si ribella e afferma volta per volta, a fatica. Ma non si fermerà.

E SE LO DICE LUI...


Stamattina il sole c'era. Per fortuna. Perché un'altra doccia eccessiva e gratuita come quella di ieri, forse... ma dico, solo forse... mi avrebbe messo in crisi.
Vagare sotto la pioggia battente nelle vie traverse di una piazza di Spagna allagata, alla ricerca di un posto dove pranzare, vi assicuro può rivelarsi la più titanica delle imprese. Ma alla fine c'eravamo riusciti, non importa averci rimesso un ombrello e rimediato una "piega" tutta ricci che ricordava il periodo post chemio.
Mentre si vive una situazione di disagio o comunque poco piacevole, conviene concentrarsi solo su quel momento. Senza pensare... era meglio non muoversi, oppure... sarebbe opportuno, così o... preferibile, colà?
Troppe domande e poche risposte, comunque il disagio persiste e a volte degenera in vero e proprio senso di malessere.
Piove... ? E lascia che venga giù, tanto non puoi fare niente. E pensa che sia un sogno quello che stai vivendo, magari pure un incubo... tanto in entrambi i casi passerà.
E così oggi è passata, stamani non pioveva. Ci siamo mossi per tempo e senza difficoltà, prima di arrivare. Siamo giunti in anticipo, ritagliando anche il tempo per qualche foto da "turisti per caso" ma non a caso.
Il seguito della mattinata, poi... un inno alla Vita, il pomeriggio con le nuvole per un certo tempo. Quello giusto per l'incontro con uno che la sapeva lunga.
Ci sta... pareva dire... va tutto ok, o ce l'abbiamo fatta. E se lo dice lui, io ci credo.
Oh si, che ci credo. Perché?... non dovrei?

CHE COSA PORTERÒ A CASA


E non sarà per me sola.
Un'esperienza nuova ed entusiasmante per Chi, come me, competenze vere e proprie non ha. L'unica, quella sudata e acquisita in campo.
Stamattina sul tram, a delle signore cui avevo chiesto un' informazione, pareva impossibile che io avessi questa mia età. 
Ma nooo, lei è... pare una ragazzina! Mi dice il suo segreto?
Beh, non è un segreto. Non voglio che lo sia. Un tumore al seno e una mastectomia.
Le signore, davvero assai gentili ma meravigliate e quasi impaurite, si sono guardate negli occhi...
Ma lei l'ha presa proprio bene...
Certo, ho risposto... perché volevo vivere. Non importava quanto, ma in piena dignità. Così sono stata premiata, e ho ricominciato a contare gli anni.
Ecco, questo porterò a casa, e pure da condividere.
La Vita dopo il Cancro.
Non tanto per dire.

CARA... E UN GELATO AI FRUTTI DI BOSCO


Una connessione ballerina ha fatto saltare tutto quello che avevo scritto.
Condizione disastrata, va be'... non voglio rovinarmi la serata. Fa male alla salute e poi guasta l'emozione di un saluto, un "cara"... bello, affettuoso, informale al posto di un freddo, rapido "signora".
Beh, la più che disinvolta cameriera, così ha fatto perdonare la pizza alla Indiana Jones, ovvero "alla ricerca del gusto perduto", e poi di contro ha esaltato il piacere per un favoloso gelato ai frutti di bosco. Incredibile... perché i frutti di bosco c'erano davvero!
Grazie, cara... te lo dico io, e continua così. Perché basta un saluto giusto, e un po' di dolcezza per saziare l'anima.

venerdì 13 maggio 2016

UNA STORIA A PIU' PROTAGONISTI (terza parte)



E notare tanta serenità tradotta in uno sguardo ridente fa venire, al contrario le lacrime agli occhi. Come è successo a me e all'Amica "ospitata", che ha già di suo, eppure non resta mai indifferente. E persino all'infermiera che a volte vuole apparire "dura e seria", e invece l'altro giorno si è lasciata andare, e alla fine ha raccontato di sé.
Come è vero che ognuno ha la Sua storia...
E se ognuno prendesse a raccontarla per farne dono, di sicuro ci sarebbe meno sofferenza, quella palpabile che si evita solo pensando ai "protagonisti" di altre ancora più dolorose.
Una maglietta gialla, attillata che metteva in risalto le generose forme, alle orecchie un paio di sferette dello stesso colore. Il sole. Un buon inizio per contrastare il buio all'improvviso.
Cominciava un altro percorso difficile della Sua esistenza...
A me non è mai stato tutto facile.
Hai figli?
Certo. Una. Ed è la ragione della mia vita.
In quel momento ho pensato, per tutte le mamme è così. I figli sono la motivazione più forte.
Aspetta, ti faccio vedere una sua foto.
Davvero una graziosa ragazzina, 14 anni ed una maturità adulta.
Sapessi quante ne ho fatte per averla. Ho aspettato sette anni, e quando ormai non ci speravo più ed avevamo pronte le carte per adottare, sono rimasta incinta. Ed è stata la mia felicità più grande.
Qualche tempo prima, però mio marito era stato colpito da un doppio lutto. Suo padre era morto d'infarto, e la moglie che lo amava tantissimo era venuta a mancare per lo stesso motivo e in quello stesso giorno. Una tragedia.
Collegai le due cose, quelle morti e la mia gravidanza, considerata già di per sé un miracolo. Dal deserto più totale sarebbe nato il fiore più bello. E riprendemmo a sorridere. Poi ricominciammo a vivere. E quando ormai c'eravamo convinti di "avere già dato" e poter stare tranquilli, ecco arrivare la batosta più grossa. Il mio tumore, e non solo... anche il tumore di mamma. Hanno detto per lei, non più di due mesi di vita, ed io mi sono sentita morire. Perché ne ho ancora estremo bisogno. Ché mi possa stare vicino, capirmi come già fa. Quando per rassicurarmi, dice... figlia mia, io sto bene. Devi pensare a Te, concentrati su di Te. Devi stare serena, io mi curo e continuerò a farlo per quanto sarà possibile, vada come deve, ma sono contenta comunque andrà. Perché so che mi aspetta il Padre Celeste.
E mentre raccontava questa storia incredibile per la successione di eventi difficili e dolorosi, Lei solare dentro e fuori, sorrideva convinta, gentile nelle parole, piena di speranza nello sguardo.
Ed io, così... mi sono sentita piccola, piccolissima cosa.

giovedì 12 maggio 2016

UNA STORIA A PIU' PROTAGONISTI ( seconda parte)

Emoticon heart 
E quegli occhi cerulei che erano pure cangianti, avevano preso il colore verde acqua della maglietta...
Quando mi guardo allo specchio, dico a me stessa... guarda come ti sei ridotta. Gonfia, senza capelli, brutta...
A questo punto l'ho bloccata. Brutta?... con questi occhi, brutta? Secondo me, sei anche più bella ora, proprio perché mancano i capelli. Si sa, fanno da cornice al volto, e spesso succede come per i quadri, no?... tu lo sai bene. Una bella cornice distrae dal dipinto, che così non viene apprezzato completamente. Ora i Tuoi occhi hanno una luce nuova e fanno il viso più bello.
A questo punto mi ha regalato un largo sorriso ed un'espressione inaspettata... Amore, anche tu sei bella...
Mi ha lasciato senza parole. Fino ad un quarto d'ora prima non ci conoscevamo neppure. Ma succede così, è sempre così... è come ci fosse un filo invisibile, sottile ma robusto che lega "animi in sintonia" per "note comuni". Ed è, sia pure particolare ed anomala, Armonia comunque.
Ieri sono stata solo in due camere. Capita anche questo, perché alcuni incontri prendono così tanto e richiedono un tale ascolto, che non ci si può staccare. Perché sarebbe troncare, interrompere una "storia" a metà, lasciando delusione e amarezza e non solo in Chi si racconta.
E' ricchezza che si rifiuta, un' "occasione" mancata.
E in effetti, se non avessi prestato il dovuto ascolto ad un'altra nuova Amica, non avrei mai saputo che la realtà a volte non solo supera l'immaginabile, la fantasia vera e propria, ma davvero arriva a toccare il dramma... quasi da tragedia greca.
Eppure si riesce a dare una spiegazione, farsene una ragione, trovare una motivazione di speranza...
(continua...)

mercoledì 11 maggio 2016

UNA STORIA A PIU' PROTAGONISTI (prima parte)



Una mamma e Suo figlio. Una figlia che è anche mamma.
L'Amica ospitata... e me. Già, mi ci metto anch'io, perché oggi è stato uno di quei giorni "famosi" senza parole e con due lacrime "appese".
Mi chiedo quale sarà stato il messaggio da interpretare. Tante false variabili, troppe le coincidenze.
E poi, guarda caso... non avevo preso a fare il giro delle stanze come al mio solito. Non dal fondo. Una sosta a metà del corridoio, giusto per incontrare una "semplice mamma" dagli occhi cerulei e un figlio dai "buoni sentimenti di una volta", col dono di saper dipingere, una grande serenità e la forza di... dare forza.
Devi sapere... mi ha detto quella mamma... mio figlio non ha lavoro, si arrangia coi pennelli e coi colori. Fa quadri su commissione, ispirandosi dalle fotografie. Poco fa eravamo insieme nello studio del dottore, e senza che io ne sapessi niente, si è offerto per realizzare un dipinto e regalarglielo.
Ma... il soggetto? Che cosa avrebbe gradito per quelle pareti scarne e bianche?
Al momento c'era solo un'immagine quasi astratta di un circo. Il dottore con slancio ed entusiasmo allora ha esclamato... fammi il quadro di questo!
E il giovane uomo e grande ragazzo aveva acconsentito, e non vedeva l'ora di cominciare. Con la foto sul telefonino, la gioia di fare qualcosa per Chi stava curando la Sua mamma. Gratitudine e segreta speranza di un occhio di riguardo, ché tutto andasse bene, anzi meglio. Ché finisse prima quel tormento per la mamma, già provata dalla vita. Divorziata, abbandonata, che si era rimboccata le maniche per tirare avanti.
Ma devi sapere... ha aggiunto quella mamma... sono stata molto fortunata, ho due figli bravi assai. Lui solo però vive con me, ha imparato persino a farmi le punture nella gamba e non mi lascia mai.
E mentre Lei era intenta a parlare, Lui dava un'occhiata alle flebo nella stanza, e si dava da fare coi campanelli. Ed era sempre sorridente.
Sai, con mio figlio accanto, riesco a sopportare pure gli sguardi delle persone che credono di vedermi triste. Dicono... non ti abbattere, tu sei già stata sfortunata...fallo per lui, per i Tuoi figli.
Hai voglia a dire... ma chi è triste? Io sto bene perché i primi a non essere tristi sono proprio Loro. I miei figli.
(continua...)
"Siamo nati per essere veri, non perfetti"

martedì 10 maggio 2016

E POI...?



Emoticon heart
Partirò col fare qualche passo indietro. Tornerò a ciò che ho scritto ieri, "Mamma per sempre", verso la conclusione.
Dicevo... forse si o forse no dovevo a mia figlia il "privilegio" di esserci ancora.
All'inizio fece come nessuno avrebbe potuto. Si era industriata persino a stampare dispense che trattavano di tumori e relativi successi perché potessi leggerle e ricaricarmi durante il primo ricovero, il più drammatico. E poi mi era stata accanto, mi aveva assistito, rincuorato, e poi... e poi tanto altro ancora.
Ma... poi giunse un giorno che decise all'improvviso di farmi andare da sola. "Con le mie gambe" e la fragilità in dote. Ci restai male, versai pure un paio di lacrime, però capii che quello era il momento giusto per levare il capo verso la luce, e come il girasole, far presente la mia esistenza. A nessuno in particolare se non a me stessa.
E poi... da allora in poi fu la "prima rivoluzione". Cambiamento e Crescita, la conquista sacrosanta di una seconda "occasione" spettante di diritto.
Non seguire la corrente, solo perché favorevole... esigere rispetto in quanto Persona... continuare ad essere mite ed accomodante, in quanto docilità ed accomodamento del mio carattere peculiarità, ma pronta a scattare ed impormi quando qualcuno volutamente le scambia per insulsa dabbenaggine.
Ma sei impazzita, fuori di te?... mi si fa notare. E non ce ne sarebbe bisogno di sottolinearlo perché la "pazza" intendo farla davvero. Per avere credito o almeno essere ascoltata, perché la "mia" opinione non sia solo "una delle tante" opinioni, ma venga presa in seria considerazione. C'ho messo tanto, la malattia mi ha preso pure a schiaffi, perché mi rendessi conto di essere "pensante" anch'io. Anzi forse un tanto in più. Presunzione?
Si può chiamare come si vuole, per me è voglia di rivalsa di una Sensibilità a lungo sottaciuta.
Ora, si... posso dire di andare "sulle mie gambe" e la fragilità in tasca.

lunedì 9 maggio 2016

LA ROCCIA


Per tutto il giorno si è letto e scritto della mamma...
Noi mamme, la Nostra mamma, quella mamma. Tutte le Mamme. Altro non saprei né potrei aggiungere.
Allora ho pensato di chiudere questa giornata con dei versi di cui sono autrice. In realtà è la traduzione poetica di un testo in prosa sempre mio di qualche tempo fa... lo dedico a quelle mamme che hanno vissuto il dolore devastante della perdita, un dolore contro natura...
Emoticon heart 
LA ROCCIA

Il Tempo mitiga gli spigoli, le Intemperie appianano le scabrosità... mutano e sbiadiscono i colori, mai accuserà avvisaglie di crollo.
La Roccia.
Poi inaspettatamente, tra sparute piante spinose non considerate, spunta un fiore bellissimo.
Sboccia all'improvviso e coglie come un lampo di luce,
la Vita c'è e vuole imporsi anche dove pare impossibile, quando tutto è difficile.
Mamme tanto simili alla roccia.
Quando sono davanti a Loro e non so,
penso tra me, e non oso.
Già... e ho detto troppo.
La Mente rifiuta un dolore incredibile, scende un sipario sui pensieri ed è buio. Per un attimo la vita si ferma.
Non si immagina, non si capisce...
Abbia pure sfogo il dolore, prenda tutto il tempo che serve, e in modo diverso troverà la consolazione giusta.

domenica 8 maggio 2016

MAMMA PER SEMPRE


"Ma TU... Tu non puoi fare così, devi andare da un medico, insomma preferisci rimanere con il dubbio?! Non Ti capisco... perchè IO sono angosciata da questo pensiero, capisci!? ANGOSCIATA!"... e poi si chiudeva in camera dopo aver sbattuto la porta. Passata mezz'ora, non di più... me la ritrovavo di fronte... "Allora... che hai deciso?... quando vai da un medico?", ed io facevo spallucce, incoscientemente cacciavo la testa sotto la sabbia, sperando che quando l'avessi tirata fuori "quel che mi stava capitando" non ci fosse più.
Oggi... se sono ancora qui molto probabilmente lo devo a mia figlia... se non mi avesse sottoposto ad una terapia d'urto come quella, avrei continuato a... ignorare ciò che istintivamente non avevo sottovalutato. Eppure per quella dannata paura lasciai passare due mesi... eppure fu Lei, mia figlia alla fine a trascinarmi dal medico. Prima di sapere era angosciata ed arrabbiata, poi quando diagnosi fu fatta era diventata tranquilla e rassicurante... al fianco mio per dirmi apertamente o in silenzio... ce la faremo!
Perché questi ricordi?... a volte sembra che io voglia davvero farmi male da sola, però non è sempre così, stavolta ad esempio è stata una naturale conseguenza.
Oggi, festa della Mamma, è riuscita a stupirmi di nuovo.
Non è figlia dalla "smanceria" facile, eppure per l'occasione me l'ha regalata a distanza, una bella e inaspettata, sbilanciandosi pure molto "tra le righe".
Era perciò naturale che mi ricordassi gli inizi della mia "storia", quando mia figlia era diventata la madre di Sua madre, ed io... pur angosciata, vulnerabile avrei voluto che nulla fosse per non darle dolore... non farla sentire smarrita, costretta a mostrarsi forte per darmi forza.
Ora sono qui, forse grazie a Lei o forse no, così doveva andare. Però certe cose, parole, gesti non si dimenticano più. Finché vivi e magari anche... Oltre. Mamma per sempre.
n.b. Nella foto siamo Noi, mia figlia ed io.
Io... "parruccata" al terzo ciclo di chemio e prima della mastectomia.
Niente è impossibile. Si vive al momento, giorno per giorno. Per me poteva andare anche diversamente. Mi curavo solo di non pensarci troppo.

E A SERA...


Diciamo pure quand'è quasi notte fonda, io mi incontro coi pensieri dell'intero giorno.
Già, comincio dal primo mattino... a pensare. E' una predisposizione naturale, visto che non si tratta solo di ordinaria amministrazione, ma anche di qualcosa molto simile a intuizioni felici che regalano la sensazione di aver capito tutto, a seconda di situazione o problematica o momento.
Da sempre sono così... al mattino piuttosto silenziosa, mi risveglio all'ora di pranzo, poi di nuovo taciturna per un po'.
Mia madre, un tempo anche se ormai non ci faceva più caso, comunque mi stuzzicava e lo faceva nel Suo dialetto, quasi per sdrammatizzare quello che per Lei era un brutto "vizio" che mi rendeva "pesante".
E pinz', e pinz' semp. Ma a che pinz'? Fatt' 'na risata 'na vota tant'! (E pensi, e pensi sempre. Ma a che pensi? Fatti una risata una volta tanto!)
E in effetti non è che ridessi poi molto, ero sempre così concentrata...
Dal mio atteggiamento e dalle considerazioni materne e non solo, venne fuori la "leggenda metropolitana" che io avessi un carattere pesante quanto un macigno, cosa di cui alla fine mi convinsi e che mi sono portata dietro fino a quando mi sono ammalata. Poi tutto è cambiato. Un po' alla volta all'inizio, in seguito sempre più rapidamente, tanto che continuo a non riconoscermi.
E' che sono cambiati i pensieri. Non girano più intorno a me stessa. Perché sono uscita fuori da me stessa.
Sono di cura ed accudimento, serena positività, speranza mai spenta. E poi non restano fermi lì nella mente, si evolvono e traducono, si fissano per essere condivisi.
E a sera, come stasera... sosto qui a pensare e scrivere senza arrovellarmi, perché chiusa non sono più in quell'angusto cerchio.

sabato 7 maggio 2016

QUELL'UNICA VIRTU'


Il continuo esercizio dei pensieri in ogni momento delle mie giornate, mi porta inevitabilmente a "partorire" concetti raffigurati in immagini che restano maggiormente impressi perché ancor più efficaci. Una specie di "scrigni" personali, unici e preziosi.
Poi succede che certi giorni sembrano "monotematici". Incontri persone che parlano tutte della stessa cosa, o altre che coi loro atteggiamenti contraddittori riportano alla... medesima cosa.
E così concludi... sarà la giornata dell'Umiltà, ad esempio.
Proprio come oggi. Guarda caso.
E ti stupisci che qualcuno ti venga incontro e ti abbracci con calore, un altro dica che gli sei mancato, un altro ancora metta fuori con Te... e con Te solo... tutta l'ansia che ha dentro.
Ti meravigli perché non pensi di essere chissà chi, di fare chissà che cosa. Sai solo che ti affezioni per un sorriso che poi memorizzi con il Tuo sorriso. Che ogni volta ti porti a casa e non pesano, uno sguardo, una mezz'ora di vita, un bel progetto. Qualcosa che appunti sul Cuore, l'agenda perfetta di Chi vuol bene per principio e non fa distinzione, ma che non vuole neppure scordare nessuno.
E ancora... pensi come mai tanti chiedono di Te, ti regalino appellativi importanti che fanno sentire ancora più responsabili e timorosi di deludere le aspettative. Ci sarà un motivo, pensi... ma subito dopo riprendi il filo di quel discorso astratto e dici... tante cose non ce l'hanno un motivo, magari sarò simpatico e basta.
E pure la simpatia appare come un privilegio.
Quando al termine di un giorno qualunque, poi arriva un messaggio con una domanda a cui prontamente rispondi e segue come replica... sai, la tua grandezza è nell'umiltà che vesti... beh, il viso diventa di fuoco. Arrossisci come un'adolescente al primo amore.
Pudore di qualcosa che pensavi non potesse appartenerti mai.

venerdì 6 maggio 2016

COLGO UNA LUCE AL VOLO



Emoticon heart
Ma si può... è cosa fattibile?
Quando resti quasi in panne, e sembra... sottolineo, sembra... buio totale, devi cercarla prima quella luce, poi seguirla e infine prenderla "al volo". Tanto è piccola, veloce... rara.
Quanto difficile è non proprio mettersi in gioco ma mantenersi dentro. E' un lavoro sottile di equilibri che certe volte appare come scelta di compromesso, ed invece è un adeguarsi per continuare a stare in piedi.
Taci e sbagli... parli e il danno può essere doppio. Allora ti metti in un canto ed osservi. Il momento buono arriverà. Ma i dubbi non finiscono e perciò non abbandoni la cautela. Del resto non si è sempre sostenuto che consentito non è entrare con tutte le scarpe nel Cuore e nella Mente della gente?
Delicatezza, occorre... gentile semplicità di modi e parole, un po' sdrammatizzando ma senza perdere di vista la realtà, contro cui e neppure a favore si può andare.
Tra le tante situazioni di questi ultimi anni, ricordo... le "conversazioni al calar della sera" di un anziano Amico che ora non è più. Uno di Noi andava a trovarlo ogni giorno al tramonto, e a lungo si trattenevano a parlare di temi di vario genere, assolutamente non superficiali ma inerenti alla profondità dell'Esistenza.
E pensare che si professava agnostico, sia pure con qualche riserva, forse per non dare troppo dispiacere a Sua moglie. Cattolica, praticante... in continuo cammino di Fede.
Noi due avremo conversato 4 o 5 volte, ma mi è rimasta ogni singola parola come insegnamento.
La Lucidità e la Saggezza, la Serenità che non si oppone ai fatti ma da questi pure è ravvivata. Nonostante tutto. E poi quella luce tipica negli occhi che stanno per spegnersi.
Una luce colta al volo per rischiarare i momenti che saranno, in cui non sai che dire, come fare.
Per non sbagliare.

giovedì 5 maggio 2016

SE IL DOLORE FOSSE MUSICA


Sarebbe uno spartito strano, da portare in tasca, accartocciato e nascosto. Una musica da sottofondo, inadeguata sempre, cui adattarsi per necessità.
Nessun momento è quello giusto, eppure il Dolore raggiunge le punte più alte e guasta il momento giusto di ogni altra armonia.
Ho ascoltato molte volte il Dolore, all'inizio mi risultava difficile farci l'orecchio, poi entravo tra le righe di quell'anomalo pentagramma con note alte e basse senza ordine preciso, e mi sentivo in sintonia.
Restavo in silenzio fino alla fine. Perché è così che si ascolta quella che a suo modo vuol essere "melodia". Non s'interrompe, tanto meno si alzano i toni. Si rischierebbero "note stonate", anzi lo sarebbero senz'altro poiché il "motivo" è già duro da rendere, porgere, far comprendere e... apprezzare.
Si può apprezzare il Dolore? Certo, se lo si ascolta per imparare. Non è uno schema fisso, varia imprevedibilmente, eppure sai che tocca nel profondo, anche se non è il Tuo ed appartiene ad Altri.
Ho ascoltato di recente il Dolore, e mi è sembrato fosse un'onda.
Un dolore profondo, un'ansia incalzante che si frange contro il duro scoglio dell'angoscia. Poi ancora diventava un crescendo fin quando raggiungeva il punto più alto, la cresta. Lentamente discendeva, ad increspare l'animo in attesa di Chi ascoltava. Che tornasse la bonaccia, la quiete.
Dopo... non ho avuto parole. In me solo quell'armonia unica di indimenticabili note.

mercoledì 4 maggio 2016

INTENERITA


E non solo.
Tornata a casa dopo l'incontro di ieri, sono state tante e tali le emozioni da elaborare che si è imposto un lungo "silenzio" dentro di me. Sai quando ogni parola, gesto e pure "necessità", insomma tutto appare inopportuno? Beh, era così anche per me, e non ho potuto condividere più di tanto in emozioni perché prima avrei dovuto raccoglierle tutte, e poi valutarle una per una per non penalizzarne nessuna. Spesso infatti le più silenti, quelle in sordina segnano maggiormente delle eclatanti che mandano giù "rovesci" a mo' di acquazzoni ma si dimenticano subito, all'immediato cambio d'abito.
Non dici niente. Che cosa è successo?
Non dico niente perché niente è successo.
E invece a Chi mi sta a fianco con stoica pazienza ma solo da tempo recente, avrei dovuto rispondere... qualcuno ha gettato un sasso nello stagno, e le onde concentriche venute fuori non si sono ancora fermate, anzi... diventano sempre più ampie.
Sono stata così in silenzio per tutta la sera, stretta nelle spalle a ripetermi ciò che solo poco prima avevo ascoltato. Brividi e desiderio di chiudere gli occhi... ché presto arrivasse il mattino.
Ed è stato il mattino e poco è cambiato. Sono stata in reparto e mi sono pure commossa, tese com'erano le corde dell'animo. Sono stata con due mamme, e i loro "ricordi di mamma" erano più dolorosi di quelli legati alla malattia. Ho ascoltato, ed elaborato ogni parola, cacciando indietro a fatica il solito "senso di colpa", poi ho detto la mia e sono stata ascoltata mentre notavo uno strano luccichio nello sguardo altrui. La condivisione porta anche a questo, non vergognarsi di alcun momento di debolezza, "svelare" ogni forma di pudore... per aiutare ma ancor prima, aiutarsi.
E se nell'immediato, ieri sera avevo provato tenerezza, questa poi era apparsa come senso di inadeguatezza, voglia di capire fino in fondo e non riuscirci perché ognuno è unico pure nelle emozioni provate e poi esternate. Infine, passato il tempo giusto ho realizzato una grande pace interiore, un passo avanti di quella "crescita personale", di cui l'inizio conosco ma di certo, anche perché non voglio, immagino la fine.

martedì 3 maggio 2016

IL "PAZIENTE" CAREGIVER



Il tema dell'ultimo incontro del GAMA è stato assai interessante e coinvolgente. Presenti infatti una decina di caregivers che si sono messi in discussione, profondamente turbati. Ma anche il resto dell'assemblea non è rimasta indifferente per l'onda dei ricordi suscitata da testimonianze e discussione.
In ogni famiglia di un malato oncologico c'è una persona che si fa carico più di altri della cura, è il cosiddetto caregiver primario, che spesso paga questo ruolo a caro prezzo.
Lo hanno dimostrato molti studi negli ultimi anni, condotti via via che cresceva la consapevolezza della complessità delle conseguenze del cancro sulla vita di chi è coinvolto, e soprattutto dei bisogni. Anche chi si prende cura di un paziente, il caregiver, magari per anni, ha bisogno di essere assistito o, quanto meno, protetto da rischi piuttosto seri, ed educato a gestire la situazione senza venirne travolto dal punto di vista psicologico, fisico e persino economico. La lista dei compiti di chi assiste un malato oncologico è molto lunga. Dalla cura quotidiana della persona ai trasporti, dalle faccende domestiche alla comunicazione con amici e parenti, dalla gestione delle terapie al supporto emotivo. Inoltre bisogna pensare all'organizzazione di attività che aiutino il malato a socializzare e a restare attivo, prendere decisioni sulla cura, fare valutazioni e scelte. Sono incombenze di varia natura, da sostenere per periodi di tempo a volte molto lunghi. Un impegno che può significare la necessità di rinunciare alla propria vita e al lavoro, almeno per un certo periodo di tempo, e che per molti assorbe ogni energia fisica e mentale. La prima conseguenza di un impegno che, anche quando è portato avanti con amore, rimane sempre gravoso, è la ricaduta sulla psiche, perché chi si prende cura di un malato cerca sempre di sostenerlo anche a livello psicologico, di infondere speranza e ottimismo, di distrarlo e di fargli mantenere un buon livello di relazioni sociali, quasi sempre mascherando la propria preoccupazione per il futuro e lo stress. E tutto ciò si traduce in perdita di sonno e di appetito, a volte di motivazione, comparsa di depressione e ansia.
È indispensabile quindi predisporre ogni possibile strategia per evitare di farsi carico in solitudine di situazioni difficili, col rischio di provocare conseguenze molto pesanti e finire in un circolo vizioso dal quale è poi ancora più difficile uscire. In molte realtà esistono sistemi di supporto anche per i caregiver , ma purtroppo spesso sono usati poco e male. Per questo c'è ampio spazio di miglioramento, ci impegneremo anche Noi del GAMA, in quanto Associazione ma soprattutto gruppo di auto mutuo aiuto, ed è evidente che in parte l'assistenza va ripensata, includendo nei programmi anche l'aiuto a queste figure fondamentali.
Nel GAMA i "Caregiver" fino allo scorso anno erano denominati... accompagnatori.
Di proposito, per "accompagnatori" ho lasciato la minuscola, perché da tempo trovavo la parola inappropriata, quasi sminuisse l'importanza di un ruolo, un compito assai difficile. Al di là della fatica vera e propria di "Chi si prende cura", che dire della responsabilità morale e poi del "fardello psicologico" che non deve rivelare mai strappi e cedimenti? E se difficile sarà per un caregiver di professione, si immagina quanto più potrà esserlo per un familiare, un compagno/a, un marito o una moglie?
Nel Nostro gruppo sono più numerosi i mariti come "partners sani", brave persone relativamente al loro carattere e alle situazioni. Molte volte però è stato ripetuto che quando è il marito ad ammalarsi, la moglie è più paziente ed accudente. Sarà per una propensione materna che dura pure 100 anni, ma anche perché la tempra interiore femminile è davvero tosta. E' come la roccia. Si leviga ed arrotonda per le intemperie ma non si frantuma, e resta salda là dove è posta.
Poi c'è il sentimento che lega, e anche in questo caso il primato è della Donna. Se ama, ama davvero e nemmeno l'ombra di un futuro nerissimo la farà mai scappare. Portasse anche più di un macigno sulle spalle.